Το παρόν εκδόθηκε στο περιοδικό “special life” τον Φεβρουάριο του 2010
Πόσοι τόνοι μελάνης (παλαιότερα μελανοδοχείου πένας και γραφίδας και τώρα inject και laser) έχουν χυθεί για την αντιμετώπιση του αυτισμού. Η διάγνωση, οι παλιότερες ξεπερασμένες θεωρίες της «ψυχρής οικογένειας» οι νεότερες θεωρίες της νευροβιολογικής βάσης, οι θεραπευτικές μέθοδοι αντιμετώπισης. Από τον Itard με το άγριο παιδί της Averon του 1799, μέχρι τους Kaner & Asperger το 1943-44, την Uta Frith, την Lorna Wing και τον Rutter στα τέλη της δεκαετίας του 20ου αιώνα και σήμερα τον Tony Attwood, την Temple Grandin και πολλούς άλλους, τόμοι ολόκληροι ερευνών και συγγραμμάτων έχουν γραφτεί για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του αυτισμού.
Με βάση τα τελευταία δεδομένα 1 παιδί στα 96 θα εμφανίσει τα συμπτώματα της ΑΦ. Ή αλλιώς σε 1 οικογένεια σε κάθε 96 το σύστημα της οικογένειας, η ζωή του πατέρα, της μητέρας και των αδελφών θα πληγεί από αυτά τα χαρακτηριστικά του ενός (ή συχνά και περισσότερων του ενός) παιδιού τους.
«Αν και είμαι μικρότερη από τον αδελφό μου, αισθάνομαι σαν να είμαι η μεγαλύτερη αδελφή του. Είναι σκληρό αλλά μαζί και διασκεδαστικό να έχεις έναν αυτιστικό αδελφό. Μερικές φορές ο αδελφός μου είναι πολύ διασκεδαστικός για όλους μας τριγύρω. Είναι ευτυχισμένος σχεδόν όλη την ώρα, χαμογελά πολύ, είναι πολύ στοργικός, και του αρέσουν τα πράγματα που κάνω. Εντούτοις, είναι πραγματικά πολύ κουραστικός μερικές φορές. Μερικές φορές δεν ακούει, έχει ξεσπάσματα, ρίχνει τα πράγματα, σπάζει τα πράγματα, και μας χτυπάει -πραγματικά πολύ δυνατά!» (έφηβη 13 ετών με αδελφό με αυτισμό)
Βλέπουμε συχνά τους γονείς και τα αδέλφια του παιδιού με την Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) ως αντικείμενα έρευνας για την κληρονομικότητα, γονιδιακή προδιάθεση κλπ. Συχνά ψάχνουμε τους γονείς και τα παιδιά αυτά όπως και τα αδέλφια τους. Ως αντικείμενο μελέτης («έχουν στοιχεία του φάσματος», «έχουν SLI, μαθησιακές δυσκολίες, διάσπαση προσοχής, SPD»;). Εγκλωβιζόμαστε μέσα στην καλοπροαίρετη ή (αν και δεν θέλω να το πιστέψω) κακοπροαίρετη επαγγελματική μας διαστροφή και συχνά ξεχνάμε τα τρία βασικά ζητήματα:
1. Το παιδί με αυτισμό είναι ένα παιδί που έτυχε να έχει αυτισμό και όχι ένα αυτιστικό που έτυχε να είναι παιδί.
2. Ο γονιός του παιδιού με αυτισμό είναι πρώτα ένας άνθρωπος με ανθρώπινες αδυναμίες και πόνο για την διάγνωση του παιδιού του και μετά ένας γονέας προς εκπαίδευση.
3. Το αδελφάκι του παιδιού με αυτισμό είναι πάνω από όλα ένα παιδί με ίσα δικαιώματα στην οικογένεια και την κοινωνία. Δεν είναι ο μόνιμος εισπράκτορας της τόσο σκληρής δήλωσής μας: «από τον αδελφό σου που δεν καταλαβαίνει το περίμενα, από εσένα ποτέ!»
Ο σκοπός αυτού του άρθρου είναι να ενσκύψει στον «άμαχο πληθυσμό» του καθημερινού αγώνα της οικογένειας με το αυτιστικό παιδί της: Το αδελφάκι του.
«Μαμά εάν μου κάνεις και άλλο αδερφάκι θέλω να μην είναι αυτιστικό. Αν θέλεις μπορεί να μην έχει χέρια γιατί θα μπορώ να παίζω ποδόσφαιρο μαζί του. Θα μπορεί να μην έχει πόδια γιατί θα παίζω βόλεϊ μαζί του. Αλλά τώρα που είναι αυτιστικός δεν μπορώ να παίξω τίποτα μαζί του και δεν μπορώ να συζητήσω μαζί του» (παιδί 7 ετών, αδελφός παιδιού 10 ετών με αυτισμό).
