Επιμέλεια, προσαρμογή: Αλεξάνδρου Στράτος, Δ/ντής Κέντρου ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
Πηγή: http://m.wikihow.com/Tell-if-an-Autism-ABA-Therapy-Is-Harmful
Εάν θέλουμε να ξεκινήσουμε να διαβάσουμε αυτό το άρθρο, θα πρέπει να συμφωνήσουμε σε κάποια πολύ βασικά πρωτεύοντα (fundamental) ζητήματα που ισχύουν για τον αυτισμό. Αν όχι, ίσως να μην έχει κανένα νόημα να συνεχίσετε να διαβάζετε το άρθρο:
(1). Ο αυτισμός είναι μία ισόβια κατάσταση.
(2). Το άτομο με αυτισμό μπορεί να επωφεληθεί πάρα πολλά από μία σωστή θεραπευτική προσέγγιση ώστε να ανταποκριθεί στις λειτουργικές απαιτήσεις του περιβάλλοντος.
(3). Η παλαιά διάγνωση Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή με τους 4 υποτύπους, αντικαταστάθηκε με το διαγνωστικό εργαλείο DSM-5 από τη «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Στην ουσία ο αυτισμός είναι ένας.
(4). Ο αυτισμός είναι ένα τεράστιο φάσμα. Κανένα παιδί δεν μοιάζει με το άλλο (not one size diagnosis).
(5). Δεν υπάρχει καμία πανάκεια για την αποκατάσταση του αυτισμού (not one size fit treatment). Απλά υπάρχουν κάποια πράγματα που απλά δουλεύουν για το κάθε παιδί και κάποια άλλα που δεν δουλεύουν!
(6). Θεραπεύω σημαίνει «φροντίζω» και όχι γιατρεύω!
(7). Το παιδί σας είναι το πλέον αγαπημένο σας άτομο. Για το λόγο αυτό τόσο συχνά θα αναφέρω σε αυτό το άρθρο τη φράση «το αγαπημένο σας άτομο ή πρόσωπο».
Πολλές μέθοδοι τροποποίησης της συμπεριφοράς είναι αντικείμενα διαμάχης στα άτομα με αυτισμό και τις κοινότητες των ατόμων με αυτισμό γενικότερα. Μερικοί άνθρωποι λένε ότι τα παιδιά τους είχαν κακοποιηθεί. Άλλοι λένε ότι κάνει θαύματα. Αντιπροσωπεύοντας αμέριστα τη διάθεσή σας να προσφέρετε το καλύτερο για το αγαπημένο σας άτομο με αυτισμό, και στηριζόμενος στην 30εντή εμπειρία μου στην Παιδιατρική Εργοθεραπεία, θα ήθελα να σας βοηθήσω να διακρίνετε τη διαφορά ανάμεσα σε μια πιθανή επιτυχία και σε ένα πιθανά τραγικό αποτέλεσμα. Υπάρχουν σημάδια, σταθερά και αδιαφιλονίκητα («κόκκινες σημαίες» λέγονται), αρκεί να ξέρετε όλοι, γονείς, εκπαιδευτικοί και θεραπευτές πώς να τα αναζητήσετε.
Ας δούμε κάποιους εύκολους τρόπους να διακρίνετε τη διαφορά μεταξύ μίας καλής θεραπευτικής προσέγγισης και μία μη καλής για το παιδί σας:
Τομέας 1: Λαμβάνοντας υπόψη τους Θεραπευτικούς Στόχους.
Οι στόχοι της θεραπείας θα πρέπει να εστιάζονται στο να βοηθούν το αγαπημένο σας πρόσωπο να αποκτήσει δεξιότητες και να ζήσει με άνεση και ευτυχισμένο. Η απάλειψη των συμπτωμάτων του αυτισμού δεν είναι –και δεν θα μπορούσε να είναι- ένας αξιόλογος στόχος.
(1). Ρωτήστε τον εαυτό σας αν οι στόχοι περιλαμβάνουν τη διευκόλυνση του ατόμου ή την απάλειψη των συμπεριφορών που εμφανίζει με οποιοδήποτε κόστος (no matter what). Ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ) αναφέρει ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν δικαίωμα στην διατήρηση της ταυτότητας τους, δηλαδή να είναι ίσοι με τους άλλους, ακόμη και αν έχουν τη δική τους διαταραχή ή δυσκολία –όπως αυτισμό-. Ένας καλός θεραπευτής θα επιτρέψει στα παιδιά με αυτισμό να φαίνονται διαφορετικά και η θεραπεία δεν θα επικεντρωθεί στην άρση και εξάλειψη των αρνητικών τους χαρακτηριστικών αλλά στην προσαρμογή και μείωση των παραγόντων που τις πυροδοτούν.
