Μετάφραση-επιμέλεια στα Ελληνικά: Αλεξάνδρου Στράτος, Δ/ντής ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗΣ
Πρωτότυπο στα Αγγλικά: “Autism and mealtime: A therapist’s top ten tips for success”, Moira Pena 2016
Οι δυσκολίες στη σίτιση είναι από τα πιο κοινά θέματα που οι γονείς των παιδιών με αυτισμό ζητούν τη βοήθεια των ειδικών.
Αν και οι ιδιαιτερότητες στη διατροφή των παιδιών και οι συμπεριφορές τους κατά τα γεύματα είναι συνήθη θέματα για τους περισσότερους γονείς όλων των παιδιών, η έρευνα επιβεβαιώνει ότι τα παιδιά με αυτισμό είναι πολύ πιο πιθανό να είναι υπερβολικά επιλεκτικά στο τι θα ή δεν θα φάνε. Ο φόβος των νέων τροφών και η ισχυρότατη αντίσταση έως σημείου κατηγορηματικής άρνησης να φάνε κάποιες τροφές, είναι από τα πιο κοινά προβλήματα των γονέων. Ως αποτέλεσμα, πολλά παιδιά έχουν μικρότερη θρεπτική ποικιλία στη διατροφή τους από ότι θα έπρεπε.
Για αυτό το λόγο, έκρινα σκόπιμο να μεταφράσω και να επιμεληθώ στα Ελληνικά ένα ενδιαφέρον άρθρο της Εργοθεραπεύτριας Moira Pena, στο Toronto’s Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital για την υποστήριξη παιδιών και των οικογενειών τους στην προσπάθειά τους για παροχή υγιών διατροφικών συνηθειών. Το νοσοκομείο Toronto’s Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital είναι ένα από τα 14 κέντρα του Autism Speaks Autism Treatment Network (ATN).
Οι ακόλουθες πληροφορίες δεν προορίζεται για τη διάγνωση ή τη θεραπεία. Απλά αποτελούν βασικές αρχές. Για κάθε παιδί όμως οι οδηγίες και το θεραπευτικό πρόγραμμα, θα πρέπει να είναι εξειδικευμένες και να βασιστούν σε ένα κατάλληλο ιστορικό και εξατομικευμένη παρατήρηση και αξιολόγηση.
- Αποκλείστε σωματικά – οργανικά προβλήματα.
Είναι πολύ συνηθισμένο τα παιδιά με αυτισμό να έχουν ιατρικά θέματα που δυσχεραίνουν τη σίτιση. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν οδοντιατρικές δυσκολίες (πχ ουλίτιδες, πόνο στα δόντια), φυσικές δυσκολίες στη μάσηση, γαστροοισοφαγικές παλινδρομήσεις, αλλεργίες. Πρώτα από όλα λοιπόν, οι γονείς θα πρέπει να έχουν συζητήσει τις δυσκολίες με τον Παιδίατρο πριν προχωρήσουμε σε παρέμβαση.
- Διευκολύνσεις διέγερσης στη διάρκεια του γεύματος
Πολλά παιδιά που έχουν αυτισμό βιώνουν μεγάλη αγωνία όταν πλησιάζει η ώρα του φαγητού ή το ίδιο το φαγητό. Οι λόγοι μπορεί να περιλαμβάνουν αισθητηριακές αποστροφές (απτικές, οπτικές, οσφρητικές) και φόβο των άγνωστων τροφίμων. Χωρίς να το θέλουν, οι γονείς μπορεί να επιδεινώσουν το άγχος του παιδιού με το να προσπαθούν να το αναγκάσουν να φάει, δημιουργώντας έτσι ένα momentum στρες στο παιδί για το φαγητό (είτε το συγκεκριμένο, είτε γενικότερα). Ο φόβος και το άγχος μπορούν να καταστείλουν και να κλειδώσουν την αίσθηση της πείνας με έναν ισχυρό τρόπο βάζοντας τη λειτουργία του παιδιού σε μια κατάσταση “fff” (fright, flight, fight – φόβος, απόσυρση, πάλη).