Ένα τόσο σοβαρό ζήτημα που μόνο τώρα τελευταία αρχίζει να δίνεται έμφαση. Σε αυτό το αδελφάκι. Το αυτονόητο. Το συχνά ξεχασμένο και παραμελημένο μέσα στην φούρια να αντιμετωπίσουμε το παιδί που «νοσεί» το παιδί που «επλήγη» το παιδί με την «ειδική ανάγκη». Αλήθεια έχουμε σκεφτεί ποτέ ότι όλα τα παιδιά του κόσμου έχουν «ειδική ανάγκη» από κατανόηση, αποδοχή, χρόνο, ισονομία, παιχνίδι, παρηγόρια, παράδειγμα;
(Υποσημείωση: Η αναλογία αγοριών προς κορίτσια με τον αυτισμό είναι 1:4. Για λόγους συντομίας λοιπόν και για να μην γινόμαστε κουραστικοί δεν θα γράφουμε «ο/αδελφός/ή» μου αλλά θα γράφουμε «ο αδελφός μου»).
Ο/Η ΑΔΕΛΦΟΣ/Η ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΔΑΦ
«Αγαπώ τον αδελφό μου τόσο πολύ … τις περισσότερες φορές!» (παιδί 6 ετών με δίδυμο αδελφό με αυτισμό)
Το παιδί με αυτισμό επηρεάζει σημαντικά την λειτουργία των υπόλοιπων παιδιών της οικογένειας, τα αδέλφια του. Πρέπει να μάθουν από πολύ μικρή ηλικία πράγματα που υπό άλλες συνθήκες δεν θα χρειαζόταν: να προσαρμόζονται και να αντιμετωπίζουν τα -σοβαρά πολλές φορές- προβλήματα που δημιουργεί ο αδελφός τους. Πρέπει να αντιμετωπίσουν τις υπερβολικές απαιτήσεις που τους ζητούνται από την οικογένεια και την κοινότητα, την ευθύνη της φροντίδας αλλά και την ανάπτυξη ικανοποιητικού επίπεδου ανοχής στα τόσο ενοχλητικά και παράξενα πράγματα που κάνει ο αδελφός τους.
Το πιο συχνό είναι όλα αυτά να είναι άδικα αλλά και εξωπραγματικά για τις απαιτήσεις της ηλικίας τους. Από την άλλη πλευρά έχουν να αντιμετωπίσουν αμφιθυμικά συναισθήματα: Από τη μια πλευρά η ευθύνη και η αγάπη αλλά από την άλλη η απογοήτευση, ο θυμός και η παραίτηση. Έτσι λοιπόν αυτά τα παιδιά πολύ συχνά υιοθετούν (ή … «τους υιοθετούν») έναν ρόλο γονεικό. Λόγω του ότι από πολύ νωρίς βιώνουν την ένταση, την πίεση αλλά και την υπομονή που χρειάζεται ο αδελφός τους, οδηγούνται σε πρόωρη ωριμότητα, δηλαδή αναλαμβάνουν ρόλο μεγαλύτερου παιδιού ή μερικές φορές ρόλο ενήλικα και όχι παιδιού μέσα στην οικογένεια.
Το να έχει ένα παιδί έναν αδερφό με αυτισμό θα το κάνει να αισθανθεί πολλά και διαφορετικά συναισθήματα πέραν της αυτονόητης αγάπης. Η βιβλιογραφία αλλά και η εμπειρία αναφέρει ως σημαντικότερα τα εξής:
Θυμός: Για το ότι οι γονείς του δεν δίνουν σε αυτόν την ίδια σημασία με τον αδελφό του. Ταυτόχρονα βλέπει ότι δεν είναι ισόνομο στο σπίτι (όταν ο αδελφός του κάνει κάποια ζημιά οι γονείς είναι πιο ελαστικοί ή ανεκτικοί από ότι εάν το κάνει ο ίδιος). Αλήθεια αγαπητοί γονείς, πόσοι από εσάς δείξατε στο αδελφάκι του παιδιού με ΔΑΦ πόσο περήφανοι αισθανθήκατε που κατάφερε κάτι εξαιρετικό (πχ έφερε ένα άριστα από το Σχολείο ή είπε καλά το ποίημά του;)
Λύπη: Βλέπει τους γονείς του να προσπαθούν και συχνά να υποφέρουν. Ταυτόχρονα όμως λυπάται και το ίδιο με την εικόνα του αδελφού του.
Ζήλια: Αισθάνεται ότι η οικογένειά του δεν του δίνει χώρο και χρόνο. Δεν παίζουν μαζί του, δεν συζητούν μαζί του και δεν του αγοράζουν τόσα παιχνίδια όσα στον αδελφό του.
Ταραχή: Το να ζει στο ίδιο σπίτι με τον αδελφό του με ΔΑΦ πολλές φορές σημαίνει ότι δεν υπάρχει αυτονόητο στο περιβάλλον του. Ο αδελφός του μπορεί να μην σεβαστεί τον χώρο του και την περιουσία του.
