ΟΙ ΕΝΗΛΙΚΕΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΙ ΜΙΛΟΥΝ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ ΤΟΥΣ
Νομίζω ότι αυτή η δήλωση του MATHEW STANTON είναι το ορόσημο που με σημάδεψε σε όλη την καριέρα μου για την αντιμετώπιση του αυτισμού. Πάντα ήθελα να ανατρέχω σε πηγές από τους ίδιους τους ενήλικες με αυτισμό για να προσπαθήσω να εξερευνήσω τον χώρο τους. Τι μπορεί να ήθελαν από εμένα ως ειδικό και τι ίσως εγώ θα μπορούσα να τους προσφέρω.
Αρχικά, σαν φέρελπις νέος στο επάγγελμα κι εγώ σκεφτόμουν και πάλευα να βγάλω τον αυτισμό από πάνω τους. Να τους «γιατρέψω»! Μέχρι που μία από τις μεταπτυχιακές εκπαιδεύτριές μου η PATRICIA OETTER μου έμαθε το νόημα της επαγγελματικής μου ζωής: «ΜΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΣ ΝΑ ΒΓΑΛΕΙΣ ΑΠΟ ΜΕΣΑ ΤΟΥΣ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ. ΔΟΥΛΕΨΕ ΜΕ ΑΥΤΟΝ. ΣΕΒΑΣΟΥ ΤΟΝ. ΔΕΙΞΕ ΤΟΥΣ ΟΤΙ ΕΧΕΙΣ ΚΑΤΙ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ ΝΑ ΤΟΥΣ ΠΡΟΤΕΙΝΕΙΣ!»
Η Ειδική αγωγή έχει αλλάξει πολύ από τότε που αυτοί οι άνθρωποι ήταν παιδιά. Οι τεχνικές έχουν προχωρήσει πολύ. Αυτοί οι άνθρωποι είχαν λάβει θεραπεία σε άλλες όμως εποχές και με άλλες γνώσεις των θεραπευτών για το αντικείμενο. Σίγουρα πολλές από τις δυσκολίες τους αυτή την στιγμή δεν θα υπήρχαν εάν οι σύγχρονες τεχνικές εφαρμόζονταν και παλαιότερα. Ένα όμως θα συνέχιζε πάντα να υπάρχει: Ο μαγικός κόσμος τους!
Ας ενσκύψουμε λοιπόν επάνω στον αυτισμό. Ας ακούσουμε αυτά τα τόσο μοναδικά χαρακτηριστικά που οι ίδιοι οι αυτιστικοί αναφέρουν για τον εαυτό τους. Ας τους αφουγκραστούμε, ας κάνουμε την αυτοκριτική μας σαν θεραπευτές και ας δούμε σε τι θα μπορούσαμε να τους είχαμε βοηθήσει όταν ήταν παιδιά και πώς θα μπορέσουμε να βοηθήσουμε ουσιαστικά τα αυτιστικά παιδιά σήμερα:
ΣΤΡΑΤΟΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥ
Οι αναφορές αυτές έχουν χωριστεί σε κατηγορίες για να είναι περισσότερο κατανοητές σε όσους διαβάσουν το άρθρο
ΑΙΘΟΥΣΑΙΟ- ΙΔΙΟΔΕΚΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Συνεχώς δυσκολευόμουν στο Γυμνάσιο και το κολέγιο κρατώντας το κεφάλι μου με το χέρι μου κάνοντας την εργασία μου. Προσπαθούσα να το σταματήσω αλλά ξαναξεκινούσα 1 λεπτό αργότερα. Κατά την εξέλιξη της ζωής μου, είμαι υποχρεωμένη να έχω το κορμί μου όρθιο. Ενώ μπορώ να το καταφέρω στιγμιαία, δεν μπόρεσα ποτέ να διατηρήσω τη θέση αυτή για πάνω από 1 ή 2 λεπτά». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Έχω την τάση να κλίνω (γέρνω) προς κάτι (που μπορεί επίσης να είναι ανάγκη απτικού ή ιδιοδεκτικού ερεθισμού), όπως για παράδειγμα πιέζεται το στομάχι μου στον νεροχύτη ενώ πλένω τα πιάτα (κάτι που φυσικά με κάνει μούσκεμα)». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Είχα δυσκολία με αθλήματα όπως το μπάσκετ όπου χρειαζόταν να εναλλάσσω γρήγορα τα χέρια μου. Και όσο και αν το ήθελα, δεν μπορούσα να παίξω πιάνο με τα 2 μου χέρια. Οι κινήσεις των 2 ποδιών μου ήταν επίσης προβληματικές, έτσι ήμουν αδέξια στον χορό». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Συγκεκριμένοι τύποι απαλών και συντονισμένων κινήσεων είναι δύσκολοι για εμένα, παρ’ότι δείχνω φυσιολογική στον τυπικό παρατηρητή. Για παράδειγμα, όταν ασχολούμαι με άσκηση σωματική που έχει πολλά επίπεδα, μπορώ να καταφέρω καλά ένα επίπεδο κάθε φορά. » (TEMPLE GRANDIN)
«Βρίσκω τον εαυτό μου να κάθεται στραβά στην καρέκλα κάθε 15 λεπτά και συνεχώς «ξεβιδώνω» και «επαναϊσορροπώ» τον εαυτό μου». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Δεν είχα την αίσθηση του κορμιού μου από την μέση και κάτω. Ένιωθα σαν να πετάω» (OLIVER)
