ΛΙΓΕΣ ΣΚΕΨΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ
ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΥ ΣΤΡΑΤΟΣ
Διεθνώς γίνεται για τον αυτισμό ένας ΤΕΡΑΣΤΙΟΣ προβληματισμός:
Υπάρχει τεράστιος σκεπτικισμός απέναντι στις μεθόδους αντιμετώπισης του αυτισμού. Συγκεκριμένα απέναντι στις μεθόδους δομημένης εκπ/σης (ΑΒΑ, TEACCH) και σε άλλες μεθόδους παρέμβασης (Αισθητηριακή Ολοκλήρωση, μουσικοθεραπεία, BSI, Εναλλακτική επικοινωνία κλπ).
Είναι αλήθεια ότι η μέθοδος ΑΒΑ έχει δώσει στις ΗΠΑ συγκεκριμένα αποτελέσματα τα οποία όμως τους κατηγορούν ότι έγιναν σε αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, εκεί δηλαδή όπου όλες οι μέθοδοι μπορούν να δώσουν σημαντικά αποτελέσματα.
Από την άλλη, υπάρχει αυτή την στιγμή τεράστιο «κατηγορώ» παγκοσμίως για την μέθοδο για τους εξής λόγους:
Είναι μέθοδος που δεν επιτρέπει τον αυτισμό στα παιδιά. Απαγορεύει
-χωρίς να ερμηνεύει- τον αυτόερεθισμό και την εμμονή και σκοπός είναι ο φλοιός-φλοιός-φλοιός χωρίς την αναγνώριση υποφλοιωδών βασικών κέντρων που εμφανίζουν δυσκολίες (στέλεχος, αμυγδαλή, ιππόκαμπος). Έτσι κατηγορείται η μέθοδος ότι μαθαίνει τα παιδιά με την μέθοδο του αλόγου τσίρκου, χωρίς inner drive και χωρίς σεβασμό βαθύτερων μηχανισμών πράξης (ιδέα, κίνητρο, προσανατολισμός).
Και είναι αλήθεια ότι έχω δει παιδιά κακοποιημένα από συνάδελφο που έλεγε ότι εφαρμόζει το ΑΒΑ.
Έχει επίσης κατηγορηθεί –κατά την γνώμη μου σωστά- για δυσκολίες γενίκευσης (σκοπός της είναι η ποσότητα μάθησης και όχι η ποιότητα)
Εφαρμόζεται από μη υποχρεωτικά ειδικευμένους θεραπευτές (άπειροι θεραπευτές με πλημμελή επόπτευση και απλή γνώση αναπτυξιολογίας με επόπτευση)
Στηρίζεται στο πρωτόκολλο των 40 ωρών εβδομαδιαίως εργασίας με το παιδί (λες και βάλαμε το παιδί στο Υπουργείο Εμπορίου)
Δεν στηρίζεται στην ψυχοδυναμική σχέση παιδιού θεραπευτή αλλά παιδιού
αντικειμένου (επιβράβευση).
Οι επίσημοι σύλλογοι προστασίας αυτιστικών ατόμων στην Ελλάδα (και φυσικά όχι μόνο) ΔΕΝ υποστηρίζουν την μέθοδο ΑΒΑ (επισήμως αποστασιοποιούνται). Το ίδιο και διάσημοι ερευνητές του αυτισμού (Frieth, Attwood, Quill, Sherratt κλπ) όπως και αυτιστικοί ενήλικες (Grandin, Stanton, Mc-Myllen).
Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να μην χρησιμοποιείται η μέθοδος;
Η καρδιά μου λέει – για τον τρόπο που εφαρμόζεται στην Ελλάδα από μερικούς αδαείς και συχνά -ας μου επιτραπεί η έκφραση- φωνακλάδες θεραπευτές που δεν σέβονται τον αυτισμό «ναι δεν πρέπει να εφαρμόζεται». Εγώ δεν θα εφάρμοζα ποτέ στο παιδί μου Συμπεριφορισμό μορφής LOVAAS αλλά φυσικά κάποια στοιχεία στηρίζονται στην φυσιολογική τροποποίηση της συμπεριφοράς.
Η αλήθεια πάντως είναι πως σε κάποια παιδιά θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί.
Υπάρχουν παιδιά (κυρίως χαμηλής λειτουργικότητας) που ΔΕΝ μπορούν να μάθουν αλλιώς παρά μόνον με ΑΒΑ. Επαναλαμβάνω όμως χαμηλής λειτουργικότητας. Σε τέτοια παιδιά εφαρμόζω και εγώ στο Κέντρο μου Συμπεριφορισμό.
Επίσης χρειάζεται –σωστά εφαρμοσμένη- μέθοδος συμπεριφορισμού όταν ετοιμάζεται το παιδί για το Σχολείο ή ήδη βρίσκεται στο Σχολείο για τον συγκεκριμένο εκπαιδευτικό σκοπό!
Δεν πιστεύω στις μεθόδους για τον αυτισμό αλλά στην εξειδίκευση ώστε να ξέρουμε τι κάνουμε.