(2). Εξετάστε αν ο θεραπευτής ελέγχει τις αντιδράσεις του αγαπημένου σας πρόσωπου. Μερικοί θεραπευτές εκπαιδεύουν άτομα με αυτισμό να δείξουν τις εκφράσεις του προσώπου ή τη γλώσσα του σώματος που δείχνουν την ευτυχία ή τη χαρά, ανεξάρτητα από τα πραγματικά τους συναισθήματα.
(3).Εξετάστε αν ο θεραπευτής παλεύει να αλλάξει ή αναγνωρίζει και αποδέχεται την ιδιαίτερη λειτουργία του εγκεφάλου του ατόμου με αυτισμό με σκοπό να την επαναδομήσει (rewire). Σε μια μη επαρκή θεραπευτική παρέμβαση, ο θεραπευτής θα προσπαθήσει μάταια να κάνει το αγαπημένο σας πρόσωπο να μην είναι αυτιστικό. Μία επαρκής θεραπευτική παρέμβαση θα επιδιώξει να συνεργαστεί μαζί του ώστε να μπορέσει να αναπτυχθεί και εξελιχθεί σε ένα ευτυχισμένο και ικανό ενήλικα με αυτισμό. Οι θεραπευτές θα πρέπει να επικεντρωθούν στο να κάνουν ένα παιδί / ενήλικα ευτυχισμένο με τον αυτισμό του, όχι ένα μη-αυτιστικό άτομο.
(4).Αξιολογείστε κατά πόσον η εκμάθηση της επικοινωνίας αντιμετωπίζεται ως βασική δεξιότητα, ή ως μια «παράσταση» του παιδιού για να ευχαριστηθούν οι ενήλικες. Η επικοινωνία θα πρέπει να θεωρείται πιο σημαντική από τη λεκτική ομιλία. Το να αρχίσει ένα άτομο με αυτισμό να έχει λεξιλόγιο θα πρέπει να επικεντρωθεί στις βασικές ανάγκες του ιδίου του ατόμου και όχι στα συναισθήματα και την επιθυμία των γονέων.
Τομέας 2: Εξετάζοντας τις Θεραπευτικές Συνεδρίες.
Ένας καλός θεραπευτής θα αντιμετωπίσει το αγαπημένο σας άτομο με σεβασμό και αξιοπρεπώς, ότι και αν σημαίνει αυτό. Κανείς δεν είναι τόσο «αυτιστικός» ή τόσο «χαμηλά λειτουργικός» που να μην δικαιούται ευγένεια και σεβασμό.
(5). Εξετάστε αν ο θεραπευτής αναγνωρίζει πιθανές ικανότητες του παιδιού. Ένας καλός θεραπευτής θα υποθέσει πάντα ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι ικανό να ακούει (ακόμα κι αν φαίνεται αδιάφορο), και θα υποθέσει ότι κάνει το καλύτερο που μπορεί.
(6). Αξιολογήστε κατά πόσον η θεραπεία είναι μια ομαδική προσπάθεια, ή αν πρόκειται για κατάσταση όπου ο θεραπευτής είναι εναντίον του ατόμου με αυτισμό. Χρειάζεται συναίνεση για τη θεραπευτική σχέση. Ένας καλός θεραπευτής θα προσπαθήσει να συνεργαστεί με το αγαπημένο σας άτομο με σεβασμό και θα εμπλακεί αρχικά στο επίπεδο που λειτουργεί το συγκεκριμένο άτομο. Η θεραπεία δεν θα πρέπει να είναι μια μάχη, και οι άνθρωποι με αυτισμό δεν πρέπει να υποφέρουν με την θεραπευτική πρακτική.
(7). Ρίξτε μια πολύ προσεκτική ματιά στο πώς αντιμετωπίζονται από το θεραπευτή τα «όρια». Το αγαπημένο σας πρόσωπο θα πρέπει να είναι σε θέση να πει όχι, και ο θεραπευτής να το ακούσει. Ο θεραπευτής δεν πρέπει να πιέσει, να εξαναγκάσει ή να απειλήσει με απώλεια προνομίων ή με token, αν το άτομο με αυτισμό δεν αισθάνεται άνετα με κάτι. Δεν υπάρχει «τιμωρία» στο γιατί ένα παιδί έχει αυτισμό και δεν κατανοεί ή δυσκολεύεται να εμπλακεί στη δομή.