«Έφτασα στα 50 για να μάθω να πιάνω μια μπάλα». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Κάθε μέρα χτυπάω το χέρι μου σε πράγματα όταν πλησιάζω κάτι. Πολλές φορές όταν βάζω ένα αντικείμενο σε ένα τραπέζι ή μια ζυγαριά, χτυπάω το χέρι μου καθώς το τραβάω. Ή θα ανάψω έναν διακόπτη και θα τον χτυπήσω πάλι και θα σβήσει καθώς πάω να απομακρύνω το χέρι μου (γνωρίζω και άλλον έναν ενήλικα αυτιστικό που επίσης το κάνει αυτό). Στην ηλικία των 50, είναι εντυπωσιακό όταν το πιρούνι χάνει το στόμα μου και τρυπάει τα χείλη μου ή το μάγουλό μου. Είναι ενοχλητικά αυτά τα κινητικά προβλήματα όπου τα περισσότερα με εξοργίζουν αφάνταστα». (PENELOPE Mc MYLLEN)
ΑΠΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Γεννήθηκα με αισθητηριακές δυσκολίες (οφειλόμενες στις δυσκολίες στην παρεγκεφαλίδα μου), αλλά ίσως η δευτερογενής νευρολογική καταστροφή να προήλθε από την ταραχή μου από τα αγγίγματα» (TEMPLE GRANDIN)
«Συχνά πρέπει να βάλω τα παπούτσια και τις κάλτσες μου πολλές φορές κάθε πρωί πριν συνηθίσω την θέση των καλτσών ώστε να μην πονούν τα πόδια μου. Είναι επίσης δύσκολο να βρω εσώρουχα που να μην με γρατζουνάνε. Ψάχνω για επικαλυπτόμενα λάστιχα και συχνά αλλάζω τα κορδόνια με σατέν υφές». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Μία εξήγηση για την απουσία συν-συναίσθησης μπορεί να οφείλεται στις υπερευαισθησίες του νευρικού συστήματος που απαγορεύει στο αυτιστικό παιδί να δεχτεί άνετη και τρυφερή απτική επαφή και αγκαλιά από τους γονείς του» (TEMPLE GRANDIN)
«Μια φαγούρα μπορεί να την αισθάνομαι σαν φωτιά και το απαλότερο καλοκαιρινό αεράκι μπορεί να με στείλει να φέρω το μπουφάν μου. Επίσης θα φορέσω μπουφάν με κουκούλα όταν το air – condition με ενοχλήσει. Ο αέρας είναι επίσης ενοχλητικός. Όταν φυσάει έχω πόνους στα αυτιά μου που με παραλύουν, έτσι έχω ενταχθεί στην κατηγορία αυτών που φορούν κουκούλα ακόμα και το καλοκαίρι». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Πολλές από τις καθηλώσεις μου ουσιαστικά είχαν αισθητηριακή βάση. Στην Δ΄ Δημοτικού ελκυόμουν από τα εκλογικά πόστερς (τα φορετά) γιατί μου άρεσε να τα φοράω και να γίνομαι ο «άνθρωπος σάντουιτς» (TEMPLE GRANDIN)
«Η εσωτερική μου αίσθηση του σώματός μου, όπως και όλα τα άλλα, είναι κυρίως μονής λειτουργίας. Εάν με αγγίξει κάποιος στο χέρι και στο πόδι, θα αισθανθώ μόνο το χέρι ή μόνο το πόδι αλλά όχι και τα 2 μαζί» (DONNA WILLIAMS)
«Έχω βρει από την προσωπική μου εμπειρία με την μηχανή σφιξίματος ότι δεν αισθάνομαι σχεδόν ποτέ επιθετικά αφού την χρησιμοποιήσω. Για να μάθω να σχετίζομαι καλύτερα με τους ανθρώπους πρώτα έπρεπε να μάθω πώς να παίρνω ευχαρίστηση από την μηχανή» (TEMPLE GRANDIN)
«Όταν δαγκώνομαι συνήθως είναι για να σταματήσω μια αίσθηση στο χέρι μου που είναι σαν ένας συνδυασμός μαχαιριού στο δέρμα μου και ηλεκτρικής εκκένωσης. Το ηρεμιστικό αποτέλεσμα του δαγκώματος κρατά περίπου 20 λεπτά και μετά δαγκώνομαι ξανά για άλλα 20 λεπτά ηρεμίας». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Συχνά σκέφτομαι ότι εάν είχα λάβει πιο απτικό ερεθισμό σαν παιδί, θα ήμουν λιγότερο «υπερ» ως ενήλικας; » (TEMPLE GRANDIN)
«Ήταν μία συμπεριφορά προσέγγισης – αποφυγής. Ήθελα να αισθανθώ την καλή αίσθηση του να με αγκαλιάσουν αλλά όταν οι άνθρωποι με αγκάλιαζαν το ερέθισμα με πλημμύριζε σαν ένα τεράστιο παλιρροϊκό κύμα» (TEMPLE GRANDIN)
