http://rayhemachandra.com
Μετάφραση, ελεύθερη απόδοση: Αλεξάνδρου Στράτος
Είχα την ευκαιρία πρόσφατα να επισκεφτώ το blog του Ray Hemachandra, χρόνια εργάτη στην ειδική αγωγή παιδιών με αυτισμό. Οι απόψεις του ανατρεπτικές, όμορφες και πολύ επιβοηθητικές για όλους εμάς τους γονείς και τους επαγγελματίες. Αξίζει πραγματικά να το επισκεφτείτε.
Στις 9 Ιουνίου του 2014 ανέβασε αυτές τις σκέψεις, τις οποίες και θεώρησα πάρα πολύ ενδιαφέρουσες όσον αφορά τον τρόπο που σκεφτόμαστε τη διαφορετικότητα, εάν μας βολεύει και πόσο και εάν θέλουμε κάτι να αλλάξουμε σε όλο αυτό.
Αρχικά οφείλω να πω ότι διαφωνώ με τους όρους «αυτιστικό παιδί», «αυτιστικός ενήλικας» κλπ. Κρίνω ότι καλύτεροι είναι οι όροι «παιδί με αυτισμό» ή «ενήλικας με αυτισμό» αφού η πάθηση είναι το δεύτερο χαρακτηριστικό ενός ανθρώπου και όχι το πρώτο. Όμως στο κείμενο έκρινα σκόπιμο να διατηρήσω τους όρους του συγγραφέα.
Ο τίτλος των σκέψεών του ήταν στο πρωτότυπο : “ Autism and the Human Condition: Ourselves and the Other, Ourselves as the Other, Ourselves and No Other” ή αλλιώς στα ελληνικά
Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ Η ΑΝΘΡΩΠΙΝΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ. ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΑΛΛΟΙ, ΕΜΕΙΣ ΟΠΩΣ ΟΙ ΑΛΛΟΙ, ΕΜΕΙΣ ΚΑΙ ΚΑΝΕΝΑΣ ΑΛΛΟΣ
Συμμετείχα πρόσφατα σε μια ομάδα και σε μια τάξη όπου και οι δύο έχουν παρόντες μερικές φορές αυτιστικούς ενήλικες, με πολύ υλικό -ως επί το πλείστον γραπτό- από αυτιστικούς ενήλικες. Και συνεχίζω να συμμετέχω τακτικά σε ομάδες και να οργανώνω δουλειά που αφορά αυτιστικά παιδιά, αυτιστικούς ενήλικες, και τις οικογένειές τους.
Είχα κάποιες σκέψεις τις προάλλες, που νομίζω ότι αξίζει να τις μοιραστώ σε αυτή τη σελίδα. Αυτές οι σκέψεις αφορούν κοινές (και συναφείς) παρανοήσεις εκ μέρους των αυτιστικών ενηλίκων, που συναντώ τόσο κατά την προσωπική επικοινωνία μου αλλά και στα γραπτά τους, με τις παράλληλες επίσης παρανοήσεις των ολιστικών («allistic») ενηλίκων. («All-istic» ορίζει ο συγγραφέας ως λογοπαίγνιο το αντίθετο του «aut-istic»).
Όμως, ειδικά για τον αυτισμό: Ακριβώς όπως οι «allistic» άνθρωποι δεν μπορούμε να «αποκτήσουμε» ένα αυτιστικό μυαλό, αλλά μπορούμε μόνο να ακούσουμε, να δούμε, να εξετάσουμε, και να επεκτείνουμε τη σκέψη μας για να πάρουμε μια καλύτερη ιδέα του τι σημαίνει να είσαι αυτιστικός – κάτι που δεν μπορούμε να το κάνουμε για όλη μας τη ζωή- θα ήταν ίσως καλύτερα να οδηγηθούμε στο να ξεκινήσουμε με απλές, μη εξειδικευμένα αναλυτικές, καθαρές αποδοχές. Όμοια όμως, κάποιος αυτιστικός που αυτοπροσδιορίζεται ως αυτιστικός μπορεί μόνο να μαντέψει ποιος είναι ο μη-αυτιστικός τρόπος σκέψης και ζωής.
Δεν είναι ότι οι «allistic» άνθρωποι γενικεύουν και παράγουν στερεοτυπικές κατηγορίες και υποθέσεις για τα αυτιστικά άτομα. Αναγνωρίζουν ότι είναι ένα πρόβλημα και μια συνεχιζόμενη κατάσταση. Αλλά τα αυτιστικά άτομα συχνά το κάνουν για τον εαυτό τους. Υποθέτουν ότι μια συμπεριφορά ή ένας τρόπος σκέψης που έχουν οφείλεται στον αυτισμό τους, γιατί μοιάζει με τη γνώση και τη φιλοσοφία τους για το τι είναι ο αυτισμός: «Το κάνω αυτό επειδή είμαι αυτιστικός».