Ποια είναι τα όπλα που πρέπει να έχει στην φαρέτρα του ο θεραπευτής για να δουλέψει με (και όχι τον) αυτισμό;
ΔΟΜΗΜΕΝΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ (TEACCH)
ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ
ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ (PECS, ΜΑΚΑΤΟΝ κλπ)
ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΙΣΜΌ
ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΙΣΤΟΡΙΕΣ & COMΙC CONVERSATION
ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΗ ΑΝΑΛΥΣΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ (FBA)
ΑΡΧΕΣ ΓΝΩΣΙΑΚΗΣ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΙΣΤΙΚΗΣ ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ
ΑΡΧΕΣ ΟΜΑΔΑΣ (FLOOR TIME, SOCIAL ACTIVITIES)
ΜΕΘΟΔΟΙ ΕΚΠ/ΣΗΣ ΓΟΝΕΩΝ (“EARLY BIRD” & “HANNEN”)
Κάνουμε συνέχεια σεμινάρια εκπ/σης θεραπευτών στο Κέντρο και επιδοτώ προσωπικά εξειδικεύσεις για αυτό τον λόγο!
Όσον αφορά τώρα την αισθητηριακή ολοκλήρωση. Οι ερώτηση που πάντα θέτω είναι ξεκάθαρη:
Δεν κρίνουμε ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν δυσκολίες στην αισθητηριακή ολοκλήρωση ή η μέθοδος της A.J.Ayres δεν βοηθάει;
Οι αυτιστικοί μεγάλωσαν πια και μεταφέρουν τις πληροφορίες τους. Έτσι λοιπόν και η βιβλιογραφία προσαρμόστηκε τόσο ώστε στο DSM-V να ενταχθεί και αυτό το κριτήριο: οι περισσότεροι αυτιστικοί ενήλικες αναφέρουν ότι η μεγαλύτερη δυσκολία τους είναι στα αισθητηριακά τους συστήματα (είτε ως sensory processing είτε ως perception). Άρα λοιπόν η απάντηση είναι ξεκάθαρη όσον αφορά τα αισθητηριακά συστήματα. ΝΑΙ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΕΡΑΣΤΙΑ ΔΥΣΚΟΛΙΑ.
Όσον αφορά το εάν βοηθάει η μέθοδος αισθητηριακής ολοκλήρωσης, η απάντηση είναι ξεκάθαρα εμπειρικά μιλώντας (εποπτεύω ζωή να έχουν 50 Εργοθεραπευτές κάθε χρόνο) αρχικά ΝΑΙ ΑΝ ΞΕΡΕΙ Ο ΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ ΤΙ ΚΑΝΕΙ!!!!!!!!!!). Τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς η εμπειρία μου είναι ότι πολλοί Έργο παίρνουν την μέθοδο και την εφαρμόζουν παντού ως πρωτόκολλο λες και είναι ο νόμος της βαρύτητας. Καμία μέθοδος δεν είναι μπούσουλας. Και το πρόγραμμα δεν είναι πάντα το ίδιο. Και όλα τα παιδιά δεν είναι τα ίδια.
Υπάρχουν έρευνες για την αποτελεσματικότητα. Αλλά σε συγκεκριμένους τομείς. Και αυτό είναι το κακό. Όταν δουλεύεις 7 αισθήσεις τα αποτελέσματα είναι πιο διάσπαρτα. ΕΠΑΝΑΛΑΜΒΑΝΩ ΟΜΩΣ: ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΑΚΕΙΑ. Καμία ΜΕΘΟΔΟΣ!!!
Εδώ υπάρχει και μία άλλη διαφορά: Η μέθοδος ΑΒΑ δεν στηρίζεται σε ειδικότητες (Λόγο, Έργο, Ψυχοπαιδαγωγούς). Της φτάνει ο Ψυχολόγος. Ενώ η μέθοδος Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης ΠΟΤΕ δεν εφαρμόζεται μόνη της. Υπάρχει δίπλα ο Λόγο και ο Ψυχοπαιδαγωγός που χτίζουν στον πιο στρωμένο –μέσω της αισθητηριακής ολοκλήρωσης- νευρολογικό δρόμο μάθησης.
Θέλω και εγώ να προσαρμόσουμε μία σωστή και οργανωμένη έρευνα στην Ελλάδα. Είμαι και σε συνεργασία για αυτό με έγκριτους επιστήμονες. Αλλά για να είναι οργανωμένη και στοιχειοθετημένη θέλει τους εξής παράγοντες που πρέπει να μελετηθούν (πριν και μετά, με την χορήγηση όλων των μεθόδων):
Ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής του παιδιού (VINELAND-ΙΙ)
Διαγνωστικό (ADOS)
Ερωτηματολόγιο αισθητηριακής επίδοσης (SENSORY PROFILE)
Συμπτωματολογία (CARS + ASDS)
Ερωτηματολόγιο συμπεριφορών στο σπίτι (CONNΕR’S PARENTS)
Ερωτηματολόγιο συμπεριφορών στο εκπ/τικό περιβάλλον (CONNER’S TEACHERS)
Non verbal test (RAVEN ή MATRIX ANALOGIES ή TVPS)
Δείγμα τουλάχιστον 50 παιδιών με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας και 50 παιδιών με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας
Αυτή πιστεύω ότι θα ήταν μία γερή έρευνα που θα βοηθούσε και όποιος την αναλάμβανε θα βοηθούσε πάρα πολύ! Εγώ διατίθεμαι με πολύ μεγάλη μου χαρά και θα ήθελα να συνεργαστώ με οποιονδήποτε φορέα θα ήθελε να συνεργαστούμε!
Λίγες απόψεις καταθέτω εδώ. Καθαρά προσωπικές. 23 χρόνια δουλεύω και νομίζω ότι δικαιούμαι να έχω άποψη!