«Ο αδερφός μου ο ΒΕΝ έχει μεγάλες δυσκολίες με τα ρούχα του. Τώρα πια έμαθε να φοράει τα ρούχα του για να πάει στο Σχολείο, αλλά μόλις γυρίσει στο σπίτι τα πετάει φωνάζοντας “με πονάνε”» (LUKE JACKSON)
«Συχνά αντιδρούσα αρνητικά στην εκκλησία, επειδή τα καλά μου ρούχα με τσιμπούσαν και με ενοχλούσαν. Ακόμα και τώρα αποφεύγω να φοράω νέων τύπων εσώρουχα. Με παίρνει 3-4 ημέρες για να προσαρμοστώ επαρκώς σε νέους τύπους. » (TEMPLE GRANDIN)
ΟΠΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Έχω οπτική υπερλειτουργία. Δυσκολεύομαι πάρα πολύ να βρω κάτι όταν δεν έχω από πριν ιδέα για το πού μπορεί να βρίσκεται γιατί υπάρχουν πάρα πολλά άλλα πράγματα τριγύρω για να μπορέσω να το διακρίνω. Για τον λόγο αυτό δεν μου αρέσει να ψωνίζω και το μισώ όταν πηγαίνω να ψωνίσω κάτι πολύ γνωστό μου στο οποίο όμως άλλαξε η συσκευασία και δεν μπορώ να το αναγνωρίσω». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Δεν έβλεπα ολότητα. Έβλεπα μαλλιά, μάτια, στόμα. . . όχι πρόσωπο» (DONNA WILLIAMS)
«Τα λαμπερά φώτα και η λιακάδα με ενοχλούν πολύ. Για παράδειγμα, ως παιδί δυσκολευόμουν πολύ να κυκλοφορήσω στην πόλη μία ηλιόλουστη μέρα» (NONY)
«Με πιάνει νύστα όταν υπάρχουν αναμμένες λάμπες φθορισμού» (FLEISHER)
«Κράτησα το χέρι του και το κοίταξα από κοντά. Με τα μάτια μου ακολούθησα όλη την διαδρομή μέχρι τον ώμο του, μετά τα μάτια του και μετά κατέβηκα στην μύτη και το στόμα του. Ο ΙΑΝ ήταν ένα παζλ από κομμάτια που δεν μπορούσα να τα δω ως όλον» (DONNA WILLIAMS)
«Όταν βλέπω παστέλ χρώματα παθαίνω ναυτία και ζαλίζομαι. Με πνίγουν» (WILLEY)
«Δυσκολεύομαι να αναγνωρίσω πρόσωπα, γράμματα και αντικείμενα χωρίς να τα δω» (J. BLACKBURN)
«Εκεί που ο άλλος έβλεπε “πλήθος,”, εγώ έβλεπα χέρια, μάτια, άτομο, μάτια. Το μυαλό μου συνέθετε μία παράξενη εικόνα» (DONNA WILLIAMS)
«Η πιθανότερη αιτία που βλέπω τα πράγματα μη συνδεδεμένα και αποσπασματικά είναι η απουσία της δυνατότητάς μου να προωθήσω όλα τα αντίστοιχα μέρη ενός ερεθίσματος μαζί» (BRAD RAND)
«Θυμάμαι ότι ελκυόμουν από μέρη των προσώπων των ανθρώπων. Μπορεί να μου άρεσαν το χρώμα των ματιών ή η αίσθηση των μαλλιών ή η λαμπερότητα των δοντιών» (WILLEY)
«Η άσφαλτος στο προαύλιο με ζάλιζε και όταν έτρεχα νόμιζα ότι έτρεχε και εκείνη μαζί μου» (LAWSON)
«Αισθάνομαι συχνά σαν τυφλός ενώ βλέπω» (VAN HALLEN)
«Το να κοιτάζω απευθείας στα μάτια ένα ζώο ή έναν άνθρωπο είναι συχνά πάρα πολύ υπερ-διεγερτικό. . . Κάποιοι αυτιστικοί δεν κοιτούν ούτε τους παρουσιαστές των ειδήσεων στην TV στα μάτια» (J. O’NEILL)
«Πραγματικά ακούω καλύτερα ένα άνθρωπο όταν δεν τον κοιτάζω. Η βλεμματική επαφή μου είναι πολύ άβολη. Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει την μάχη που δίνω για να μπορέσω να τον κοιτάξω στα μάτια» (LAWSON)
«Η Dr Marek με «άγγιζε» με τα μάτια της. . . Φοβόμουν . . . Πόναγα » (DONNA WILLIAMS)
«Αισθάνομαι φρίκη όταν με κοιτάζουν επίμονα» (J. O’NEILL)
«Όταν κάποιος με κοιτάζει απευθείας στα μάτια αισθάνομαι σαν να μου επιτίθεται» (NONY)
«Πολύ συχνά μυρίζω πράγματα ή αγγίζω για να αποφύγω την βλεμματική επαφή. Πολλοί αυτιστικοί κοιτάζουν με την περιφερική τους όραση για τον ίδιο λόγο» (DONNA WILLIAMS)
«Γοητεύομαι από ευθείες γραμμές, συμμετρίες, επικαλυπτόμενα τρίγωνα και τετράγωνα» (WILLEY)
«Γοητεύομαι από τα χρώματα, ιδίως το απαλό πράσινο και το τιρκουάζ» (WENDY LAWSON)
«Η λέξη “κάτω” μου πυροδοτεί την μνήμη να σκύβω κάτω από το θρανίο την ώρα που έμπαινε ρεύμα αέρα στην Τάξη» (TEMPLE GRANDIN)
«Λατρεύω να κοιτάζω τις ακτίνες του φωτός να περνούν μέσα από ένα κρύσταλλο που κρατάω μπροστά από τα μάτια μου, σαν να βλέπω ουράνιο τόξο» (OLIVER)