Μπέρδεμα: Έχει πάρα πολλές απορίες για την πάθηση του αδελφού του. Ταυτόχρονα συχνά αισθάνεται εγκλωβισμένο στην υποχρεωτική αγάπη («είναι αδελφός σου πρέπει να τον αγαπάς») με τα πραγματικά του αισθήματα που κάποια στιγμή αισθάνεται (θυμός)
Ντροπή: Πολλές φορές δεν θέλει να πάει μαζί με τον αδελφό του στην Παιδική Χαρά ή στο Σχολείο γιατί οι παρέες του θα το κοροϊδέψουν και δεν θα καταλάβουν τις συμπεριφορές του αδελφού του.
Ενοχή: Πολλές φορές αισθάνεται ότι ο αδελφός του έχει αυτή την συμπεριφορά γιατί αισθάνθηκε ή σκέφτηκε άσχημα για εκείνον ή γιατί του πήρε το παιχνίδι ή γιατί θύμωσε με τους γονείς του ή γιατί δεν ήταν καλό παιδί (το παιδιο-κεντρικό μοντέλο του Piaget)
Σε ένα εργαστήριο που πραγματοποιήθηκε στο Jewish Community Center on Manhattan’s Upper West Side το 2008 για αδέλφια παιδιών με ΔΑΦ, οι θεραπευτές χρησιμοποίησαν μαριονέτες για να διευκρινιστούν τα ζητήματα που είναι κοινά μεταξύ των αδελφών των παιδιών με αυτή την πάθηση. Όταν ρωτήθηκαν τα παιδιά τι πίστευαν ότι σκέφτονταν οι μαριονέτες, τα παιδιά στο ακροατήριο χωρίς καμία παρότρυνση αμέσως φώναζαν λέξεις όπως «λύπη», «ταραχή», «θυμός», και «ζήλια».
ΕΞΗΓΩΝΤΑΣ ΣΤΟ ΑΔΕΛΦΑΚΙ ΤΟΥ ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ
Όταν αξιολογώ την λειτουργικότητα ενός παιδιού με ΔΑΦ, ζητώ από τους γονείς αλλά και τα αδέλφια του παιδιού να έρθουν στον χώρο μαζί. Η λειτουργία είναι «η κατάσταση κατά την οποία τα μέρη ενός συστήματος παράγουν ορισμένο έργο» (Μπαμπινιώτης). Και τα μέρη του πρώτου συστήματος που ζει ένα παιδί είναι η οικογένεια. Πάντα φροντίζω να δώσω ιδιαίτερη σημασία στον αδελφό του παιδιού με ΔΑΦ. Ανάλογα με την περίσταση, την σύσταση του Διαγνώστη Ιατρού και την έγγριση της οικογένειας, φροντίζω να απαντήσω -με τον τρόπο που θα μπορέσει να κατανοήσει- στις ερωτήσεις του (συχνές ερωτήσεις: «Γιατί δεν μιλάει;», «Γιατί μιλάει παράξενα;», «Θα μιλήσει;», «Πότε θα παίξουμε μαζί;» «Γιατί με χτυπάει;», «Πότε θα μάθει να ακούει τη μαμά;», «Πότε θα πάψει να είναι κακό παιδί;»). Ταυτόχρονα θέλω να δω πώς παίζει μαζί του, πώς το βοηθάει στις ιδιαίτερες ανάγκες του, αν περνάει μαζί του καλά, αν αισθάνεται ασφαλές. Φροντίζω συχνά να οργανώνω μία κοινή δραστηριότητα (το παιδί με ΔΑΦ, το αδελφάκι του κι εγώ).
Στο εξωτερικό έχει αρχίσει να δίνεται ιδιαίτερη σημασία στα αδέλφια των παιδιών με ΔΑΦ. Στο Ιντερνετ (ένα τόσο χρήσιμο και τόσο επικίνδυνο μαζί εργαλείο όπου τα όρια της ουσιαστικότατης από την άχρηστη και επικίνδυνη πληροφόρηση είναι τόσο δυσδιάκριτα) υπάρχουν πολλές οργανώσεις που ενσκύπτουν σε αυτόν τον τομέα. Σταχυολογώντας λοιπόν και τροποποιώντας για τα Ελληνικά δεδομένα topics από πολύ σοβαρές οργανώσεις (www. asperger.org.uk, www. autism.com, www. autism.org, www. autism.org.uk, www. autism-society.org, www. autismwebsite.com, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε έναν «μπούσουλα» πραγμάτων που μπορούμε να εξηγήσουμε στο παιδί (ανάλογα με την ηλικία του) για τον αδελφό του με ΔΑΦ. Αυτόν λοιπόν τον τρόπο τον συστήνουμε στους γονείς και ταυτόχρονα (εάν συμφωνήσουν και πάρουμε την άδειά τους τον αναφέρουμε και στο παιδί). ΠΡΟΣΟΧΗ όμως: όπως κάθε μπούσουλας, έτσι και αυτός δεν πρέπει να χρησιμοποιείται αυτολεξεί. Πρέπει να προσαρμόζεται για τις ανάγκες του κάθε παιδιού διαφορετικά! Ας τον δούμε:
«Μπορεί να καταλάβεις από όταν ακόμα ο αδελφός σου ήταν μωρό ότι είναι διαφορετικός από εσένα, ακόμα κι αν δεν μπορείς να καταλάβεις ακριβώς αυτό που δεν πάει καλά.