(8). Εξετάστε τη χρήση ενισχυτών. Οι ενισχυτές μπορεί να είναι αποτελεσματικοί, αλλά από την άλλη μπορεί επίσης να υπερκαταναλώνονται ή να γίνεται κατάχρησή τους από τους θεραπευτές. Δεν είναι καλή θεραπευτική πρακτική να σας πει ο θεραπευτής να αρνηθείτε την πρόσβασή του παιδιού σε αγαπημένα του πράγματα στο σπίτι, προκειμένου να δουλέψουν κατά τη θεραπεία.
(9). Εξετάστε το εάν δίνεται στο αγαπημένο σας πρόσωπο η δυνατότητα να κάνει ένα διάλειμμα για να ηρεμήσει ή ακόμα και να αυτοερεθιστεί εάν το έχει ανάγκη. Μια μη επαρκής θεραπεία μπορεί να ωθήσει ένα άτομο με αυτισμό να αργήσει να πάρει το διάλειμμα που χρειάζεται ή ακόμα και να του στερηθεί ή να χρησιμοποιηθεί αυτό στη θεραπεία ως μια τεχνική για να «σπάσει» τις επιθυμίες του, έτσι ώστε να συμμορφωθεί. Μια καλή θεραπευτική τεχνική επιτρέπει την αφθονία των διαλειμμάτων, όταν και όποτε απαιτούνται. Το διάλειμμα είναι μέρος της θεραπευτικής προσέγγισης και συμμαχίας με το παιδί και όχι κεκτημένο μέσω ενίσχυσης δικαίωμα!
(10). Αξιολογήστε κατά πόσον το αγαπημένο σας πρόσωπο αισθάνεται ασφαλές στη θεραπεία. Η καλή εφαρμογή της θεραπείας θα βοηθήσει το άτομο με αυτισμό να αισθάνεται χαλαρό και ασφαλές. Εάν εμπλέκονται στη θεραπεία ουρλιάγματα, κλάματα με λυγμούς, ή μάχες επιθυμιών, τότε κάτι πιθανά δεν πηγαίνει καθόλου καλά. Συζητείστε με το θεραπευτή του παιδιού γιατί συμβαίνει αυτό! Κάτι πιθανά δεν πηγαίνει καλά!
(11). Δείτε αν ο θεραπευτής νοιάζεται για τα συναισθήματα του ατόμου με αυτισμό. Πολλές συμπεριφοριστικές (ίσως και όχι μόνο) θεραπείας, δίνουν σημασία και έμφαση στο μοντέλο θεραπείας, τη συμπεριφορά και τη συνέπεια. Παρότι αυτά τα μοντέλα έχουν τη χρησιμότητά τους, η εφαρμογή τους μπορεί να γίνει επικίνδυνη αν αγνοηθούν οι εσωτερικές εμπειρίες του ατόμου με αυτισμό όπως και τα συναισθήματά του και το άγχος του. Ένας καλός θεραπευτής θα συμπάσχει με το αγαπημένο σας πρόσωπο και θα προσπαθήσει να δει τον κόσμο μέσα από τη προοπτική και σκέψη αυτού του ατόμου κι όχι τη δική του.
(12). Παρατηρείστε και αξιολογείστε πώς αντιδρά ο θεραπευτής όταν το αγαπημένο σας πρόσωπο φωνάζει ή είναι αναστατωμένο. Στην καλή θεραπευτική πρακτική, ο θεραπευτής θα αποκλιμακώσει την κατάσταση και θα δείξει ενδιαφέρον (ακόμα πιθανά και αναγνώριση του σφάλματος του) για την κατάσταση. Σε μία κακή θεραπευτική πρακτική, μπορεί ο θεραπευτής να πιέσει περισσότερο το άτομο, να κάνει την κατάσταση πιο δύσκολη και να μπει σε μία μάχη προσπαθώντας να «σπάσει» τη συμπεριφορά στο άτομο με αυτισμό. Ακόμα και αν θα πρέπει σε κάποιες –ακραίες- καταστάσεις αυτό να γίνει, θα πρέπει να σας έχει εξηγήσει με σαφή τρόπο το γιατί.
(13). Ψάξτε για όσο γίνεται πιο φυσική παρέμβαση. Μερικοί θεραπευτές θα προχωρήσουν σε «σωματική συμμόρφωση» στο άτομο με αυτισμό εάν δεν κάνει αυτό που θέλουν. Προσέξτε να μη ξεπερνιούνται με αυτό τα όρια του σεβασμού.