Για να αντιστραφεί αυτό το μοτίβο, είναι καλό οι γονείς και οι φροντιστές να περάσουν μερικά λεπτά για να βοηθήσουν το παιδί να χαλαρώσει πριν το γεύμα. Ένας συνήθως αποτελεσματικός τρόπος, είναι να περάσουν πέντε λεπτά χρησιμοποιώντας μαζί βαθιές αναπνοές. Εναλλακτικά, γονείς και παιδί μπορεί να φυσούν σφυρίχτρες (πχ των παιδιών πάρτι), φούσκες ή ακόμα και ένα πνευστό όργανο (πχ φυσαρμόνικα).
Ή, μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτά τα πέντε λεπτά χρησιμοποιώντας “deep pressure exercise” (βαθειάς πίεσης ασκήσεις) όπως μασάζ, πιέσεις στα χέρια, σπρωξίματα σε τοίχο κλπ. Για τους εκπαιδευμένους, βοηθά πολύ και η μέθοδος Willbarger εάν οι δυσκολίες οφείλονται σε αμυντικότητα.
- Καθίστε μαζί στο τραπέζι για φαγητό
Πρέπει να έχουμε πάντα υπόψη το πόσο σημαντικό είναι για μια οικογένεια να τρώνε όλοι μαζί ως ρουτίνα. Οι περιβαλλοντικές εικόνες και συνθήματα βοηθάνε όλα τα παιδιά – και ιδιαίτερα αυτά που έχουν αυτισμό – να μάθουν τι αναμένεται ότι πρέπει να κάνουν. Για παράδειγμα, το κρεβάτι του παιδιού είναι ένα περιβαλλοντικό σύνθημα για τον ύπνο. Το γραφείο για μελέτη. Ομοίως, το οικογενειακό τραπέζι είναι για το φαγητό.
Επιπλέον, το να τρώει όλη η οικογένεια μαζί ή πάντα ο ένας γονέας με το παιδί, το βοηθά να μάθει μέσω της μίμησης. Τα παιδιά έχουν έμφυτα την ικανότητα να αντιγράφουν τους άλλους (όχι όμως όλα τα παιδιά με αυτισμό). Πάντα, ένα παιδί θα είναι πιο πιθανό να δοκιμάσει ένα νέο φαγητό στο στόμα του, αφού πρώτα δει εσάς να το κάνετε και να σας αρέσει.
Συχνά, το πρώτο βήμα είναι να αναιρέσετε συνήθειες όπως το να τρώτε μπροστά στην τηλεόραση, ενώ το παιδί κάθεται στην αγκαλιά του γονέα, παίζοντας με ένα μαξιλάρι αφής, παιχνιδάκι κ.λπ. Αρχικά η οικογένεια θα πρέπει να ξεκινήσει να βοηθήσει το παιδί να καθίσει στο τραπέζι μαζί τους ή με άλλο μέλος της οικογένειας – ακόμα κι αν αρχικά θα είναι μόνο για ένα λεπτό. Με τον έπαινο και τις μικρές ανταμοιβές, συχνά θα αυξήσει σταδιακά το χρόνο στο τραπέζι για περίπου 20 λεπτά. Αρχικά, θα πρέπει να καθησυχάσουν το παιδί ότι δεν είναι απαραίτητο να φάει. Απλά θα υπάρχει το φαγητό μπροστά του ως πιθανότητα και δυνατότητα ενώ οι υπόλοιποι τρώνε. Ο στόχος είναι ένας και μόνο αρχικά: Να αισθάνεται άνετα κατά τη ρουτίνα γεύματος, χωρίς να του ζητείται από κάποιον να φάει.
Είναι καλό να χρησιμοποιεί η οικογένεια το ίδιο τραπέζι για όλα τα γεύματα, αν είναι εύκολο το τραπέζι να είναι ΜΟΝΟ για τα γεύματα και να κάθονται στις ίδιες καρέκλες για να βοηθηθεί περισσότερο το παιδί να καταλάβει πού κάθεται και τι έχει να περιμένει εκεί.
