της Catherine Faherty,
συγγραφέως του “Asperger’s…What Does It Mean To Me?” («Τι σημαίνει για μένα;»)
“Understanding Death and Illness and What They Teach About Life:
An Interactive Guide for Individuals with Autism or Asperger’s and their Loved Ones” («Κατανοώντας το Θάνατο και την Αρρώστια και Τι Μας Μαθαίνουν Για Τη Ζωή: Ένας Διαδραστικός Οδηγός για Άτομα με Αυτισμό ή Σύνδρομο Asperger και τα Κοντινά τους Πρόσωπα».
Μετάφραση-επιμέλεια : Κοκμοτός Παναγιώτης – Λογοθεραπευτής, ΚΕΝΤΡΟ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
Στο άρθρο αυτό δίνω δέκα διαφορετικές συμβουλές που θα βοηθήσουν τους γονείς και τους θεραπευτές στην προσπάθεια τους να κάνουν στο παιδί, έφηβο ή ακόμα και στον ενήλικα μια πρώτη κουβέντα για το γεγονός ότι έχει αυτισμό. Οι συμβουλές αυτές προορίζονται για άτομα με αυτισμό που έχουν λεκτική επικοινωνία και θα μπορούσαν να ωφεληθούν από αυτού του είδους τη στρατηγική.
1. ΟΙΚΕΙΟΤΗΤΑ: Η «οικειότητα» κάνει τα πράγματα πιο εύκολα για τους ανθρώπους με Σύνδρομο Asperger (αλλά και για όλους μας!). Καλό είναι να ακούει το παιδί σας εσάς και άλλα μέλη της οικογενείας να χρησιμοποιείτε λέξεις όπως «αυτισμός» ή «Σύνδρομο Asperger» ή «αυτιστικό φάσμα», ως μέρος της καθημερινής συζήτησης. Δε χρειάζεται απαραίτητα να δώσετε έναν ορισμό στη λέξη όταν μιλάτε, απλά αφήστε το αρχικά να την ακούσει, ή να δει στο σπίτι σας βιβλία που να περιέχουν τις λέξεις αυτές.
2. ΚΑΤΑΛΛΗΛΗ ΣΤΙΓΜΗ: Κάποιοι συστήνουν ότι η στιγμή που θα μιλήσετε στο παιδί σας πρέπει να συμπίπτει με τη στιγμή που ΕΣΕΙΣ οι ίδιοι μαθαίνετε ότι βρίσκεται εντός του αυτιστικού φάσματος, αν και πολλοί γονείς προτιμούν να δώσουν χρόνο στους εαυτούς τους να αφομοιώσουν και να το αποδεχτούν. Ορισμένοι γονείς έχουν μιλήσει για το Σύνδρομο Asperger στο πεντάχρονο παιδί τους. Άλλοι περιμένουν ώσπου το παιδί να γίνει επτά ή οκτώ χρονών. Πολλοί το είπαν για πρώτη φορά στο παιδί τους στην ηλικία των εννιά ή των δέκα ή ακόμα και αργότερα. Ακολουθήστε το ένστικτο σας.
Ίσως θα ήταν καλό να διαβάσετε το κείμενο της Laurel Falvo (στα Αγγλικά), μητέρας δύο γιών με Σύνδρομο Asperger σχετικά με τη δική της εμπειρία όταν μίλησε στους γιους της για το Σύνδρομο Asperger. Μπορείτε να το βρείτε στο διαδίκτυο πληκτρολογώντας www.thegraycenter.org . Ο τίτλος είναι: Explaining a Diagnosis/Introducing Asperger’s Syndrome.
3. ΑΚΟΥΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ : Αν δεν το έχετε ήδη κάνει, θα ξέρετε στα σίγουρα ότι είναι ώρα να μιλήσετε στο παιδί σας όταν εκείνο πει ή κάνει κάτι που να δείχνει ότι έχει προσέξει ότι είναι διαφορετικό ή που να δείχνει ότι νιώθει διαφορετικό. Φυσικά μπορεί να μην ρωτήσει απευθείας. Για παράδειγμα ένα επτάχρονο αγοράκι γύρισε σπίτι μετά το σχολείο και είπε στη μητέρα του «να μου αγοράσει ένα καινούργιο εγκέφαλο!». Να θυμάστε ότι πριν εκφράσει κάτι σε εσάς δυνατά μπορεί αυτό να τριγυρνάει στο μυαλό του για αρκετό καιρό. Για ορισμένα παιδιά μπορεί να χρειαστούν πολλές συζητήσεις μέσα στον επόμενο χρόνο ή χρόνια ώσπου να ενστερνιστούν ή ακόμα και να θυμηθούν αυτήν την πληροφορία. Για άλλα κάνει αμέσως «κλικ» και αισθάνονται μια ανακούφιση.