Μπορεί επίσης να παρατηρήσεις τις αντιδράσεις άλλων ανθρώπων, ειδικά των γονέων και των παππούδων και γιαγιάδων σου, στον αδελφό σου».
«Μπορεί λοιπόν ο αδελφός σου να μην παίρνει από λόγια όταν είναι άτακτος, να δείχνει σαν να μην ενδιαφέρεται για το πώς αισθάνεσαι και τέλος να παίρνει περισσότερη προσοχή από τους γονείς σου σε σχέση με αυτή που παίρνεις εσύ (που σημαίνει επίσης ότι μπορεί να σκέφτεσαι ότι οι γονείς σου δεν σε αγαπούν -τουλάχιστον όσο εκείνον)».
«Ο αδελφός σου δεν κάνει αυτά τα πράγματα σκόπιμα για να σε δοκιμάσει ή να σε βλάψει. Οι γονείς σου μπορεί να του συμπεριφερθούν διαφορετικά επειδή ο αδελφός σου μπορεί να χρειαστεί περισσότερη βοήθεια με πράγματα που εσύ μπορείς να κάνεις χωρίς οποιαδήποτε βοήθεια. Παραδείγματος χάριν, μπορεί να μην μπορεί να σηκωθεί, να ντυθεί και να ετοιμαστεί για το σχολείο το πρωί χωρίς πολλή βοήθεια και ίσως πίεση από τη μαμά ή τον μπαμπά σου. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι γονείς σου σε αγαπούν λιγότερο ή ότι δεν είσαι πολύ σημαντικός για αυτούς».
«Η δυσκολία που έχει ο αδελφός σου λέγεται αυτισμός. Μπορεί να μην ξέρεις τι σημαίνει η λέξη «αυτισμός» και αυτό σε δυσκολεύει να καταλάβεις τον αδελφό σου. Με το να μάθεις τι είναι ο αυτισμός, πιθανά να σε διευκολύνει να καταλάβεις τον τρόπο που συμπεριφέρεται ο αδελφός σου, πώς να αντιδράσεις και πώς να έρθεις σε επαφή μαζί του»:
«Ο αυτισμός είναι μία διαταραχή. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με τον αυτισμό. Περίπου 1 σε κάθε 100 ανθρώπους έχει αυτισμό. Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι αυτισμού. Ο αδελφός σου θα έχει αυτισμό για το υπόλοιπο της ζωής του. Δεν υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό αλλά με τη σωστή βοήθεια και κατανόηση από τους γονείς σου και από εσένα και με την βοήθεια των ειδικών ο αδελφός σου μπορεί να ζήσει μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορεί να μάθει και να κάνει πολλά πράγματα και πολλές δεξιότητες. Δεν κολλάει ο αυτισμός όπως θα μπορούσες να κολλήσεις το κρύωμα ή την ιλαρά, και δεν τον προκάλεσες εσύ ή η οικογένειά σου λόγω της συμπεριφοράς ή των σκέψεών σου».
«Οι άνθρωποι με τον αυτισμό βρίσκουν δύσκολα πολλά πράγματα που εσύ μπορεί να τα βρίσκεις εύκολα: Το βρίσκουν δύσκολο να πουν στους ανθρώπους τι χρειάζονται, και πώς αισθάνονται. Το βρίσκουν δύσκολο να συναντήσουν άλλους ανθρώπους και να κάνουν νέους φίλους. Το βρίσκουν δύσκολο να καταλάβουν τι σκέφτονται άλλοι άνθρωποι».
«Οι λόγοι για τους οποίους οι άνθρωποι με αυτισμό συμπεριφέρονται παράξενα συχνά είναι οι εξής»:
«-μπορεί να μην ενδιαφερθούν να παίξουν με έναν άνθρωπο ή μπορεί να τον αγνοήσουν επειδή μπορεί να μην καταλαβαίνουν τι λέει αυτός ο άνθρωπος και μπορεί έτσι να ταραχτούν.
-μπορεί να μην δείξουν κανέναν σεβασμό των περιουσιών των άλλων (όπως τα παιχνίδια τους ή τα ρούχα τους ή τα βιβλία τους) επειδή δεν καταλαβαίνουν ότι αυτό που κάνουν είναι λάθος. Μπορεί να χρειαστεί να τους δείξουμε πώς να χρησιμοποιήσουν τα πράγματά μας με έναν κατάλληλο τρόπο.
-Όταν γίνονται πολύ άτακτοι και ενοχλητικοί είναι επειδή δεν συνειδητοποιούν ότι κάνουν κάτι λανθασμένο».
«Δεν ξέρουμε τι προκαλεί ακριβώς τον αυτισμό. Ξέρουμε όμως ότι ένα παιδί γεννιέται με αυτισμό. Εάν ο αδελφός σου έχει αυτισμό, δεν είναι επειδή οι γονείς σου δεν είναι καλοί και δεν φταις εσύ σε κάτι».
