Μία ανοιχτή blog επιστολή

Μετάφραση – Επιμέλεια κειμένου: Αλεξάνδρου Στράτος

Πηγή: http://emmashopebook.com/2013/10/25/to–educators–therapists–doctors/

Σχόλιο του μεταφραστή: Πριν 2 μήνες, βρήκα στο blog http://emmashopebook.com ένα άρθρο γραμμένο από μητέρες παιδιών με αυτισμό (καταχωρήθηκε στις 25 Οκτωβρίου 2013). Οι σκέψεις αυτές με άγγιξαν και βρήκα πολλά σωστά μέσα στην κραυγή της αγωνίας τους για καλύτερες προσφερόμενες ευκαιρίες και υπηρεσίες στα παιδιά τους. Το διάβασα πολλές φορές και πραγματικά από την αρχή σκεφτόμουν: Είναι η δική τους άποψη και έχουν δίκιο. Εγώ βρίσκομαι από την μία μεριά του Ρουβίκωνα που λέγεται «ειδικός». Εκείνοι βρίσκονται από την άλλη πλευρά του Ρουβίκωνα που λέγεται «γονείς παιδιών με αυτισμό. Και η σκέψη ήταν και μόνο μία: Γέφυρα! Υπάρχει γέφυρα όταν όλοι είμαστε καλοπροαίρετοι και δεν μένουμε πίσω από τις τόσο αναίτιες «ταμπέλες» μας! Αποφάσισα λοιπόν να το μεταφράσω και να το αναρτήσω στην ιστοσελίδα του Κέντρου. Ας το διαβάσουμε με προσοχή! Όλοι όσοι το θέλουμε και το αντέχουμε!

«Είστε οι πρώτοι άνθρωποι που οι περισσότεροι γονείς ερχόμαστε σε επαφή και γνωρίζουμε μόλις πάρουμε την διάγνωση του παιδιού μας. Συνεπώς, έχετε τεράστια επιρροή στο πώς βλέπουμε τον αυτισμό, τι σημαίνει ή τι δεν σημαίνει αυτή η πάθηση, ποιες υπηρεσίες θα πρέπει να αναζητήσουμε και πώς μπορούμε στη συνέχεια να δούμε και να αντιμετωπίσουμε το παιδί μας.

Αυτό είναι μια τεράστια ευθύνη.

Το βάρος δεν πέφτει εξ ολοκλήρου σε εσάς φυσικά, αλλά μην το βλέπετε καθόλου σαν αστείο, με τις γνώσεις σας και με αυτά που λέτε στους γονείς, έχετε τη δύναμη να αλλάξετε την πορεία της ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του. Αν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε μια ερώτηση, μην ισχυριστείτε το αντίθετο. Μην βασίζεστε αποκλειστικά στο Πανεπιστήμιο που πήγατε, στα ιατρικά περιοδικά που είστε συνδρομητές ή αρθρογραφείτε, στην πιο πρόσφατη στατιστική, στην ιατρική μελέτη ή στην μετεκπαίδευσή σας και στις συνεργασίες από τους συναδέλφους σας για την συλλογή των πληροφοριών σας.

Αν έχετε εκπαιδευτεί σε μια συγκεκριμένη μέθοδο θεραπείας ή μέθοδο εκπαίδευσης, πριν ισχυριστείτε ότι είναι η μόνη επιστημονικά αποδεδειγμένη μέθοδος για την «θεραπεία» ή τη διδασκαλία παιδιών με αυτισμό, βρείτε άτομα με αυτισμό που έλαβαν αυτή τη θεραπεία ή τη μέθοδο όταν ήταν παιδιά και μάθετε τι έχουν να πουν για αυτή. Αν βρείτε έναν σημαντικό αριθμό από άτομα με αυτισμό να μιλούν για μια συγκεκριμένη θεραπεία ή μέθοδο λέγοντας ότι ως άμεσο αποτέλεσμα εμφάνισαν μετα-τραυματικό στρες, είναι καλό να επανεξετάσετε τη θέση σας. Εάν παρόλα αυτά εξακολουθείτε να αισθάνεστε ότι είναι σημαντικό να συνεχίσετε να εφαρμόζετε αυτή τη θεραπεία, αναρωτηθείτε βαθύτερα το γιατί και τουλάχιστον ενημερώστε τους γονείς που έχουν ερωτήσεις για αυτή τη μέθοδο και γιατί υπάρχουν άτομα με αυτισμό που πιστεύουν ότι ήταν επιζήμια για αυτούς. Δεν έχει σημασία αν συμφωνούν μη αυτιστικά άτομα και επαγγελματίες, έχετε την ηθική υποχρέωση να πείτε στους γονείς ότι αυτή η μέθοδος ή η θεραπεία προκάλεσε ζημιές σε κάποιον αριθμό ατόμων με αυτισμό.