«Συνεχώς προσπαθώ και συχνά καταφέρνω να κάνω βλεμματική επαφή αλλά πρέπει να προσπαθήσω πολύ για να μιλήσω εκείνη τη στιγμή, μετά πρέπει να κοιτάξω μακριά (στον χώρο – στην ουσία πουθενά) ώστε να συγκεντρωθώ σε αυτά που λέω. Εάν κοιτάξω στο πρόσωπο, η οπτική υπερλειτουργία μου διακόπτει τις λέξεις». (PENELOPE Mc MYLLEN)
ΑΚΟΥΣΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Αρχικά, το να διαβάζω φωναχτά ήταν ο μόνος τρόπος για να μπορέσω να διαβάσω» (TEMPLE GRANDIN)
«Κάποιοι ήχοι γίνονται για εμένα πραγματικά αβάσταχτοι» (DONNA WILLIAMS)
«Το να μιλάω ενεργοποιεί περισσότερες περιοχές του εγκεφάλου μου από το απλά να σκέφτομαι. » (TEMPLE GRANDIN)
«Κάποιες στιγμές όταν μου μιλούσαν παιδιά άκουγα μετά βίας, άλλες στιγμές οι φωνές τους ήταν σαν σφαίρες στα αυτιά μου» (WHITE & WHITE)
«Αισθάνομαι συχνά σαν κουφή ενώ ακούω» (DONNA WILLIAMS)
«Οι φωνές τριγύρω μου κάποιες στιγμές γίνονται δυνατότερες. Τα πράγματα έρχονται πιο κοντά μου. Κάποιες στιγμές τα αντικείμενα γίνονται λαμπερότερα» (OLIVER)
«Έχω καλή ακουστική μνήμη που μοιάζει με κασετόφωνο. Είναι σαν να ξαναβάζω μία κασέτα να παίζει» (DONNA WILLIAMS)
«Ξέρω αυτιστικά παιδιά που σπάνε το τηλέφωνο επειδή φοβούνται ότι θα χτυπήσει» (TEMPLE GRANDIN)
«Μερικές φορές οι άνθρωποι θα έπρεπε να επαναλαμβάνουν μία συγκεκριμένη πρόταση πολλές φορές αφού μπορούσα να ακούσω μόνο κομματιαστά και ο τρόπος που το μυαλό μου έσπαζε τις λέξεις μου άφηνε στο μυαλό ένα μήνυμα που δεν κατανοούσα» (DONNA WILLIAMS)
«Είναι σχεδόν αδύνατον για ένα αυτιστικό παιδί να συγκεντρωθεί σε μία τάξη εάν βομβαρδίζεται από θορύβους που χτυπούν τον εγκέφαλό του σαν ένα jet αεροπλάνο». (TEMPLE GRANDIN)
«Στην Τάξη ήμουν πολύ ευαίσθητος και φοβισμένος με τους ήχους. Βλέποντας τον χάρακα του δάσκαλου κολλούσα σε αυτόν. Όλα τα άλλα πράγματα στην Τάξη έδειχναν να σβήνουν. Ο χάρακας! Ο χάρακας! Αυτό μόνο με ένοιαζε. Μην πέσει ο χάρακας και ακουστεί ο θόρυβος!» (FLEISHER)
«Οι άνθρωποι ακόμη με κατηγορούν ότι τους διακόπτω. Λόγω ενός εσφαλμένου ρυθμού της αίσθησης, είναι δύσκολο να διακρίνω πότε θα έπρεπε να μπω σε μία συζήτηση. Είναι πολύ δύσκολο επίσης να ακολουθήσω τον ρυθμό μίας συζήτησης». (TEMPLE GRANDIN)
ΓΕΥΣΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Η υπερώα μου ήταν τόσο ψηλά που δεν μπορούσα να αναπνεύσω με την μύτη μου». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Επειδή τα δόντια μου δεν συναντιόνταν σωστά δεν μπορούσα να μασήσω. Έλιωνα την τροφή όσο καλύτερα μπορούσα χρησιμοποιώντας την γλώσσα και τα επάνω δόντια μου. Αλλά δεν μπορούσα να κατεβάσω την μπουκιά κάτω κατάλληλα, έτσι συχνά ξέπλενα το στόμα μου με νερό, καταπίνοντας μεγάλα κομμάτια που μου έκαναν συχνούς στομαχόπονους. Μισούσα να τρώω από μωρό. Κάθε γεύμα στα βρεφικά μου χρόνια ήταν μια μάχη με την μητέρα μου». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Γύρω στα 5 μου χρόνια, νοσηλεύτηκα σε μια παιδοψυχιατρική κλινική για 2 ημέρες για εξετάσεις για να βρουν γιατί δεν μπορούσα να φάω. Δοκίμασαν όλα τα είδη συμπεριφορών σε εμένα, όπου τίποτα δεν δούλεψε. Κανείς δεν σκέφτηκε να κοιτάξει τα δόντια μου και η διάγνωση ήταν ότι απλά ήμουν ένα πεισματάρικο παιδί που έπρεπε να το πιέσουν να φάει. Πήγα στα 11 μέχρι που επιτέλους ένας γιατρός πρόσεξε ότι δεν μπορούσα να μασήσω.» (PENELOPE Mc MYLLEN)
ΟΣΦΡΗΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Όταν αρχίζω κάθε σεμινάριό μου ζητώ από τους μαθητές μου να μην φορούν κολόνια και αρώματα και να μην έχουν καπνίσει αμέσως πριν την έναρξη της Τάξης». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Κάποια αρώματα μου καίνε τα πνευμόνια» (DONNA WILLIAMS)
ΠΟΛΥΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Οι αισθήσεις μου ήταν υπερ-ευαίσθητες σε δυνατούς θορύβους και τα αγγίγματα. Οι δυνατοί θόρυβοι χτυπούσαν τα αυτιά μου και ταραζόμουνα και τραβιόμουνα μακριά από τα αγγίγματα για να αποφύγω τις υπερ-έντονες αισθήσεις» (TEMPLE GRANDIN)
«Ως άτομο με αυτισμό, η Αισθητηριακή Δυσλειτουργία είναι ένας από τους κορυφαίους τομείς δυσκολίας στην ζωή μου.» (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Η ισχυρή πίεση και ο αιθουσαίος ερεθισμός ηρεμούσε τα νεύρα μου» (TEMPLE GRANDIN)
«Ερεθίσματα που δεν είναι ενοχλητικά στους περισσότερους ανθρώπους, μπορεί να είναι ενοχλητικά στο άτομο με αυτισμό. Για παράδειγμα, εάν ένας ήχος ή άγγιγμα υπήρξε κάποια στιγμή οδυνηρό για εμένα κάποια στιγμή, μετά το προσλάμβανα μόνιμα ως ενοχλητικό». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Τα αισθητηριακά μου προβλήματα δεν αντιμετωπίστηκαν καλά. Θα είχα πραγματικά ωφεληθεί εάν είχα έναν εργοθεραπευτή εξειδικευμένο στην αισθητηριακή ολοκλήρωση» (TEMPLE GRANDIN)
«Έχω προβλήματα με τον ηλεκτρικό, τον κινηματογράφο, την δυνατή εκκλησιαστική μουσική, τα αερόθερμα και air – conditions και τους ήχους φόντου σε ρεστοράν, πάρτυ και πολυπληθείς καταστάσεις. Δεν μπορούσα ποτέ τα ηχηρά μέρη όπως οι χοροί και οι συναυλίες ανοιχτού χώρου. Ζούσα σε ένα διαμέρισμα όπου έπρεπε να φεύγω από την κουζίνα κάθε φορά που το ψυγείο έκανε τον θόρυβο επαναλειτουργίας. Δεν είναι πάντα αυτό που ακούω τόσο ενοχλητικό, αλλά η δόνηση των ηχητικών κυμάτων που μοιάζει με κουρέλι που σκίζεται ταρακουνάει το μέσα κεφάλι μου. Πολλοί άνθρωποι, κύρια παιδιά, δείχνουν σαν κωφά επειδή απλά κλειδώνουν το ακουστικό σύστημα για να αποφύγουν να εκραγούν. Οι γονείς μου ανήκουν στην κατηγορία των περισσότερων γονιών που για το λόγο αυτό έκαναν τεστ ακοής στο παιδί τους». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Όταν έβλεπα χρώματα το μυαλό μου βυθιζόταν όλο και περισσότερο. Σταδιακά έχανα την αίσθηση του εαυτού μου και αισθανόμουν τα χρώματα σαν μία ορχήστρα με το κάθε χρώμα να παίζει την δική του νότα» (DONNA WILLIAMS)
«Αισθάνομαι ανασφάλεια μέσα σε αυτό το χάος των ανθρώπων και των αντικειμένων» (VAN HALLEN)
«Συχνά συνειδητοποιώ πως ότι σκέφτηκα πως είπε κάποιος σε εμένα δεν είχε νόημα και ξαναγυρίζω σε αυτό που μου ειπώθηκε στο κεφάλι μου διαφοροποιώντας τους ήχους που γνωρίζω ότι μπερδεύω. Συχνά το μεταφράζω γρήγορα και το άλλο άτομο δεν καταλαβαίνει αυτή την λειτουργία μου. Έμαθα γρήγορα ότι άκουγα καλύτερα όταν κοιτούσα και τα χείλη και τώρα συχνά ζητώ στους ανθρώπους ότι χρειάζομαι να τους κοιτώ για να τους ακούσω». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Ο κόσμος μου ήταν ανέκαθεν αποσπασματικός. Η μητέρα μου ‘ήταν μία οσμή και μία υφή. Ο αδερφός μου ήταν ένα κάτι που κινείτο εδώ κι εκεί» (DONNA WILLIAMS)
«Ο κόσμος μας είναι αυξανόμενα παραβιαζόμενος από αισθητηριακές απαιτήσεις. Προσλαμβάνω τον κόσμο σαν ερεθιστικό, μπερδεμένο, φοβικό, βασανιστικό και σαν κάτι επικίνδυνο». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Οι σκληροί ήχοι και τα λαμπερά φώτα ήταν υπέρ-αρκετά για να με οδηγήσουν στην υπερδιέγερση. Το κεφάλι μου και το στομάχι μου σφίγγονταν και οι σφυγμοί μου είχαν εκτιναχθεί μέχρι που βρήκα μία ασφαλή περιοχή» (WILLEY)
«Αισθάνομαι ότι λειτουργώ με ένα κανάλι (αισθητηριακό) την φορά» (LAWSON)