«Πώς συμπεριφέρονται οι άνθρωποι με αυτισμό:
-Μπορεί να μην μιλάνε.
-Μπορεί να μην καταλάβουν τι λένε οι άλλοι άνθρωποι.
-Μπορεί να μιμηθούν συνέχεια αυτό που κάνουν ή που λένε οι άλλοι άνθρωποι.
-Μπορεί να μιλήσουν μόνο για το αγαπημένο θέμα τους.
-Μπορεί να μην καταλάβουν πώς αισθάνονται οι άλλοι άνθρωποι.
-Μπορεί να μην συμμετέχουν στα παιχνίδια ή τις δραστηριότητες με άλλους ανθρώπους.
-Μπορεί να επιθυμήσουν να παίξουν το ίδιο παιχνίδι ή να κάνουν το ίδιο πράγμα κάθε ημέρα.
-Μπορεί να δυσκολευτούν στον συντονισμό της κίνησης. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να δυσκολευτούν να κόψουν με το ψαλίδι, να γράψουν, να κάνουν μία κατασκευή, να κάνουν ποδήλατο.
-Μπορεί να έχει μαθησιακές δυσκολίες στο Σχολείο (για παράδειγμα δυσλεξία)».
«Αλλά και σε σχέση με τις αισθήσεις τους μπορεί να έχουν δυσκολία»:
-Στην κίνηση, μπορεί να θέλουν συνέχεια να κινούνται και να σε ζαλίζει αυτό.
Μπορεί από την άλλη να θέλουν να μένουν ήσυχοι και να μην κινούνται καθόλου.
-Στην αφή, μερικοί άνθρωποι με τον αυτισμό δεν αντέχουν να τους αγγίζουν ή να τους κουρεύουν ή να τους κόβουν τα νύχια. Άλλοι άνθρωποι με τον αυτισμό μπορεί να θέλουν συνέχεια να ακουμπούν αντικείμενα ή ανθρώπους ή να θέλουν να τους αγγίζουν συνέχεια.
-Στην όραση, μερικά παιδιά με αυτισμό ενοχλούνται με τα δυνατά φώτα και τα χρώματα, ενώ άλλοι άνθρωποι μπορεί να ενθουσιάζονται με αυτά. Σε πολλά παιδιά τους αρέσουν τα πράγματα που περιστρέφονται (πλυντήριο, ανεμιστήρας, σβούρες κλπ).
-Με τους ήχους κάποια παιδιά με αυτισμό μπορεί να ταράζονται πάρα πολύ με κάποιους ήχους (ηλεκτρική σκούπα, σειρήνες, κουδούνια, αστραπές) ενώ άλλα παιδιά μπορεί να θέλουν συνεχώς να παράγουν ήχους (χτυπάνε πράγματα, τσιρίζουν κλπ).
-Όσον αφορά το φαγητό, κάποια παιδιά μπορεί να επιθυμούν να φάνε τα ίδια φαγητά κάθε μέρα (πχ να τρώνε μόνο μακαρόνια ή μόνο τυρί ή μόνο γιαούρτι) ή να φάνε μόνο συγκεκριμένα πράγματα από το φαγητό (πχ μόνο τον αρακά και όχι τα καρότα στο πιάτο)».
«Από την άλλη όμως μπορεί να δεις και πολλά πράγματα που τα κάνουν πολύ καλά:
-Μπορεί να είναι πολύ καλοί σε κάτι. Παραδείγματος χάριν, μπορεί να είναι πολύ καλοί στα μαθηματικά, την τέχνη ή τη μουσική.
-Μπορεί να είναι καλοί στο να μάθουν πώς να κάνουν κάτι όταν βλέπουν κάποιον να το κάνει και τον ενδιαφέρει πολύ.
-Μπορεί να είναι καλοί να συγκεντρωθούν σε μια δραστηριότητα.
-Μπορεί να έχουν πολύ καλή μνήμη
-Μπορεί να είναι πολύ τρυφεροί»
ΑΠΟ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΣΕ ΚΑΠΟΙΕΣ ΛΥΣΕΙΣ
«Η σωστή λέξη για να εξηγήσει πώς αισθάνομαι για τον αδελφό μου είναι γλυκόπικρη. Αισθάνομαι και ευτυχής και λυπημένος να έχω έναν αυτιστικό αδελφό. Μερικές φορές με κάνει ευτυχισμένη επειδή ξέρω πώς να φροντίσω ένα παιδί με ειδικές ανάγκες ενώ άλλοι άνθρωποι δεν ξέρουν. Μερικές φορές όμως αισθάνομαι πραγματικά τρελή, επειδή ο αδελφός μου βρωμίζει πάντα τα πράγματα μου. Αισθάνομαι τόσο τρελή κάποιες στιγμές που θα ήθελα να μην είχε αυτισμό» (κορίτσι 10 ετών με μικρότερο αδελφό με αυτισμό).