Εάν νομίζετε ότι ξέρετε και αισθάνεστε πεπεισμένοι ότι έχετε δίκιο για κάποια πτυχή που σχετίζεται με τον αυτισμό, ας κάνετε περισσότερη έρευνα για να βεβαιωθείτε ότι αυτό που νομίζετε ότι ξέρετε είναι πραγματικά αληθινό, και αν δεν είναι ή αν δεν είναι σαφή τα αποτελέσματα, μην την παρουσιάζετε σαν να είναι η “πανάκεια”. Δε με νοιάζει πόσο γνωστός ή διάσημος είστε στον τομέα του αυτισμού, εάν ασχοληθείτε με το να διαβάσετε και να μιλήσετε με άτομα με αυτισμό έξω από το κλινικό σας περιβάλλον, έχετε πολλά περισσότερα να μάθετε. Και μην φοβηθείτε να παραδεχτείτε όταν δεν ξέρετε κάτι, ή το λάθος σας εάν ανακαλύψετε ότι έχετε κάνει λάθος για κάτι που παλαιότερα θεωρούσατε ότι ήταν σωστό. Οι περισσότεροι από εμάς θα προτιμούσαμε να μας είχε πει ένας επαγγελματίας ότι πίστευε κάτι παλαιότερα αλλά τώρα συνειδητοποιεί ότι έκανε λάθος, από το να δώσει ανακριβείς πληροφορίες. Υπάρχουν πάρα πολλές ανακριβείς πληροφορίες εκεί έξω. Σας παρακαλώ! Μην προσθέτετε και άλλες.

Έχετε μία τεράστια ευθύνη, όχι μόνο για τα άτομα με αυτισμό, αλλά και για όλους εμάς που είμαστε γονείς αυτών των ατόμων αλλά και για το επάγγελμά σας, να διαβάσετε όσα περισσότερα μπορείτε για τον αυτισμό και για το τι σημαίνει να είναι κανείς αυτιστικός. Αν δεν έχετε ποτέ διαβάσει τίποτα γραμμένο από ένα άτομο με αυτισμό, νομίζω πως ήρθε η ώρα να το κάνετε. Εάν δεν μπορείτε να αντέξετε την ιδέα να το κάνετε, αν πιστεύετε ότι οι γνώσεις σας είναι αρκετές, εάν αισθάνεστε ενοχλημένοι ή πιστεύετε ότι αυτό που σας προτείνουμε είναι αλαζονικό, τότε βρείτε κάποιο άλλο επάγγελμα. Δεν κάνετε χάρη σε κανέναν συνεχίζοντας να ακολουθείτε μια σταδιοδρομία σε έναν τομέα που ενώ έχει τόσο λίγες συγκεκριμένες απαντήσεις, εσείς είστε σίγουροι ότι ξέρετε όλα όσα υποτίθεται ότι θα έπρεπε να ξέρετε.

Ακόμα κι αν έχετε διαβάσει ένα ή δύο βιβλία ή και εάν ίσως έχετε δει κάποιο ντοκιμαντέρ με ένα ή δύο άτομα με αυτισμό, δεν είναι αρκετό. Θα πρέπει να διαβάσετε κάποια από τα τόσα blogs και τα βιβλία που έχουν γραφτεί από μη ομιλούντες αυτιστικούς ανθρώπους (υπάρχουν όλο και περισσότερα τέτοια άτομα που δημοσιεύουν κάθε χρόνο). Θα πρέπει να διαβάσετε τον τρόπο που γράφουν αυτοί οι άνθρωποι που είναι είτε ομιλούντες είτε όχι. Ακόμη και μη ομιλούντες άνθρωποι με αυτισμό έχουν συχνά πρόσβαση στη γλώσσα αλλά δεν λένε ότι θέλουν να πουν. Υπάρχουν άνθρωποι που έχουν έντονες αισθητηριακές ευαισθησίες, άνθρωποι από την άλλη που έχουν υπο-ευαισθησία, οι άνθρωποι που έχουν τη μίξη των δύο.