- Υποστηρίξτε τη στάση σώματος του παιδιού
Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν αδύναμους κοιλιακούς και ραχιαίους μυς. Πολλά επίσης έχουν κακή επίγνωση του σώματος και έτσι δεν κατανοούν που βρίσκεται το σώμα τους στο χώρο. Αυτές οι δυσκολίες έχουν σαν αποτέλεσμα κακή στάση του σώματος, συνεχή κίνηση στο κάθισμα και δυσφορία ενώ διατηρούν την καθιστή θέση. Είναι πάρα πολύ σημαντικό να θυμόμαστε ότι μία κακή στάση σώματος, οδηγεί σε δυσκολίες αναπνοής, μάσησης και κατάποσης. Παρέχοντας υποστήριξη, μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί να επικεντρωθεί περισσότερο στο φαγητό παρά στο να προσπαθεί να κρατήσει το σώμα του στο κάθισμα.
Αν δείτε το παιδί σας να καμπουριάζει, να χύνεται στο τραπέζι ή να κινείται στο κάθισμα συνεχώς, χρησιμοποιείστε επιβοηθήσεις κατόπιν οδηγιών του Εργοθεραπευτή για την υποστήριξη του σώματος. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι τα πόδια ακουμπούν στο πάτωμα ή σε άλλη υποστήριξη (αν δεν φτάνουν το πάτωμα, δοκιμάστε να τοποθετήσετε ένα σκαμνί μπροστά από την καρέκλα και κάτω από το τραπέζι).
- Χτίστε την αποδοχή των νέων τροφίμων μέσω της σταδιακής έκθεσης
Υπάρχουν πολλά παιδιά που είναι πραγματικά φοβισμένα με ορισμένα τρόφιμα που απλά τα τοποθετούμε μπροστά τους (πχ πολλά από τα παιδιά θα αρνηθούν τρόφιμα συγκεκριμένων χρωμάτων, θα φοβηθούν να ακουμπήσουν ένα βερίκοκο λόγω του χνουδιού ή τα μήλα επειδή φαίνονται «υγρά», σε ακραίες περιπτώσεις μπορεί να φοβηθούν ακόμα και να είναι στο ίδιο δωμάτιο με ένα πχ πορτοκάλι).
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε και να κατανοήσουμε ότι αυτοί οι φόβοι είναι εξίσου ισχυροί όσο για εμάς πχ ο φόβος για τα φίδια ή τις κατσαρίδες. Με αυτό κατά νου, θα πρέπει να αρχίσουμε να χρησιμοποιούμε τις αρχές της «σταδιακής απευαισθητοποίησης» και έκθεσης αυτών των τροφών για να τα βοηθήσουμε να μάθουν να ελέγχουν και τελικά να απαλλαγούν από αυτούς τους φόβους.
Ας πάρουμε σαν παράδειγμα το παιδί που αισθάνεται ανήσυχο γύρω από τα μήλα. Πρώτα θα προσπαθήσουμε να αισθανθεί άνετα απλά κοιτάζοντας ένα μήλο μπροστά του για λίγα λεπτά. Το διαβεβαιώνουμε ότι δεν πρέπει να το φάει και το ενθαρρύνουμε με τον έπαινο. Στη συνέχεια, όταν έχουμε καταφέρει το πρώτο βήμα, το ενθαρρύνουμε σταδιακά να αγγίξει το μήλο με ένα πιρούνι ή μία οδοντογλυφίδα. Στη συνέχεια με μια πετσέτα. Τέλος, όταν έχουμε καταφέρει όλα αυτά, με τα δάχτυλά του. Στη συνέχεια και μόνον εάν έχει κατακτήσει τα παραπάνω θα προχωρήσουμε να ακουμπήσει τη γλώσσα του, να το κρατήσει στο στόμα του, να το φάει. Θέλει χρόνο, ασφαλή διάθεση και συναίσθημα και υπομονή. Όλα αυτά τα βήματα θα το βοηθήσουν να ξεπεράσει τον πραγματικό φόβο.