Πολλές από τις –τόσο δικαιολογημένες- δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα αδέλφια των ατόμων με ΔΑΦ μπορούν να αντιμετωπιστούν αρκετά εύκολα. Ούτως ή άλλως, και μόνον η εξήγηση της δυσκολίας του αδελφού τους λειτουργεί πάρα πολύ συχνά καταλυτικά στην ψυχή τους και στις συμπεριφορές τους.
Εδώ θα παρατεθούν κάποιες πολύ απλές λύσεις που μπορεί η οικογένεια να προτείνει αλλά και που εμείς οι ειδικοί πολύ συχνά προτείνουμε εάν μας δοθεί η άδεια από την οικογένεια:
Το πρώτο που παροτρύνουμε τόσο το παιδί όσο και την οικογένεια είναι να μην φοβηθούν ένα ανοιχτό διάλογο. Συγκεκριμένα στα αδέλφια των παιδιών με ΔΑΦ η φιλοσοφία της παρότρυνσης έχει ως εξής: «μπορεί να μην σου είναι εύκολο να πεις στους γονείς σου τις ανησυχίες σου για τον αδελφό σου και μπορεί να φοβάσαι να ρωτήσεις ερωτήσεις μήπως και αναστατώσεις τους γονείς σου. Εντούτοις, το σημαντικό πράγμα είναι να τους πεις τα συναισθήματά σου. Το να μιλήσεις στην οικογένειά σου είναι πολύ σημαντικό, αφού έτσι θα τους ενημερώσεις πώς αισθάνεσαι (δεν μπορούν να διαβάσουν το μυαλό σου!) και θα τους βοηθήσεις έτσι να απαντήσουν σε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχεις ή να λύσεις οποιεσδήποτε ερωτήσεις αλλά και παράπονά και προβλήματα σου».
Στα ζητήματα ζήλιας γιατί το παιδί με ΔΑΦ παίρνει σχεδόν όλη την προσοχή, μπορούμε να προτείνουμε στα αδέλφια να περάσουν περισσότερο χρόνο με τον αδελφό τους με ΔΑΦ. Αυτό θα βοηθήσει και τους γονείς να δουν τα δύο παιδιά ως ομάδα. Ταυτόχρονα όμως τους συστήνουμε να πουν στους γονείς τους πως θα θέλανε περισσότερη προσοχή από αυτούς (τις περισσότερες φορές οι γονείς θεωρούν δεδομένο ότι θα δίνουν πολύ χρόνο στο παιδί τους με αυτισμό και ξεχνούν πόσο σημαντικό είναι να δοθεί αποκλειστικός χρόνος και στον αδελφό τους)
Για τα αισθήματα ματαίωσης και θυμού που πολύ συχνά περνάει ο αδελφός του παιδιού με ΔΑΦ (όπως για παράδειγμα όταν τον χτυπάει επειδή δεν του έκανε το χατίρι ή του σπάει τα πράγματα) τους αναφέρουμε ότι θα ήταν καλό να προσπαθήσουν να δείξουν συμπάθεια στον αδελφό τους και να προσπαθήσουν να παραμείνουν ήρεμα. Είναι σημαντικό να του δείξουν ότι δεν μπορεί να τα ταράξει. Μπορούν να του πουν ήρεμα τι θα έπρεπε να κάνει και να τον ανταμείψουν για τις καλές του συμπεριφορές.
Για τα αισθήματα ντροπής που συχνά γεννιούνται από το ότι ο αδελφός τους τα «εκθέτει» σε δημόσιους χώρους (πχ μπορεί να θελήσει να κάνει μερικά πράγματα με την οικογένειά του ή παίξει ένα παιχνίδι που είναι στο σπίτι, ενώ βρίσκονται όλοι πχ σε μία ταβέρνα), μπορούν να του εξηγήσουν ήρεμα ότι δεν γίνεται και να τον απασχολήσουν με κάτι άλλο ευχάριστο για εκείνον.
Για την ταραχή και το μπέρδεμα που μπορεί να αισθανθούν γιατί ο αδελφός τους με ΔΑΦ μπορεί να σπάσει ή να χαλάσει ή να σκίσει κάτι πολύτιμο για εκείνα (ένα αγαπημένο παιχνίδι ή το τετράδιο εργασιών σας για το Σχολείο ή την αγαπημένη τους συλλογή), τους προτείνουμε αρχικά να το φτιάξουν ή να ζητήσουν από την οικογένειά τους την αντικατάστασή τους ή –εάν είναι δυνατό- να σκεφτούν ότι τα αντικείμενα είναι λιγότερο σημαντικά από τους ανθρώπους). Τους υπενθυμίζουμε ότι ο αδελφός τους δεν το κάνει από κακία αλλά δεν μπορεί να καταλάβει ότι αυτό που έκανε πληγώνει κάποιους ανθρώπους. Φυσικά επιπρόσθετα τους αναφέρουμε ότι είναι απαραίτητο τα πράγματα που θεωρούν πολύ σημαντικά να τα τοποθετούν σε ντουλάπια που κλειδώνουν και έτσι να φτιάξουν τρόπους διαφύλαξης της περιουσίας τους.