Επανεξετάστε τις πεποιθήσεις σας : Πιστεύετε ότι τα μη ομιλούντα άτομα με αυτισμό, δεν μπορούν να μιλήσουν επειδή δεν προσπαθούν αρκετά σκληρά ή επειδή δεν έχουν τίποτα να πουν ; Εάν βρίσκετε δύσκολο να διαβάσετε τις εκφράσεις του προσώπου κάποιου ατόμου με αυτισμό, πιστεύετε ότι σημαίνει ότι δεν αισθάνονται συναισθήματα ; Πιστεύετε ότι τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν ενσυναίσθηση ; Είστε πεπεισμένοι ότι τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να προσεγγιστούν ; Πιστεύετε ότι τα άτομα με αυτισμό δεν έχουν καμία επιθυμία για φιλία, δεν έχουν την ικανότητα να αγαπούν, δεν μπορούν να καταλάβουν τι λέμε ή τι γράφουμε για αυτά; Πιστεύετε ότι το να ενεργήσει ένα άτομο με αυτισμό σαν ένα μη αυτιστικό άτομο (σαν να μην είχε αυτισμό), αυτό σημαίνει ότι «θεραπεύτηκε» ή ότι «ανέκαμψε» ; Και πιστεύετε ότι αυτός είναι ένας καλός στόχος στο θεραπευτικό ή εκπαιδευτικό πρόγραμμα ενός παιδιού;

Παρακαλώ. Κάντε σε όλους εμάς, τους γονείς αλλά και τα άτομα με αυτισμό μία τεράστια χάρη: Αν τώρα εισέρχεστε στον χώρο του αυτισμού ή είστε εκπαιδευτικός, θεραπευτής, γιατρός ή επαγγελματίας στον τομέα, μην σταματάτε να αναρωτιέστε συνεχώς, να διαβάζετε, να κάνετε ερωτήσεις, να εξετάζετε τις πεποιθήσεις σας. Μάθετε τι έχουν να σας πουν για τις εμπειρίες τους τόσοι πολλοί που έχουν περάσει από τα χέρια «καλοπροαίρετων» επαγγελματιών . Παραμείνετε περίεργοι, παραμείνετε ανοικτοί σε νέες ιδέες και συνεχίστε να προσαρμόζετε αυτά που πιστεύετε.

Τρομοκρατήθηκα όταν έλαβα τη διάγνωση της κόρης μου. Ήξερα πολύ λίγα πράγματα για τον αυτισμό και ανέτρεξα σε όλους σας για τις απαντήσεις. Οι απαντήσεις που μου δόθηκαν τότε ήταν κυρίως λανθασμένες. Λόγω αυτών των απαντήσεων, κάναμε πάρα πολλά λάθη. Λάθη που έβλαψαν την κόρη μας. Οι άλλοι όμως γονείς τώρα δεν χρειάζεται να περάσουν αυτό που περάσαμε εμείς και η κόρη μας. Υπάρχουν τόσο πολλές πληροφορίες εκεί έξω, αλλά συχνά το να τις βρουν δείχνει πολύ δύσκολο και συναισθηματικά αφόρητο για τους γονείς. Εσείς οι ειδικοί, έχετε μια μεγάλη δύναμη για να επηρεάσετε τον τρόπο που σκεφτόμαστε οι οικογένειες για να ανταποκριθούμε είτε έτσι σωστά στο παιδί μας και τη διάγνωση του παιδιού μας. Μπορείτε να βοηθήσετε τόσες πολλές οικογένειες να σταθούν δίπλα στα παιδιά τους με τρόπους που περιλαμβάνουν σεβασμό, τιμή στα ίδια τα παιδιά και τις νευρολογικές τους ιδιαιτερότητες και χωρίς να κάνετε τις οικογένειες να νιώθουν ότι έχουν καταστραφεί ή να τις κατηγορήσετε ότι φταίνε εκείνες για το ότι η κοινωνία δυσκολεύεται να τις κατανοήσει και να τις αντιμετωπίζει με τον κατάλληλο τρόπο.

Για τους μη αυτιστικούς που η επιστολή αυτή δεν ισχύει, για εσάς που έχετε αφιερώσει τη ζωή σας για να βοηθήσετε τα παιδιά σαν το δικό μου, σας ευχαριστούμε.»

«Rosemary Crossley, Soma Mukhopadhyay, Christine Ashby, Anne Donnallan, Douglas Biklen, Mary Schuh, Leah Kelley, Pascal Cheng, Harvey Lavoy, H. Markram, K. Markram, Lois Privslovsky, *Marge Blanc, Susan Marks,  Paula Kluth, Char Brandl, Cecilia Breinbauer, Phil Smith, Barry Prizant *do not have photos* and so many others, thank you.»

Οι σκέψεις και τα σχόλια, δικά σας!