- Έχουν οριστεί φορές για τα γεύματα και να επιμείνουμε σε αυτά
Είναι πολύ σημαντικό να τεθεί ένα χρονοδιάγραμμα φαγητού. Μικρά γεύματα και σνακ κάθε 2,5 – 3 ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας είναι ένα καλό πρόγραμμα. Ενδιάμεσα, μην παρέχετε άλλα σνακ – συμπεριλαμβανομένου του γάλακτος και χυμών -. Η ιδέα είναι να εκπαιδεύσουμε τα εσωτερικά σήματα της πείνας του παιδιού σε συγκεκριμένα γεύματα και χρόνους. Αυτό βοηθά τον οργανικό κύκλο του παιδιού να πεινάει και να περιμένει τροφή σε καθορισμένους χρόνους.
- Αναπτύξτε αυτό που τρώει ήδη το παιδί σας
Ας πούμε ότι η μόνιμη προτίμηση του παιδιού είναι τα λευκά μακαρόνια χωρίς σάλτσα. Μπορούμε να ξεκινήσουμε με το σταδιακό «άπλωμα» της αποδοχής των τροφίμων, προσφέροντας για παράδειγμα, μια διαφορετική μάρκα λευκά μακαρόνια, στη συνέχεια, προσπαθώντας καστανό ρύζι ή άλλο είδος μακαρόνια. Σταδιακά, βάζουμε στα μακαρόνια λίγο βούτυρο, στη συνέχεια, μια άσπρη σάλτσα, κ.λπ. Η ιδέα είναι να προσφέρουμε ένα τρόφιμο που παραμένει εξοικειωμένο και αναζητά το παιδί, οικοδομώντας μία ανοχή σε μικρές και σταδιακές αλλαγές. Μια αλλαγή για παράδειγμα από μακαρόνια με πέννες, μπορεί να είναι πάρα πολύ για να το χειριστεί το παιδί μόνο και μόνο επειδή φαίνονται οπτικά πάρα πολύ διαφορετικά.
- Βάλτε τα τρόφιμα έξω από το εμπορικό σήμα σε κουτιά ή δοχεία
Ένας μεγάλος κώδωνας κινδύνου χτυπάει όταν τα παιδιά τρώνε μόνο ένα ειδικό σήμα ενός συγκεκριμένου τροφίμου. Πολλοί γονείς αναγκάζονται να αναζητούν συγκεκριμένα εμπορικά σήματα επειδή τα παιδιά τους αρνούνται οτιδήποτε άλλο. Για να αποφύγετε αυτό το πρόβλημα, μόλις ανοίξετε τα τρόφιμα, βάλτε τα σε σαφή δοχεία γράφοντας επάνω μόνο τη λέξη περιεχομένου (πχ μπισκότα, μακαρόνια, κίτρινο τυρί κλπ). Επίσης γενικά αποφεύγετε να παίρνετε μόνο συγκεκριμένες μάρκες ώστε να μειώσετε τον κίνδυνο το παιδί σας να «κολλήσει» σε μια πολύ συγκεκριμένη γεύση, εμφάνιση και υφή.
- Ενθαρρύνετε το παιδί σας να εξερευνήσει, να παίξει απτικο-οπτικά και να «βρωμιστεί» με τα τρόφιμα
Τα παιδιά μαθαίνουν μέσα από το παιχνίδι, και αυτό περιλαμβάνει και το παιχνίδι με το φαγητό. Αυτό συνδυάζεται με την αρχή της «σταδιακής έκθεσης» που περιγράφτηκε παραπάνω. Ενθαρρύνετε το παιδί σας να αλληλεπιδρά με το φαγητό μέσα από τις αισθήσεις του. Συζητείστε σχετικά με την εμφάνιση και την αίσθηση των τροφίμων. Κάντε ενδιαφέροντα σχήματα με τις φόρμες μπισκότων κ.λπ. Αλήθεια, έχετε δοκιμάσει τις φόρμες μπισκότων στον κιμά για τα μπιφτέκια ή στις πατάτες;
Σκεφτείτε το σαν «σχολείο φαγητού» και διατηρείστε λίγο χρόνο κάθε εβδομάδα για να συμμετέχει το παιδί στην εκπαίδευση των τροφίμων μέσα από το παιχνίδι. Το παιδί σας δεν είναι υποχρεωτικό να φάει τα τρόφιμα που διερευνά ή φτιάχνει. Η ιδέα είναι να οικοδομήσουμε μία κατάσταση που επιτρέπει μεγαλύτερη άνεση με τα τρόφιμα.