Στις ΗΠΑ όμως και στην Μ. Βραττανία (ευτυχώς τα τελευταία χρόνια και στην χώρα μας) υπάρχει και ένας άλλος σημαντικότατος προσανατολισμός που κινητοποιούνται οι φορείς και τα Κέντρα Παρέμβασης στα παιδιά με ΔΑΦ: Δημιουργούν ομάδες υποστήριξης για τα αδέλφια των παιδιών με ΔΑΦ. Πρόκειται για ομάδες στήριξης για τα παιδιά αυτά. Σε αυτές τις ομάδες που εποπτεύονται από Παιδοψυχολόγους τα παιδιά μοιράζονται τοις εμπειρίες τους, μοιράζονται τις εμπειρίες τους και τα συναισθήματά τους και βρίσκουν τεχνικές αλληλο-υποστήριξης αλλά και στήριξης των αδελφών τους.
Η ΑΛΛΗ ΟΨΗ ΤΟΥ ΝΟΜΙΣΜΑΤΟΣ
«Πριν λίγους μήνες, πήρα τους γιους μου για να αγοράσω τα παπούτσια. Ο Ante είναι 14 ετών και έχει αυτισμό. Ο Joey είναι 8 και «τυπικός» Και είμαι ο γονέας – τις περισσότερες φορές. Προτού να φτάσουμε στο κατάστημα, ο Joey μου είπε: «εάν ο Nate έχει ένα ξέσπασμα, μπορώ να τον χειριστώ. Εσύ έχε το νου σου στο να αγοράσεις τα παπούτσια. Είμαι καλύτερος στο χειρισμό των ξεσπασμάτων του από εσένα. Μερικές φορές του φωνάζεις και αυτό ακριβώς κάνει τα πράγματα χειρότερα»” (μητέρα παιδιού με αυτισμό, συνέντευξη στο http://autismsiblings.org/).
Πάντα ένα νόμισμα, εάν θέλει να ισχυρίζεται ότι δεν είναι πλαστό, έχει δύο όψεις. Και εάν η μία όψη είναι τα αρνητικά συναισθήματα, η άλλη όψη είναι η θετική. Τα θετικά συναισθήματα και οι ικανότητες που αναπτύσσουν τα αδέλφια των παιδιών με ΔΑΦ. Η παρουσία αυτών των οικογενειακών προβλημάτων προκαλεί βοηθητική και θετική συμπεριφορά των αδελφών, τα οποία εμφανίζουν πολύ καλή προσαρμογή, αναπτύσσουν empathy και στην ενήλικη ζωή τους επιλέγουν επαγγέλματα βοηθητικά και αλτρουιστικά. Γίνονται πολύ έξυπνα και με βαθειά συναισθηματική νοημοσύνη. Όπως αναφέρονται στο αίσθημα του πόνου και της θλίψης που έχουν βιώσει, έτσι αναφέρονται και σε στιγμές περηφάνιας και ικανοποίησης, στα πόσα έχουν μάθει και έχουν πλουτίσει την εμπειρία τους στη συνύπαρξή τους με το παιδί με ΔΑΦ και στο αίσθημα ότι έχουν γίνει καλύτεροι. Μαθαίνουν να έχουν πολύ πιο ανοιχτό μυαλό, να μην είναι ρατσιστές και να απεμπλέκονται από προκαταλήψεις. Έτσι λοιπόν, πολύ συχνά από μέρος του προβλήματος γίνονται μέρος της λύσης.
Όταν τους εξηγήσουμε σωστά και ψύχραιμα την δυσκολία του αδελφού τους και αισθανθούν ότι είμαστε ειλικρινείς μαζί τους, τότε πια τα ίδια τα αδέλφια ζητούν να τους δώσουμε ρόλο. Ζητούν σε εμάς τους γονείς και τους θεραπευτές να τους εκπαιδεύσουμε για να βοηθήσουν. Το κάνουν με χαρά και με περηφάνια. Το κάνουν γιατί δεν τους κρυφτήκαμε, τους μιλήσαμε για τις δυσκολίες του αδελφού τους αλλά και τις δικές μας. Τις δικές μας αδυναμίες να χειριστούμε τον αδελφό τους. Τις δικές μας αδυναμίες να χειριστούμε τους ίδιους. Ακούν την αδυναμία μας και το αίτημά μας για συγχώρεση και το -απαλλαγμένο από πολλές μεγαλίστικες σαχλαμάρες που αναστέλλουν την πραγματικότητά μας- παιδικό και αγνό μυαλό τους τους δίνει μία απίστευτη δύναμη να βοηθήσουν. Και το κάνουν τόόόό πολύ καλά τα σκασμένα (πόσα αλήθεια πράγματα μπορεί να κάνει ένα παιδί………. είναι απίστευτο!).
