Από το «τι;» και το «πότε;» στο «πώς;» είναι αφιερωμένες οι σκέψεις αυτού του μήνα.
Είχα την ευκαιρία στα τέλη του Ιουνίου να αξιολογήσω σαν μέλος διεπιστημονικής ομάδας πολλά παιδιά σε πόλεις της Κεντρικής Ελλάδας. Πολλά γλυκά, όμορφα και δυσκολεμένα παιδιά πολλών ηλικιών πέρασαν από τα χέρια μου και το βλέμμα μου. Μίλησα και με τις οικογένειες τους. Με τα βλέμματα τους γεμάτα αγωνία με τα αυτιά τους έτοιμα να ακούσουν. Γονείς απλοϊκοί, καλοί γονείς. Στις περισσότερες των περιπτώσεων και οι δύο μαζί (πόσο χαίρομαι να έρχονται στις ανακοινώσεις και οι 2 γονείς μαζί και να δείχνουν την κοινή τους αγωνία) στις συναντήσεις και στα σεμινάρια που έκανα να κάνουν την τόσο πιεστική και σωστή συνάμα ερώτηση: «τι έχει το παιδί μου και πότε θα το ξεπεράσει;».
Και εδώ έρχεται η διαφορά του ειδικού. Εδώ έρχεται η ανάγκη του χρόνου που πρέπει να δώσει στους γονείς και η ανάγκη να σεβαστεί και να εξηγήσει. Τόσα χρόνια βλέπω τον φόβο του γονέα μπροστά στη διάγνωση. Αυτή η συγκεκριμένη «λέξη», η «ταμπέλα» που τόσες μα τόσες φορές πέφτει στα αυτιά του σαν βόμβα. «Αυτισμός», «Σύνδρομο Asperger», «Νοητική καθυστέρηση», «Ειδική Γλωσσική Διαταραχή», «Δυσπραξία», «Διάσπαση Προσοχής», «Υπερκινητικότητα» και τόσες μα τόσες, μα τόσες άλλες. Δεν είμαι γιατρός, δεν βγάζω διαγνώσεις, δεν είναι αυτή η δουλειά μου. Είναι όμως η δουλειά μου να διαχειριστώ και να εξηγήσω την διάγνωση πώς «κουμπώνει» επάνω στο συγκεκριμένο παιδί και στο συγκεκριμένο σύστημα οικογένειας.
Τόσα χρόνια η ίδια μάχη της οικογένειας. Να «ενταχθεί» το παιδί σε μία «γραμμική διάγνωση» και να ακολουθήσουν κάποιο σαν «πρωτόκολλο σκέψης» για αυτό το παιδί. Αυτή ήταν η δουλειά μου. Σε 30 τόσες οικογένειες που είδα μέσα σε μία εβδομάδα ξεκινούσα από το ίδιο ακριβώς ερώτημα: «Πείτε μου ποια είναι η βασικότερη δυσκολία που εντοπίζετε στο παιδί σας; Τι είναι αυτό που σας απασχολεί περισσότερο; Ας αφήσουμε την διάγνωση στην άκρη! Τι είναι αυτό που σας δυσκολεύει στην σχέση σας με αυτό το παιδί και τι είναι αυτό που δυσκολεύει αυτό το παιδί να απολαύσει τη ζωή του;»
Ας αφήσουμε για λίγο την διάγνωση στην άκρη. Όχι γιατί δεν χρειάζεται, αλλά γιατί πολύ απλά επηρεάζει αλλιώς την ανεξαρτησία του κάθε ατόμου. Ας σκεφτούμε λίγο τόσο οι θεραπευτές όσο και οι γονείς: «Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που πιστεύουμε ότι αντιμετωπίζει αυτό το παιδί; Τι είναι αυτό που δεν το αφήνει να απολαύσει συμβατά τη ζωή και τις ευκαιρίες της;».
Γιατί η ζωή έχει σαν πρώτιστο νόημα για όλους μας την ανεξαρτησία. Την ικανότητα αντιμετώπισης καταστάσεων με σκοπό την ασφάλεια και την ικανότητα λήψης αποφάσεων και εκτέλεσής τους με σκοπό την απόλαυση. Το πρώτο που πρέπει να σκεφτόμαστε είναι αυτό. Τι έχει εμποδίσει αυτό το παιδί να αντιδράσει κατάλληλα ή να μην έχει πολλές επιλογές σε κάποιους τομείς; Τι έχει εμποδίσει αυτό το παιδί να είναι λειτουργικό;
Προσπαθώ λοιπόν πάντα να εξηγήσω στους γονείς ότι για να κατανοήσουμε το παιδί μας δεν φτάνει ο «ορισμός», η «ταμπέλα» του παιδιού. Υπάρχουν οι εξής προβληματισμοί που πρέπει να δώσουμε έμφαση:
-Γιατί δεν μπορεί να καταφέρει κάτι;
-Πώς μπορώ να ιεραρχήσω τις δυσκολίες (δεν μπορούν να αλλάξουν όλα μαζί);
-Πως μπορούν οι ειδικοί να βοηθήσουν;
-Πώς μπορώ εγώ να βοηθήσω;
-Πόσο χρόνο θα πάρει;
-Τι αναμένεται να αρχίσω να βλέπω στην αρχή; Τι μετά;
Βλέπω το άγχος στα μάτια των γονέων. Βλέπω το άγχος στα μάτια των θεραπευτών. Όλοι βιάζονται, όλοι βιαζόμαστε και πραγματικά αυτό πρέπει να κάνουμε! Πρέπει το παιδί να επισκεφτεί λειτουργικά τον κόσμο μας το συντομότερο! Εάν όμως ο εγκέφαλος του παιδιού δεν μπορεί να βιαστεί; Εάν ο νευροσυναπτικό του οικοδόμημα αργεί να οργανωθεί; Εάν κάποια σημεία κλειδιά στην δυνατότητα γενίκευσης της μάθησης (όπως είναι ο γονικός χειρισμός ή οι εκπαιδευτικές ευκαιρίες) δεν μπορούν να λειτουργήσουν καλά;
Είδα γονείς με εμπιστοσύνη στην θεραπευτική τους ομάδα! Είδα θεραπευτές καλά συντονισμένους με τα παιδιά και τους γονείς! Είδα την θέληση στα μάτια τους. Και μου άρεσε! Όλα αλλάζουνε. Αν δεν μπορούν να αλλάξουν γρήγορα, ας δώσουμε την ευκαιρία να αλλάξουν πιο αργά. Αρκεί να αλλάξουν! Για το καλό του παιδιού και με την πρόθεση του παιδιού. Με την ενεργή συμμετοχή του. Ας του δείξουμε την ομορφιά της ανεξαρτησίας, ας παινέσουμε την προσπάθειά του, ας χαρούμε το παιδί σαν το δώρο της ζωής μας, ας το σεβαστούμε και ας του δώσουμε όλες τις ευκαιρίες που δικαιούται!
Ας δουλέψουμε όλοι μαζί τίμια και ειλικρινά. Το είδα στα μάτια των θεραπευτών. Στα μάτια των γονιών. Στα μάτια των παιδιών όταν μου χαμογέλαγαν!
Στράτος