«Σε ένα σεμινάριο δεν μπορώ να κρατήσω σημειώσεις γιατί δεν μπορώ να ακούω τον ομιλητή και να γράφω ταυτόχρονα» (J. BLACKBURN)
«Ακόμη και τώρα ως ενήλικας, όταν μπαίνω σε ένα δωμάτιο για μια συνάντηση, πρέπει να υπολογίσω το μέρος που θα καθίσω – να μην έχω απέναντί μου παράθυρο λόγω της φωτεινότητάς του, όχι εκεί που ένα φως θα πέφτει στα μάτια μου, όχι κοντά σε ηχείο, και όχι δίπλα σε καλοριφέρ ή air – condition. Μερικές φορές αφού έχω επιλέξει προσεχτικά την θέση μου, κάποιος που μυρίζει κολόνια ή τσιγάρο και κάθισα δίπλα του θα με αναγκάσει να αλλάξω θέση». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Εάν κοιτάζω κάτι και ταυτόχρονα ακούω κάτι, έρχεται πάρα πολύ μεγάλη πληροφόρηση στα μάτια μου και τα αυτιά μου ταυτόχρονα και έτσι μπορεί να αγγίξω κάτι. Αυτό βοηθάει να αλλάξω κανάλι πληροφόρησης και έτσι να επιτραπεί λίγο στα μάτια και τα αυτιά μου να ξεκουραστούν για λίγο» (RAND)
«Ένας αυτιστικός φίλος μου λέει ότι «οι άνθρωποι με αυτισμό είναι ξένοι με το σώμα τους και δεν θα μπορέσουν να το ξεπεράσουν ποτέ». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Όταν παίρνω μεγάλο ποσόν οπτικών και ακουστικών πληροφοριών, η αίσθηση της αφής μπορεί να γίνει πολύ υπερ-ευαίσθητη και το άγγιγμα των άλλων επάνω μου μπορεί να μου προκαλέσει σοκ» (DONNA WILLIAMS)
«Εάν ακούω κάτι που λέει κάποιος, δεν μπορώ να προσέξω πώς είναι αυτό το άτομο, τι φοράει ή τι κάνει. Εάν προσέξω κάποιον που βλέπω, χάνω από αυτό που μου λέει». (PENELOPE Mc MYLLEN)
ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ ΕΠΙΠΕΔΟΥ ΔΙΕΓΕΡΣΗΣ
«Πολλές μητέρες, συμπεριλαμβανομένης και της δικής μου, πίστευαν ότι τα μωρά τους τις απέρριπταν γιατί δεν ήταν τρυφερά». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Εάν έχεις μία καμήλα που δυσκολεύεται να κουβαλήσει στην πλάτη της ένα μεγάλο βάρος, ο ευκολότερος τρόπος να κάνεις την καμήλα να περπατήσει είναι να βγάλεις από την πλάτη της όσα περισσότερα βάρη γίνεται και όχι να προσπαθείς να την εκπαιδεύσεις να περπατήσει ή να δείχνει σαν να περπατάει κουβαλώντας τα βάρη. Για να βγάλεις τα βάρη από την καμήλα θα πρέπει αρχικά να τα αναγνωρίσεις και κατόπιν να ξέρεις τον τρόπο να τα μετακινήσεις. » (DONNA WILLIAMS)
«Η διάσπαση της προσοχής μου μαζί με τις αισθητηριακές δυσκολίες μου είχαν σαν επακόλουθο να εκδηλωθεί όλο το αυτιστικό μου σύνδρομο» (J. BLACKBURN)
«Ο γιατρός έδωσε στην ταλαιπωρημένη μητέρα μου φαρμακευτική αγωγή για να με «κατεβάσει» και όταν δεν με έπιανε το έπαιρνε εκείνη και κοιμόταν». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Νιώθω ότι ο αυτισμός μου είναι σαν μία τραμπάλα. Όταν είναι επάνω ή κάτω δεν μπορώ να δω την ζωή ολόκληρη. Όταν περνάει από την μέση παίρνω μία ιδέα από την ζωή που θα είχα εάν δεν ήμουν αυτιστική» (DONNA WILLIAMS)
«Οι γονείς των αυτιστικών παιδιών ξέρουν ότι υπάρχει «κάτι διαφορετικό» με τα παιδιά τους, αλλά συχνά κανείς δεν κατανοεί το ενδιαφέρον των γονέων. Η Αισθητηριακή Δυσλειτουργία είναι ένας σχετικά καινούριος τομέας στο φάσμα της αναπτυξιακής παιδιατρικής και έτσι λίγοι γιατροί, δάσκαλοι ή θεραπευτές το κατανοούν (Anderson & Emmons 1996). Οι ειδικοί τείνουν να σκέφτονται ότι οι γονείς είναι υπέρ – αγχωμένοι ή ότι απλά δεν μπορούν να κουμαντάρουν το παιδί τους. Αλλά ο αυτισμός είναι νευρολογικό πρόβλημα και όχι οικογενειακό σφάλμα. Οι ψυχίατροι ξεχνούν τη συμβουλή του Φρόιντ ότι πρέπει πρώτα να αποκλειστούν οι φυσικές αιτίες». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Η υπερδιέγερση με είχε ήδη κατακλύσει. Όλες οι πιθανές εξηγήσεις δεν ήταν παρά απλά λόγια. Η όρασή μου άρχισε να κάνει λάμψεις. . . τα φώτα έγιναν πιο λαμπερά. Ένιωθα να γαργαλιέμαι και άρχισα να γελάω. Η υπερευαισθησία ανέβαινε όλο και περισσότερο. . . άρχισα να αλληθωρίζω και να γελάω χωρίς λόγο, η αναταραχή από την ξαφνική αλλαγή από την ευχαρίστηση σε υπερδιέγερση λάμβανε χώρα μέσα σε 15΄. Αισθανόμουν ότι βούλιαζε το καράβι μου αβοήθητο» (DONNA WILLIAMS)