(14). Να είστε επιφυλακτικοί αν το αγαπημένο σας πρόσωπο φαίνεται να υπαναχωρεί φοβισμένο. Μια κακή θεραπευτική εφαρμογή μπορεί να θέσει σοβαρή πίεση στο αγαπημένο σας πρόσωπο, προκαλώντας του την «αυτιστική εξουθένωση» (shut down) ή ακόμα και επιθετική (fight) αντίδραση. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να ενεργεί «σαν ένα διαφορετικό πρόσωπο» κατά τη διάρκεια της θεραπείας ή με άτομα που εμπλέκονται με τη θεραπεία, ή ακόμα και όλη την ώρα.
(15). Σκεφτείτε αν είναι αποδεκτό από εσάς ένα άτομο χωρίς αυτισμό να αντιμετωπίζεται θεραπευτικά με αυτόν τον τρόπο. Όπως προαναφέρθηκε, κανείς δεν είναι «πάρα πολύ χαμηλά λειτουργικός» για να μην αντιμετωπίζεται με σεβασμό. Μπορεί να βοηθήσει να απεικονίσουμε νοερά ένα μη-αυτιστικό παιδί να αντιμετωπίζεται σαν το αγαπημένο σας πρόσωπο στη θεραπεία. Πάρτε ένα λεπτό για να το φανταστείτε. Μήπως αυτό σας κάνει να αισθάνεστε άβολα; Αν ναι, συζητείστε το με το θεραπευτή του παιδιού σας.
Τομέας 3: Εξετάζοντας τη σχέση σας με τον θεραπευτή του παιδιού σας
Αυτή η ενότητα μελετάει το εάν αλληλεπιδράτε με το θεραπευτή του παιδιού σας.
(16).Να είστε επιφυλακτικοί με ψεύτικες υποσχέσεις. Σε μία κακή θεραπευτική πρακτική, μπορεί ο θεραπευτής να μην είναι απόλυτα ειλικρινής μαζί σας, να σας χειριστεί ή να σας δώσει υποσχέσεις που δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν. Και όταν αυτές δεν πραγματοποιούνται, να σας γεμίσει ανησυχίες ή να κατηγορήσει εσάς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο. Πρέπει να είστε πολύ προσεχτικοί!
(17).Παρατηρήστε πώς ο θεραπευτής μιλά για τον αυτισμό και το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ακόμα κι αν το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι μη λεκτικό και εμφανίζεται αδιάφορο, μπορεί να συλλάβει τις λέξεις ή τη στάση του θεραπευτή. Μία εξαιρετικά αρνητική στάση μπορεί να βλάψει την αυτοεκτίμηση ενός ατόμου με αυτισμό και μπορεί επίσης να υποδεικνύει ότι ο θεραπευτής πιθανά το κακομεταχειριστεί πιέζοντάς το συναισθηματικά και πιθανά σωματικά.
(18). Εξετάστε αν ο θεραπευτής σας επιτρέπει να παρακολουθήσετε συνεδρίες του. Αν ο θεραπευτής πληγώνει το αγαπημένο σας πρόσωπο (συναισθηματικά ή σωματικά), ή από την άλλη αν δεν είναι σίγουρος για τους θεραπευτικούς του στόχους, μπορεί να προσπαθήσει να σας κρατήσει μακριά από τη συνεδρία του. Ζητείστε να παρακολουθήσετε και πιθανά να συζητήσετε εάν αυτό δεν μπλοκάρει το παιδί.
(19).Προσέξτε εάν ο θεραπευτής ακούει τις ανησυχίες σας. Ως γονέας ή φροντιστής έχετε ένα ένστικτο που ο θεραπευτής πρέπει να λάβει σοβαρά υπόψιν του. Μπορείτε να μοιραστείτε με το θεραπευτή εάν κάτι αισθάνεστε ότι πάει λάθος με το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ένας καλός θεραπευτής θα ακούσει τυχόν αμφιβολίες σας και θα λάβει σοβαρά υπόψιν την άποψή σας, ενώ από την άλλη, σε μία κακή θεραπευτική πρακτική θα ενεργήσει αμυντικά, θα αποφύγει τη συζήτηση ή θα αδιαφορήσει.
(20).Εμπιστευτείτε τη διαίσθησή σας. Εάν προσλαμβάνετε μια αίσθηση ότι κάτι δεν είναι σωστό, τότε αυτό είναι ένα σημαντικό συναίσθημα που αξίζει να το εξετάσετε τόσο εσείς όσο και ο θεραπευτής του παιδιού σας. Εάν κάτι δεν σας φαίνεται σωστό, μη φοβάστε να εκφράσετε την άποψή σας ή ακόμα –σε ακραίες καταστάσεις -και να απομακρυνθείτε. Υπάρχουν και άλλες θεραπείες, μη συμβιβαστείτε με τίποτα λιγότερο από την ευτυχία ή την αίσθηση ασφάλειας του αγαπημένου σας προσώπου.