Πολλά όμως από αυτά τα πράγματα είναι παρόντα ή ισχύουν και για πολλούς «allistic» ανθρώπους επίσης. Τα αυτιστικά άτομα, στη συνέχεια, πρέπει να μαντέψουν τι είναι μη-αυτιστικό και να παράγουν συμπεράσματα ακόμα και για το δική τους αυτισμό ή για τον αυτισμό γενικά.
Υπάρχει κάποια πτυχή της βασικής ανθρώπινης κατάστασης εδώ: Το μόνο μυαλό στο οποίο είμαστε πραγματικά μέσα είναι δικό μας. Αλλά ακριβώς όπως στον αυτισμό και το αυτιστικό μυαλό, έτσι και στο μυαλό στα «allistic» άτομα υπάρχει μια μεγάλη διαφορετικότητα. Για τα αυτιστικά άτομα βιώνεται κάθε μη-αυτιστική κατάσταση ως ένα κομμάτι άγνωστο και μυστηριώδες.
Οι αυτιστικοί άνθρωποι δυσκολεύονται πάρα πολύ να μαντέψουν πώς λειτουργεί το μη-αυτιστικό μυαλό ενώ οι «allistic» άνθρωποι βρίσκονται πιθανά σε καλύτερη «κατανόηση» του αυτισμού. Και οι εργασίες και τα συμπεράσματα σχετικά με το τι είναι οι μη-αυτιστικοί τείνουν να είναι εξίσου θεωρητικές. Ως εκ τούτου, δεδομένου ότι ο αυτισμός πάρα πολύ συχνά καθορίζεται σχεδόν εξ ολοκλήρου από τα διακριτικά του (τα «κριτήριά του»), ακόμη και τα συμπεράσματα από τους αυτιστικούς για το τι είναι το να είσαι αυτιστικός είναι συχνότατα δυστυχώς καθαρή εικασία.
Είναι το ίδιο για άλλες ταυτότητες και τις κατηγορίες που θεωρούμε σημαντικές ή ουσιώδεις για το ποιοι είμαστε: φυλή, την εθνότητα, το φύλο, την εθνικότητα, τον σεξουαλικό προσανατολισμό, τη γλώσσα, την περιοχή, τη θρησκεία, το βάρος, το ύψος, το χρώμα του δέρματος, την εκπαίδευση, την ηλικία, τη μητρότητα, το επάγγελμα, την οικογένεια – οι ταυτότητες στις οποίες προσκολλόμαστε. Όλες αυτές οι κατηγορίες, έχουν τη σημαντικότητα που εμείς δίνουμε σε αυτές. Το νόημα που τους δίνουμε εμείς.
Το θέμα είναι απλά ότι είμαστε αποκλειστικά αυτό που είμαστε μέσα μας. Ίσως είμαστε όλοι περισσότερο ίδιοι από όσο είμαστε διαφορετικοί. Ίσως δεν είμαστε. Ίσως οι υποομάδες μας είναι εσωτερικά περισσότερο ίδιες από όσο διαφορετικές. Ίσως όχι. Αλλά όταν υποθέτουμε κάτι για μας απλά ως συνέπεια της διαφοροποιημένης κατηγορία μας, είμαστε σίγουρα επιρρεπείς σε λάθη και παρεξηγήσεις.
Για παράδειγμα, τα αυτιστικά άτομα που μπορεί να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη ζωή, μερικές φορές πιστεύουν ότι οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι ζουν μία εύκολη ζωή. Αλλά πολλοί «allistic» άνθρωποι αγωνίζονται και αυτοί στη ζωή πολύ σκληρά. Αυτό φαίνεται προφανές για τους περισσότερους μη-αυτιστικούς ανθρώπους. Αλλά η κοινή ανταλλαγή μηνυμάτων για τον αυτισμό παραπλανά μερικές φορές αυτιστικά άτομα για το τι σημαίνει να είναι κάποιος «allistic».
Τέτοιες έννοιες και συμπεράσματα – είτε ότι είμαστε όλοι περισσότερο ίδιοι από όσο διαφορετικοί, ή ότι είμαστε εξίσου διαφορετικοί μέσα σε συγκεκριμένες υποομάδες – απειλούν τις έννοιες της ταυτότητας που μας βολεύουν και μας βοηθούν να νιώθουμε ότι ανήκουμε κάπου.