«Η στάση μου στην μη αυτιστική μου κατάσταση κρατάει μόνο λίγα λεπτά. . . μετά γυρίζω απότομα πίσω» (VAN HALLEN)
«Η οικογένειά μου έπρεπε να με βγάλει έξω ώστε η γειτονιά να δει ότι κανείς δεν με χτυπούσε». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Συχνά αντικείμενα που έρχονται γρήγορα προς τα επάνω μου μου φαίνονται τεράστια εάν δεν είμαι προετοιμασμένος. » (GERLAND)
«Σαν παιδί, έδειχνα σαν να μην αισθανόμουν πόνο, δεν ήθελα βοήθεια, δεν ήξερα τι έλεγα, δεν άκουγα και δεν κοιτούσα. Με το πέρασμα του χρόνου κάποιες από αυτές τις αισθήσεις εξελίχτηκαν, αποκωδικοποιήθηκαν και άρχισαν να χρησιμοποιούνται συνειδητά. Απέχω πάντα όμως 15 λεπτά, μία μέρα, ένα μήνα ή και ένα χρόνο ακόμα από το πλαίσιο στο ποίο συνέβη η εμπειρία» (DONNA WILLIAMS)
«Εάν κάποιο εξωτερικό ερέθισμα διακόψει την προσπάθειά μου να συνθέσω τα μέρη ενός αντικειμένου σε όλον, θα πρέπει να ξαναρχίσω από την αρχή γιατί η υπερ επιλεκτικότητά μου με έχει απομακρύνει εντελώς από την προηγούμενη διεργασία μου. Όλη αυτή η κουραστική διαδικασία συμβαίνει για όλα τα καθημερινά αντικείμενα» (VANDALEN)
«Αυτό το μήκος του χρόνου επεξεργασίας που χρειαζόμαστε οι αυτιστικοί άνθρωποι παραμένει αργό και δεν βελτιώνεται με το πέρασμα του χρόνου ή μαθησιακό πρόγραμμα» (DONNA WILLIAMS)
«Πρέπει να δίνουν σε εμάς τους αυτιστικούς ανθρώπους περισσότερο χρόνο για να κάνουμε την επεξεργασία μας επιτυχώς και να έρθουμε σε εμπειρία με την ολοκλήρωση της πρόσληψής μας» (VANDALEN)
«Η υπερδιέγερση με οδηγεί σε υπερευαισθησία αλλά και η υπερευαισθησία με οδηγεί σε υπερδιέγερση επίσης» (DONNA WILLIAMS)
“Τα τελευταία έντεκα χρόνια παίρνω την ίδια χαμηλή δόση ενός αντικαταθλιπτικού φαρμάκου. Όλη αυτή την περίοδο είχα υποτροπές όταν η ανησυχία και ο πανικός ξαναγύριζαν, παρέμεινα όμως σταθερή στην ίδια δόση και κάθε υποτροπή ανησυχίας υποχωρούσε μετά από εβδομάδες. Συμβουλευτείτε ένα γιατρό που έχει γνώσεις στον αυτισμό.” (TEMPLE GRANDIN)
«Οι άνθρωποι με αυτισμό είναι συχνά μοναχικοί. Γεύονται τον κόσμο τόσο διαφορετικά από οποιονδήποτε άλλον τριγύρω τους και κανείς δεν μπορεί να κατανοήσει την πραγματικότητά τους. Γνωρίζω ότι είμαι διαφορετική, κάτι που επιβαρύνει επιπρόσθετα στην απομόνωσή μου και μειώνει την αυτοπεποίθησή μου». (PENELOPE Mc MYLLEN)
«Όταν κάποιος κλίνει προς το μέρος μου, συχνά φοβάμαι υπερβολικά. Νιώθει ότι θα πέσει επάνω μου και θα με λιώσει» (GERLAND)
«Η μάχη φαίνεται να μην τελειώνει ποτέ και υποφέρει όλος ο τρόπος ζωής». (PENELOPE Mc MYLLEN)
ΑΝΤΙΛΗΠΤΙΚΕΣ ΙΔΙΑΙΤΕΡΟΤΗΤΕΣ
«Όταν μου λένε μία λέξη η μνήμη μου μοιάζει με μία μηχανή αναζήτησης του Internet. Όπως η μηχανή αναζήτησης βρίσκει την λέξη που ζητάμε, έτσι κι εγώ ψάχνω για ακουστικές ή εικονικές μνήμες που σχετίζονται με αυτή την λέξη» (TEMPLE GRANDIN)
«Σπάνια καταλαβαίνω τι σκέφτεται ο άλλος αλλά συχνά έχουμε ταυτόχρονα ίδια αισθήματα» (MC KEAN)
«Αποθηκεύω τις μνήμες στο μυαλό μου σαν ένα CD-ROM δίσκο. Όταν πρέπει να ανακαλέσω κάτι, ξαναπαίζω το βίντεο στο μυαλό μου» (TEMPLE GRANDIN)