ΑΣ ΔΟΥΜΕ ΚΑΠΟΙΕΣ «ΚΟΚΚΙΝΕΣ ΣΗΜΑΙΕΣ» ΘΕΤΙΚΕΣ Ή ΑΡΝΗΤΙΚΕΣ
Τομέας 1: Λαμβάνοντας υπόψη τους Θεραπευτικούς Στόχους.
– Δεν έχει κανένα νόημα η θεραπεία να προσπαθήσει να σταματήσει, αλλά να ερμηνεύσει και αντικαταστήσει ή αντιμετωπίσει συμπεριφορές όπως: αυτοερεθισμοί (να είστε προσεκτικοί όταν ακούτε φράσεις όπως «ήσυχα χέρια» ή «πίνακας ετοιμότητας» για να κατασταλούν οι αυτοερεθισμοί), το περπάτημα στις μύτες των ποδιών, η αποφυγή βλεμματικής επαφής, η απουσία επιθυμίας ευρέος κύκλου φίλων και άλλες πιθανές ιδιορρυθμίες (εγκλωβισμός σε προσωπικές επιλογές, απουσία διάθεσης να κατευθυνθούν από τους άλλους).
-Κανείς δεν είναι υποχρεωμένος να πιεστεί να χαμογελάσει ή να ενεργεί σαν χαρούμενος εάν δεν αισθάνεται χαρούμενος.
-Οι αγκαλιές και φιλιά δεν πρέπει να εκπαιδευτούν ή να πιεστούν να υπάρξουν, ακόμα και αν αυτό σημαίνει ότι πληγώνει τα συναισθήματα αυτών που δεν τα λαμβάνουν. Το δικαίωμα του αγαπημένου σας προσώπου να θέσει τις δικές του αρνήσεις, είναι σημαντικό στο να εξοπλιστεί κατά της συναισθηματικής κακοποίησης του.
-Η εύρεση άνετων και μη επιβλαβών αυτοερεθισμών είναι πολύ καλύτερος τρόπος αντί της προσπάθειας σταματήματος όλων των αυτοερεθισμών.
-Η εξεύρεση τρόπων για να δεχτεί και να ανακουφίσει το άτομο με αυτισμό από τα προβλήματα στην αισθητηριακή επεξεργασία και ρύθμιση είναι ένας πολύ καλός τρόπος να αντιμετωπιστούν οι αυτοερεθισμοί.
-Ο καλύτερος τρόπος για την κοινωνικοποίηση είναι η ενθάρρυνση του παιδιού να κερδίσει κοινωνικές δεξιότητες σε ένα φιλικό περιβάλλον που θα περιλαμβάνει αυτοπεποίθηση ώστε να κάνει φίλους.
-Είναι καλό να συζητήσουμε με το αγαπημένο σας πρόσωπο για τους προσωπικούς του στόχους εάν αυτό μπορεί να γίνει.
-Λέξεις όπως “ναι”, “όχι”, “σταμάτα”, “πεινάω” και “πονάει” είναι περισσότερο αναγκαίες από το “σε αγαπώ” ή “μαμά”.
-Η συμπεριφορά πρέπει να γίνεται σεβαστή, ενώ κάποιος μαθαίνει να επικοινωνεί μέσω εναλλακτικής επικοινωνίας ή ομιλίας.
Τομέας 2: Εξετάζοντας Τις Συνεδρίες Θεραπείας
-Ένα μη λεκτικό ή μερικώς λεκτικό άτομο με αυτισμό μπορεί να είναι σε θέση να σκέφτεται πιο βαθιά από ό, τι μπορεί να επικοινωνήσει. Το σώμα του δεν μπορεί να το υπακούσει πάντα, έτσι μπορεί να μην είναι σε θέση να δείξει με ακρίβεια τα πράγματα που θέλει να δείξει.
-Ο θεραπευτής θα πρέπει να ενδιαφερθεί για το γιατί το αγαπημένο σας άτομο κάνει ό, τι κάνει. Ποτέ δεν πρέπει να υποθέσουμε ότι μια συμπεριφορά δεν έχει νόημα, ούτε θα πρέπει να επιλέξουμε να αγνοήσουμε αυτό που το άτομο με αυτισμό μπορεί να προσπαθεί να επικοινωνήσει.
-Η σχολική εργασία που έχει σχεδιαστεί και απευθύνεται σε 4χρονους, δεν είναι κατάλληλη για ένα 16χρονο.
-Σκεφτείτε αν αυτό που εφαρμόζεται θεραπευτικά στο παιδί σας θα περιγραφόταν καλύτερα με τη λέξη «συνεργασία» ή «συμμόρφωση».