Αλλά επίσης θα ενισχύσουμε, ελπίζω, μια κοινή ανθρώπινη ταυτότητα που έχει τελικά ακόμη μεγαλύτερη αξία και συνέπεια. Είτε είμαστε όλοι βασικά ίδιοι και έτσι μοιραζόμαστε την κοινή μας ανθρωπιά, είτε είμαστε όλοι στην ίδια βάρκα σχετικά με τη μη γνώση των δυνατοτήτων του άλλου. Στη δεύτερη περίπτωση γίνεται ένας βασικός, μοιραζόμενος και πιθανά καλύτερα δηλούμενος ορισμός της ανθρώπινης ποιότητας.
Το να καθορίσουμε με ακρίβεια κάτι χρησιμοποιώντας την ετερότητα και τον ετεροκαθορισμό είναι αδύνατο, επειδή βασίζεται σε αυτό που δεν γνωρίζουμε, και ίσως ο γρήγορος ορισμός της ταυτότητας είναι αδύνατος, εκτός εάν μοιραστούμε όλοι τη γνώση ότι δεν ξέρουμε τίποτα (όπως έλεγε και ο Σωκράτης).
Τελικά είμαστε ο καθένας ο εαυτός μας. Ακόμα και η λέξη «ανθρώπινο» είναι απλά μια ετικέτα, όπως όλες οι άλλες ετικέτες που πλάθουμε, εκχωρούμε και αξιώνουμε.
Ο μόνος που ίσως μπορούμε να ξέρουμε πραγματικά είναι ο εαυτός μας, αν μπορούμε να τον γνωρίζουμε. Θα κλείσω αυτές τις σκέψεις με κάποια Κέιτι, προσφέροντας ένα μάθημα που αξίζει να διδάσκεται από όλους όσους έχουμε αναλάβει το ρόλο του να εκπαιδεύουμε ανθρώπους:
Είναι σαν αυτό, για να δώσουμε ένα απλό παράδειγμα: Η μητέρα σου λέει, «Αυτό είναι ένα δέντρο.»
Και είσαι μικρό παιδί. Δεν έχεις μια προηγούμενη αναφορά για αυτό. Για εσένα, όλος ο κόσμος είναι μία μη διαχωρισμένη πραγματικότητα.
Και τότε, λέει πάλι, «αγάπη μου, είναι ένα δέντρο». Φυσικά ακόμα δεν έχεις μια προηγούμενη αναφορά για αυτό, αλλά τελικά επειδή θα το ακούσεις αρκετές φορές και από αρκετούς ανθρώπους, θα έρθει η στιγμή που θα το πιστέψεις. Και αυτός είναι ο διαχωρισμός του κόσμου! Η στιγμή που θα το πιστέψεις.
Θα δεις πραγματικά ένα δέντρο.
Τι πιστεύεις; Φαίνεται καλό να σκέφτεσαι «Υπάρχει ένα δέντρο». Φαίνεται να είναι μια όμορφη σκέψη.
Αλλά τη στιγμή που πίστεψες ότι αυτό ήταν ένα δέντρο, υπήρχε η σκέψη «εγώ» – υπήρχε η δική σου πίστη ότι υπήρχε ένα δέντρο. Και την ίδια στιγμή υπήρχε μια μητέρα να σε διδάσκει «Υπάρχει ένα δέντρο».
Υπήρχε ένας ολόκληρος κόσμος από ξεχωριστά, διαχωρισμένα πράγματα, παρά η πραγματικότητα του τι είναι.
Και, πραγματικά, η μητέρα σου δεν σε δίδαξε, «Είναι ένα δέντρο».
Εσύ ο ίδιος δίδαξες τον εαυτό σου. Τη στιγμή που το πίστεψες.
Είναι ένα όνειρο – ο ονειρόκοσμος.
Μια τελευταία σημείωση: Ο γιος μου, ο Nicholas, ένα 13χρονο αυτιστικό αγόρι – για να χρησιμοποιήσω κάποιες από τις πιο κοινές ετικέτες που του έχουν δοθεί – αγωνίζεται με την ιδέα της διαφορετικότητας. Κάποιες στιγμές είναι πολύ δύσκολο για αυτόν να βρει αποδοχή σε έναν κόσμο στον οποίο οι περισσότεροι από εμάς επιμένουμε στην διαφοροποίηση, είναι δύσκολο για αυτόν να κατανοήσει πώς οι άνθρωποι χρησιμοποιούν τη γλώσσα, δύσκολο για αυτόν να μάθει πώς και πού να είναι απλά σωματικά – ακόμη και αν ο ίδιος αποδέχεται τους πάντες και τα πάντα ανεπιφύλακτα.