- Επικεντρωθείτε στο φαγητό, όχι στη συμπεριφορά του παιδιού σας
Όσο το δυνατόν περισσότερο, προσπαθήστε να αγνοήσετε προκλητικές συμπεριφορές στο τραπέζι. Πολλά παιδιά μαθαίνουν να ξεφεύγουν από το οικογενειακό γεύμα καταφεύγοντας σε φωνές, φτύσιμο, κλαψούρισμα, χτυπώντας στο τραπέζι κλπ. Είναι καλή η απόσπαση της προσοχής από την αρνητική συμπεριφορά με μια συζήτηση σχετικά με το φαγητό. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τις ακόλουθες ερωτήσεις για να τοποθετηθεί όλη την οικογένεια που εμπλέκεται στην «εκμάθηση των τροφίμων».
- Είναι αυτό μια υγρή τροφή ή ξηρή τροφή;
- Έχει έντονη μυρωδιά ή όχι;
- Τι διαφορές έχει η πίτα από το ψωμί;
- Τι ήχο κάνει αυτό το φαγητό όταν το μασάμε;
- Ποια άλλα τρόφιμα εμείς τρώμε που είναι το ίδιο χρώμα;
Το φαγητό στην Ελλάδα ήταν και δυστυχώς εξακολουθεί να είναι ένας από τους βασικότερους παράγοντες επίδειξης ενδιαφέροντος και παροχής από τον γονέα στο παιδί. Πολύ συχνά συναντάω γονείς πανικόβλητους γιατί το μωρό τους ήπιε 180gr γάλα αντί 200 που είπε ο γιατρός. Πολύ συχνά οι γονείς αισθάνονται ενοχές που το παιδί τους δεν τρώει, άγχος και πιθανά και πανικό.
Δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε ότι το φαγητό είναι μία σύνθετη κατάσταση. Από βρέφος ακόμη, το παιδί για να φάει πρέπει να αισθάνεται άνετα και να σχετίζεται με τον/την τροφό του. Πολύ συχνά, στις διαταραχές δεσμού μητέρας παιδιού συναντάμε διαταραχές σίτισης του παιδιού. Η οικογένεια είναι ο κύριος αρχικός παράγοντας. Στην υπερ-περιορισμένη χρονικά κοινωνία που ζούμε, συναντάμε μητέρες που βιάζονται να «μπουκώσουν» το παιδί γιατί οι υποχρεώσεις τρέχουν. Δεν παίζουν, δεν εμπλέκουν το παιδί με το φαγητό, δεν του μιλούν, δεν ασχολούνται μαζί του ουσιαστικά και διαντιδραστικά όταν το ταΐζουν. Πολύ συχνά συναντώ μητέρες να ταΐζουν το παιδί τους και να μιλούν (ή ακόμα και να φωνάζουν) ταυτόχρονα στο κινητό.
Από την άλλη, η γεύση και η όσφρηση έχουν σημαντικό μερίδιο στη συναισθηματική μνήμη. Πολύ συχνά συνδυάζουμε την όσφρηση και τη γεύση με καταστάσεις συναισθηματικές. Πχ αν τρώγαμε τηγανιτές μελιτζάνες την ώρα που έγινε ο σεισμός στην Αθήνα, είναι πολύ πιθανό η όσφρηση της τηγανιτής μελιτζάνας να μας ξυπνήσει τη θύμηση του συναισθήματός μας τότε που έγινε ο σεισμός και να εκδηλώσουμε αποστρέφεια προς αυτήν. Στα παιδιά, ακόμη περισσότερο.
Οι διαταραχές διατροφές, απαιτούν όπως είδαμε υπομονή, αποδοχή και αγάπη, συμμετοχικότητα, πρόγραμμα και σταθερότητα. Πόσο μάλλον για τα παιδιά με αυτισμό που η απουσία ευελιξίας τους και οι δυσκολίες τους στην αισθητηριακή επεξεργασία είναι πολύ πιο εμφανείς από οποιαδήποτε άλλη αναπτυξιακή δυσκολία.