-Το αγαπημένο σας πρόσωπο θα πρέπει να είναι σε θέση να εκφράσει τις ανησυχίες του, τις απόψεις και τους στόχους του όσο μπορεί. Θα πρέπει να έχει όσο το δυνατόν μεγαλύτερη εμπλοκή στη δική του θεραπεία.
-Ο θεραπευτής θα πρέπει να δώσει σημασία στο «όχι» του ατόμου με αυτισμό. Αν το αγαπημένο σας πρόσωπο αγνοείται όταν λέει ή δείχνει το «όχι», μαθαίνει ότι η λέξη «όχι» δεν είναι σημαντική και δεν πρέπει να υπακούει ούτε και το ίδιο σε αυτή.
-Όσο μπορείτε, βρείτε μία διασκεδαστική θεραπεία για το αγαπημένο σας πρόσωπο. Πολλές καλές θεραπείες μοιάζουν σαν ένας δομημένος χρόνος ψυχαγωγίας. Ο καλός θεραπευτής συχνά «πατάει στο χιόνι χωρίς να αφήνει ίχνη».
-Ο εκφοβισμός υπάρχει σε υψηλά ποσοστά σε παιδιά και ενήλικες με αυτισμό. Σκεφτείτε να ζητήσετε τη διεκδικητικότητα να είναι μέρος του αγαπημένου σας προσώπου στην κατάρτιση της θεραπείας.
-Προσέξτε τη χρήση πάρα πολλών ενισχυτών. Εάν δηλαδή η ζωή του ατόμου με αυτισμό είναι γεμάτη από μια σειρά από μάρκες και ανταλλαγές που οδηγεί στο να χάνει τα εσωτερικά του κίνητρα.
-Θεωρείτε καλούς ενισχυτές την παροχή τροφής; να έχει τελικά το άτομο με αυτισμό πρόσβαση σε πράγματα που αγαπάει (όπως ειδικά ενδιαφέροντα τους ή το αρκουδάκι του) μόνο εάν κάνει κάτι που ζητάμε; τους αρνητικούς ενισχυτές (γνωστούς και ως «αποτρεπτικούς») ή τη σωματική τιμωρία; Αυτά απαγορεύονται δια νόμου στα παιδιά ή τους ενήλικες.
-Τα άτομα με αυτισμό έχουν –όπως όλα τα άτομα στον κόσμο- το δικαίωμα και τη δυνατότητα να κάνουν διαλείμματα. Θεωρείτε καλό αντικίνητρο την απαγόρευση παροχής διαλείμματος; Ένας καλός θεραπευτής θα ενθαρρύνει το αγαπημένο σας πρόσωπο να επικοινωνήσει την ανάγκη του για ένα διάλειμμα και θα επιτρέψει ένα διάλειμμα κάθε φορά που το άτομο με αυτισμό ή ο θεραπευτής κρίνουν ότι είναι απαραίτητο.
-40 ώρες την εβδομάδα θεραπείας (κάτι που παλαιότερα χρησιμοποιείτο για την αντιμετώπιση του αυτισμού κατά κόρον), ισοδυναμεί με μία εργασία πλήρους απασχόλησης ενός ενήλικα. Αυτό μπορεί –και συνήθως είναι- κουραστικό, ειδικά για τα μικρά παιδιά.
-Οι κακές ημέρες πάντα υπάρχουν και το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να κλαίει στη θεραπεία. Αν συμβεί αυτό, σκεφτείτε τι ρόλο έπαιξε ο θεραπευτής στην αιτία αυτής της εκδήλωσης αγωνίας ή δυσφορίας και πώς ανταποκρίθηκε το παιδί. Μια μη κατάλληλη θεραπευτική εφαρμογή δεν θα σταματήσει αν προκαλεί δυσφορία, ή μπορεί να ωθήσει ακόμα πιο σκληρά το παιδί στη δυσφορία.
-Ένας καλός θεραπευτής θα πρέπει να προσέχει να μην πιέζει το αγαπημένο σας πρόσωπο πάρα πολύ σκληρά, και θα του δώσει χρόνο να αυτορρυθμιστεί αν το χρειάζεται.
-Ένας καλός θεραπευτής θα είναι ειλικρινής σχετικά με το τι συνέβη και θα λάβει κατάλληλα μέτρα για να αποτρέψει αυτό να συμβεί ξανά. Νοιάζεται για το συναισθηματικό πόνο του αγαπημένου σας προσώπου.