Επεξεργαζόμενοι την διεθνή βιβλιογραφία βγάλαμε τον «15λογο του αδελφού». Επαναλαμβάνω ότι αυτόν τον 15λογο τον δίνουμε στο παιδί ΜΟΝΟΝ όταν του είμαστε σίγουροι τόσο εμείς οι θεραπευτές όσο και οι γονείς σε συνεργασία με εμάς ότι έχουμε πρώτα εξηγήσει κατάλληλα την δυσκολία του αδελφού του. Αφού του τον δείξουμε, του ζητούμε να μας πει πόσα από αυτά τα 15 πιστεύει ότι θα μπορούσε να κάνει. Ας τον δούμε λοιπόν:
1. «Κοίταξε τους θεραπευτές και αυτούς που ασχολούνται με τον αδελφό σου. Μάθε μερικά από τα πράγματα που κάνουν για να τον βοηθήσουν. Σίγουρα μπορείς κι εσύ να κάνεις μερικά από αυτά τα πράγματα!»
2. «Αγόρασε του κάτι που ξέρεις ότι του αρέσει».
3. «Προσφέρσου να τον βοηθήσεις κάποιες στιγμές που οι γονείς σου έχουν πολύ δουλειά».
4. «Μάθε περισσότερα για τον αυτισμό. Ζήτησε πληροφορίες από τους γονείς σου, από τους θεραπευτές του αδελφού σου, από βιβλία».
5. «Κάνε κάτι με τον αδελφό σου που το θεωρεί διασκεδαστικό».
6. «Στάσου δίπλα του όταν άλλα παιδιά τον πειράζουν ή πειράζουν εσένα. Δείξε τους ότι είστε μαζί, ενωμένοι, μία γροθιά».
7. «Δίδαξε τον νέα πράγματα».
8. «Βοήθησε τον να μάθει πώς να κάνει τα πράγματα που δεν ξέρει πώς να κάνει».
9. «Δίδαξε τους άλλους ανθρώπους πώς να εμπλακούν (να μιλήσουν, να συμπεριφερθούν κλπ) με τον αδελφό σου και πώς θα μπορούσαν να τον βοηθήσουν».
10. «Γνώρισε και άλλα αδέλφια παιδιών με αυτισμό».
11. «Προσπάθησε να καταλάβεις ότι οι γονείς σου και οι άλλοι κάποιες στιγμές θα πρέπει να δώσουν περισσότερη προσοχή στον αδελφό σου από ότι σε εσένα».
12. «Όταν ο αδελφός σου χρειάζεται το χρόνο να είναι μόνος του, να του δώσεις χρόνο και χώρο».
13. «Προσπάθησε να είσαι ήρεμος και υπομονετικός με τον αδελφό σου ακόμα και όταν κάνει κάτι που μπορεί να σε στενοχωρήσει ή να σε θυμώσει (δεν το κάνει από κακία). Αν χρειαστεί, φτιάξε με τους γονείς σου ντουλάπια που κλειδώνουν για να κρύψεις τα προσωπικά σου πολύτιμα αντικείμενα.
14. «Μίλησε αργά και καθαρά όταν του μιλάς (έτσι μπορεί να καταλάβει τι λες)».
15. «Μην τον πιέζεις να κάνει πράγματα που για εσένα μπορεί να φαίνονται ευχάριστα αλλά εκείνος δεν τα θέλει. Μπορεί να μην τα βρίσκει καθόλου αστεία και αμυνόμενος μπορεί να σε χτυπήσει. Προσπάθησε να βρεις τα πράγματα που θεωρεί εκείνος αστεία και παίξε με αυτά».
ΑΝΤΙ ΕΠΙΛΟΓΟΥ
Επισκεφτείτε τη Δ/νση www.youtube.com/proseggisi#p/u/2/3pRg6AgwkcM
«Τα παιδιά, στον μικρόκοσμο της ύπαρξής τους, τίποτα δεν αντιλαμβάνονται και δεν νιώθουν τόσο δυνατά όσο μια αδικία που τους γίνεται» (Κάρολος Ντίκενς)
Και τα αδέλφια του παιδιού με ΔΑΦ είναι πολύ συχνά οι παθητικοί αποδέκτες αυτής της αδικίας:
Έχουν έναν αδελφό που δεν είναι όπως τον ήθελαν, γιατί δεν μπορεί να τους συντροφέψει εύκολα στον «νευροτυπικό» τους κόσμο.
Έχουν μια οικογένεια που συχνά δεν είναι όπως την ήθελαν, γιατί δεν μπορεί να τους συντροφέψει εύκολα στον παιδικό τους κόσμο.
Έχουν ένα περιβάλλον που συχνά δεν είναι όπως το ήθελαν, γιατί δεν μπορεί να τους συντροφέψει εύκολα στον φανταστικό τους κόσμο της προβολής και εγωκεντρικότητας.
Η πραγματικότητα είναι αυτή. Όπως και η λύση είναι να στρέψουμε και σε αυτό το παιδί, το «αυτονόητο» τον προβολέα. Να του μιλήσουμε ειλικρινά, να το ενημερώσουμε επιτέλους και να ζητήσουμε ειλικρινά συγνώμη για την ακούσια αδικία που υφίσταται.