«Όταν ήμουν μικρότερος άκουγα πολλούς ήχους στο κεφάλι μου, πράγματα που είχαν ειπωθεί και που δεν είχαν ειπωθεί. Μπορώ να ακούσω τους ανθρώπους να σκέφτονται. Μακάρι να μην συνέβαινε αυτό» (WALKER)
«Αισθανόμουνα τον πόνο όταν κάποιος χτυπούσε. Όταν κάποιος κάποτε έσπασε το πόδι του πονούσε το πόδι μου» (DONNA WILLIAMS)
«Πολλές φορές ξέρω εάν ένας άνθρωπος με συμπαθεί ή όχι ακόμη κι εάν τηρεί όλους τους τύπους απέναντί μου» (NONY)
«Όταν ήμουν στο Σχολείο, συχνά ονειρευόμουν ξύπνια. Εκείνη την στιγμή απλά τα όνειρά μου ήταν σαν ταινίες. Έβλεπα ιστορίες που δεν είχαν καμία σχέση με εμένα» (DONNA WILLIAMS)
«Εάν έχεις γεννηθεί με διαφορετική αντίληψη του περιβάλλοντος, δεν κατανοείς ότι η δική σου αντίληψη είναι 99% διαφορετική από τις αντιλήψεις των άλλων ανθρώπων»(B.MORRIS)
«Θυμάμαι όταν ήμουν μικρή έφερνα στους ανθρώπους πράγματα που επιθυμούσαν αλλά δεν το είχαν ζητήσει. Αυτό τους εξέπληττε πολύ» (DONNA WILLIAMS)
«Τα περισσότερα πράγματα με τα οποία έρχομαι σε εμπειρία έχουν αξία χωρίς να μπορώ να τα κρίνω σωστά. Τα βλέπω με ένα συγκεκριμένο, μονόπλευρο και πολύ προσωπικό τρόπο. Δεν τα ολοκληρώνω σωστά και συχνά τα συνδέω ψάχνοντας για μεταξύ τους συνδέσεις που ουσιαστικά δεν υπάρχουν. Δεν «ζωγραφίζω» συνδέσεις, τις, εκχωρώ συνειδητά βασισμένα με αιτιολόγηση και χρησιμότητα. Όλες αυτές οι συνδέσεις μου γίνονται μόνιμες από ένα σημείο και μετά»(R.BLACKBURN)
«Ευτυχώς εγώ μπορούσα να γενικεύσω μερικά πράγματα που μάθαινα. Κάποιοι άνθρωποι όμως μαθαίνουν πάρα πολύ συγκεκριμένα πράγματα. Όταν μαθαίνουν για παράδειγμα για το πουκάμισο με το πουκάμισο κρεμασμένο στην ντουλάπα, μαθαίνουν μόνο γι αυτό (ένα πουκάμισο στην ντουλάπα). Οτιδήποτε διαφορετικό (πουκάμισο στην καρέκλα για παράδειγμα) δεν είναι για εκείνους πουκάμισο. Είναι σαν τα παιδιά που μαθαίνουν να διαβάζουν ολόκληρη την λέξη χωρίς να ξέρουν τα φωνήματα. Μπορεί να ξέρουν να διαβάσουν το “SAT”γιατί ξέρουν την οπτική σειρά των 3 γραμμάτων αλλά να μην μπορούν να διαβάσουν το “CAT”γιατί η νέα σειρά δεν τους λέει τίποτα. » (RAND)
«Κάποια οικεία πράγματα τριγύρω μου γίνονται ξαφνικά μη οικεία όταν κάτι ελάχιστο έχει αλλάξει (πχ εάν έχει μετακινηθεί ένα έπιπλο ή κάποιος έχει αλλάξει ρούχα) (DONNA WILLIAMS)
«Όταν έχω μπροστά μου ένα σφυρί δεν το αναγνωρίζω απευθείας. Αρχικά βλέπω ένα κυλινδρικό ξύλο. Μετά κοιτάζω και το σίδερο στην κεφαλή και την γωνία που κάνει με το ξύλο. Το όνομα “σφυρί” δεν έρχεται στο μυαλό μου αμέσως παρά μετά από ώρα αφού το σχήμα μονιμοποιείται στο μυαλό μου. Τελικά η χρήση αυτού του εργαλείου ξεκαθαρίζει στο μυαλό μου όταν συνειδητοποιώ ότι αυτό το εργαλείο που το λένε “σφυρί” χρησιμοποιείται από τους ξυλουργούς» (VANDALEN)
«Στην ηλικία των 3 ετών ενοχλούμουν πολύ γιατί ενώ κατανοούσα τι μου έλεγαν, δεν μπορούσα να βγάλω λέξεις» (TEMPLE GRANDIN)
«Οι δυσκολίες μου στην εκφορά της ομιλίας είναι δευτερογενείς και σχετίζονται με την γενικότερη δυσκολία μου να αντιληφθώ τον περιβάλλοντα κόσμο μου» (DONNA WILLIAMS)
ΠΗΓΕΣ:
Οι αναφορές έχουν σταχυολογηθεί από διάφορες πηγές μετά από πολυετή συλλογή στοιχείων. Ενδεικτικά μόνο αναφέρονται οι εξής:
-NATIONAL AUTISTIC ASSOCIATION (TEMPLE Grandin page)
-J.ANDERSON. «SENSORY MOTOR ISSUES IN AUTISM» THERAPY SKILL BUILDERS 1998
-BOGDASHINA OLGA. «SENSORY PERCEPTUAL ISSUES IN AUTISM & ASPERGER SYNDROME»JESSICA KINGSLEY PUBLISHERS LONDON-NEW YORK 2004
-TEMPLE GRANDIN. «ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΑΥΤΙΣΜΟΣ». ΕΛΛΗΝΙΚΑ ΓΡΑΜΜΑΤΑ 1995
– DONNA WILLIAMS. «ΚΑΝΕΙΣ ΣΤΟ ΠΟΥΘΕΝΑ». ΕΚΔ. ΑΠΟΣΠΕΡΙΤΗΣ 1993