-Στην κακή θεραπευτική πρακτική, θα εξηγηθούν οι δύσκολες συμπεριφορές του ατόμου με αυτισμό ως αδικαιολόγητα ξεσπάσματα ενός «χειριστικού» παιδιού και θα επιμείνει ότι αυτά τα ξεσπάσματα πρέπει να αντιμετωπίζονται με σκληρότητα.
-Πάρα πολλές εβδομάδες, μήνες ή χρόνια δακρύων, ταραχής και απογοήτευσης μπορεί να οδηγήσει μη βίαια στο παρελθόν παιδιά να γίνουν επιθετικά. Δεν έχουν νόημα οι βίαιες αποτροπές από συμπεριφορές.
-Πρέπει να αποφεύγονται όσο είναι δυνατόν οι εγκλωβισμοί, η μετακίνηση του ατόμου παρά τη θέλησή του, η αναγκαστική συγκράτηση, ο εγκλωβισμός και το κάθισμα με βίαιο τρόπο στο τραπέζι (ακόμα και με ιμάντες), η «παγίδευση» του παιδιού σε «δωμάτια ή γωνίες ηρεμίας» με κλειδωμένες πόρτες. Θα πρέπει να γίνει προσπάθεια αποκλιμάκωσης της έντασης και όχι η βίαιη καταστολή της.
-Προβληματιστείτε και συζητείστε με τον θεραπευτή του παιδιού εάν το παιδί εμφανίζει αυξημένες εκρήξεις οργής, αυξημένο άγχος, μειωμένη εμπιστοσύνη στους ενήλικες, απώλεια κεκτημένων δεξιοτήτων, ακραίες συμπεριφορές όπως απαιτητικότητα, επιθετικότητα, αποσύρσεις, απάθεια, αυξημένη αγωνία πριν, κατά τη διάρκεια ή μετά τη θεραπεία, βία ιδίως αν παλαιότερα δεν ήταν αυτό ποτέ ένα σοβαρό πρόβλημα στο παιδί και άλλες αλλαγές στη διάθεση, την ικανότητα ή τη συμπεριφορά. Η πηγή όλων αυτών δεν είναι υποχρεωτικό ότι οφείλεται στη θεραπευτική εφαρμογή. Ωστόσο, αν ο θεραπευτής δεν δείχνει να ανησυχεί και το αγαπημένο σας πρόσωπο εμφανίζεται ιδιαίτερα ανήσυχο για την θεραπεία ή τον θεραπευτή, αυτό είναι μια κόκκινη σημαία.
-Θα δειλιάζατε να μιλήσετε ή θα παρεμβαίνατε εάν βλέπατε ένα μη-αυτιστικό άτομο (πχ τον αδελφό του αγαπημένου σας ατόμου ή ένα άλλο συνομήλικο παιδί) να το αντιμετωπίζονταν με τον ίδιο τρόπο που αντιμετωπίζουν το παιδί σας με αυτισμό; Και αυτό θεωρείται μία κόκκινη σημαία.
-Φανταστείτε τον εαυτό σας να είναι στην ηλικία του ατόμου με αυτισμό. Θα το νιώθατε εξευτελιστικό ή επιβοηθητικό να περνάγατε αυτά που περνάει το παιδί;
Τομέας 3: Εξετάζοντας τη σχέση σας με τον θεραπευτή του παιδιού σας
-Ο αυτισμός είναι ισόβια πάθηση. Το αγαπημένο σας πρόσωπο δεν μπορεί να «θεραπευτεί» από τον αυτισμό του, αλλά μπορεί να γίνει πολύ λειτουργικό με αυτόν. Το πρεσβεύει αυτό ο θεραπευτής του παιδιού σας;
-Τα άτομα με αυτισμό είναι πολύ διαφορετικά. Δεν υπάρχει one size fits προσέγγιση και καμία προσέγγιση δεν μπορεί να απευθυνθεί σε όλα τα παιδιά με αυτισμό. Το πρεσβεύει αυτό ο θεραπευτής του παιδιού σας;
-Υπάρχουν πολλές καλές θεραπευτικές προσεγγίσεις. Εάν μια θεραπευτική μέθοδος ισχυρίζεται ότι είναι η «πανάκεια του αυτισμού» (“chemotherapy of autism”) και ότι όλες οι άλλες θεραπείες είναι ψεύτικες, δεν είναι ειλικρινής ο θεραπευτής που σας το ισχυρίζεται.
-Το ότι μια θεραπεία λειτουργεί για μερικούς ανθρώπους δεν σημαίνει ότι λειτουργεί για όλους. Δεν θα θεωρηθείτε κακός γονέας εάν δεν συνεχίσετε να παρέχετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο ένα βασανιστικό συμπεριφοριστικό πρόγραμμα. Οι ανησυχίες σας και οι επιλογές σας είναι έγκυρες. Είστε γονείς και ξέρετε καλύτερα το παιδί σας από οποιονδήποτε!
-Τα άτομα με αυτισμό έχουν πραγματικά συναισθήματα. Αν το αγαπημένο σας πρόσωπο φοβάται ή είναι αγχωμένο, τότε πιθανότατα είναι.
-Ο αυτισμός και η ευτυχία δεν είναι αλληλοαναιρούμενες έννοιες. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη ζωή και να έχει ταυτόχρονα αυτισμό.
-Προβληματιστείτε εάν ο θεραπευτής χρησιμοποιεί λέξεις για τον αυτισμό όπως «τραγωδία», «φρικτή πάθηση», «καταστροφή», εάν χαρακτηρίζει το αγαπημένο σας πρόσωπο ως «χειριστικό» ή αν το κατηγορεί για τυχόν προβλήματα που προκύπτουν ή αν σας προτρέπει να τιμωρήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο σκληρά.
-Ο θεραπευτής μπορεί να σας πει ότι η παρουσία σας θα αποσπάσει την προσοχή του παιδιού, ή ότι δεν σας εμπιστεύεται γιατί θα παρεμβαίνετε. Μερικές φορές έχει δίκιο, αλλά να θυμάστε ότι εσείς παίρνετε την ευθύνη και μπορείτε να συζητήσετε όλα αυτά τα ζητήματα και να παρευρεθείτε στις συνεδρίες (ιδίως στα μικρότερα παιδιά). Εάν αρνηθεί και τότε ο θεραπευτής, αυτό αποτελεί κόκκινη σημαία. Αν δεν σας επιτρέπεται να δείτε τις συνεδρίες, αλλά απλά ο θεραπευτής σας αναφέρει τι έκανε με το παιδί, πρέπει να γνωρίζετε ότι υπάρχει η πιθανότητα να στρεβλώνεται η αλήθεια ή να χρησιμοποιεί καλά reports σε πιθανές παραμένουσες δυσκολίες.
-Σε μία κακή θεραπευτική πρακτική, ο θεραπευτής μπορεί να σας πει να μην εμπιστεύεστε την κρίση σας. Αυτό είναι επίσης μια τεράστια κόκκινη σημαία. Μπορεί να είναι κάποιος ειδικός, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι οι σκέψεις σας δεν σημαίνουν τίποτα. Εσείς γνωρίζετε το παιδί σας πολύ καλύτερα από οποιονδήποτε, αλλά και ο θεραπευτής γνωρίζει πολύ καλά την πάθηση.
-Φράσεις όπως «σήμερα δεν κάναμε τίποτα», «σήμερα το παιδί ήταν πολύ καλό» ή στην αντίθεση «σήμερα το παιδί δεν ήταν καλό» είναι αοριστίες. Όλα τα παιδιά του κόσμου είναι καλά και ακόμα και η θεραπεία χαλάρωσης ή μη εμπλοκής είναι μέρος του σχεδίου θεραπείας, αρκεί να σας έχει εξηγηθεί.
-Αν έχετε κάποια διαφωνία, ο θεραπευτής σε μία μη καλή θεραπευτική εφαρμογή μπορεί να εκτρέψει τους άλλους ανθρώπους εναντίον σας.
-Οι μη επαρκείς θεραπευτές, συχνά μπορεί να φαίνονται καλοί στη αρχή και ελκυστικοί. Μην κατηγορείτε τον εαυτό σας που δεν το παρατηρήσατε από την αρχή.
-Ορισμένα άτομα με αυτισμό κλαίνε πολύ, ειδικά εκείνα που δεν μπορούν αξιόπιστα να επικοινωνούν ακόμα ή έχουν προβλήματα, όπως άγχος ή κατάθλιψη. Έτσι, το κλάμα στη θεραπεία δεν είναι αυτόματα και υποχρεωτικά μια κόκκινη σημαία. Από την άλλη όμως, εξετάστε αν το αγαπημένο σας πρόσωπο κλαίει περισσότερο από το συνηθισμένο και γιατί (σημειώστε ότι μιλάμε για τα συναισθήματα και τα προβλήματα ενός ατόμου που μπορεί να οδηγήσουν σε κλάμα, έτσι αυτό μπορεί να συμβεί αν είναι μέρος της θεραπείας).
-Πολλοί ενήλικες με αυτισμό έχουν δοκιμάσει τη θεραπεία μέσω αρχών συμπεριφορισμού και έχουν να πουν την άποψή τους, καλή ή κακή. Μπορούν να σας πουν τι λειτούργησε και τι όχι. Ακούστε τους προσεχτικά.