4. ΠΡΙΝ ΤΗΝ ΕΦΗΒΕΙΑ: Ορισμένοι γονείς δεν έχουν καμία ένδειξη ότι το παιδί τους αναρωτιέται για τον εαυτό του σε σχέση με τους συνομηλίκους του. Σε κάθε περίπτωση είναι καλύτερα να του μιλήσετε πριν από την εφηβεία ακόμα και αν δεν σας ρωτήσει και δε δείχνει να αναρωτιέται. Το να περιμένετε «να μεγαλώσει» για να μιλήσετε στο παιδί σας μπορεί να το κάνει δυσκολότερο και για τους δυο σας. Όπως κάθε έφηβος, έτσι και το παιδί σας θα έχει πολλά πράγματα να συνηθίσει σε αυτή την περίοδο της ζωής του. Οι περισσότεροι έφηβοι δεν εκτιμούν το να τους λένε οι γονείς τους κάτι που θα ένιωθαν άβολα να ακούσουν σε εκείνη τη φάση, ειδικά αν σχετίζεται με τη διαφορετικότητά τους. Φυσικά αν μόλις ανακαλύπτετε ότι το παιδί σας έχει από σύνδρομο Asperger και αυτό βρίσκεται ήδη στην εφηβεία δεν είχατε την επιλογή να του το πείτε όταν ήταν μικρότερο. Σε αυτή την περίπτωση είναι καλύτερο να μην περιμένετε περισσότερο για να του το πείτε. Είναι μια πληροφορία που πρέπει απαραιτήτως να έχει καθώς προσπαθεί να βγάλει νόημα από τις καθημερινές του εμπειρίες.
5. ΕΤΟΙΜΑΣΤΕ ΛΙΣΤΕΣ/ ΔΩΣΤΕ ΠΡΟΟΠΤΙΚΗ: Βοηθήστε το να συνειδητοποιήσει ότι κάθε άτομο έχει δυνατά σημεία και αδυναμίες. Βοηθήστε το να δημιουργήσει τη δικιά του προοπτική για τα δυνατά του σημεία και τις αδυναμίες του, να κατανοήσει πλήρως ότι δεν είναι το μόνο που έχει αδυναμίες…αλλά ούτε και δυνατά σημεία. Με τη βοήθεια του παιδιού σας γράψτε τα ονόματα κάθε μέλους της οικογενείας (και/ή κάθε άλλου σημαντικού παιδιού ή ενήλικα) σε διαφορετικά κομμάτια χαρτί. Χαράξτε μια κάθετη γραμμή στο κέντρο του χαρτιού. Βάλτε ένα τίτλο στις δύο πλευρές του χαρτιού. Αφιερώστε τη μία μεριά στα δυνατά σημεία, αυτά που το άτομο κάνει καλά, και την άλλη στις αδυναμίες, αυτά στα οποία χρειάζεται βοήθεια. Κάντε μια λίστα για κάθε άτομο και τέλος φτιάξτε και μία με το όνομα του παιδιού σας. Αφού βάλετε κάποια δυνατά και κάποια αδύνατα σημεία και στις δύο πλευρές του χαρτιού, γράψτε «σύνδρομο Asperger» ή «αυτισμός» στη λίστα με τα δυνατά σημεία. Χρησιμοποιείστε τον όρο που καλύτερα περιγράφει το παιδί σας ή τον όρο με τον οποίο εσείς αισθάνεστε καλύτερα. Όταν προσθέτετε το σύνδρομο Asperger (ή τον όρο που εσείς χρησιμοποιείτε) στη λίστα, εξηγήστε ότι ένας από τους λόγους που έχει ορισμένα από τα δυνατά του σημεία (εξαιρετική μνήμη, είναι άριστος στην ορθογραφία κτλ.) είναι γιατί έχει σύνδρομο Asperger, που είναι ένα ακόμα στοιχείο του που θα μπορούσε να θεωρηθεί ως δυνατό σημείο. Ύστερα από τη συζήτηση για τα δυνατά σημεία, προσθέστε το σύνδρομο Asperger και στη λίστα των αδύνατων σημείων. Εξηγήστε ότι τα αδύνατά του σημεία (γραφικός χαρακτήρας , το να κάνει φίλους κτλ.) οφείλονται στο γεγονός ότι το σύνδρομο Asperger επηρεάζει άλλες δεξιότητες που κάνουν τις δραστηριότητες αυτές πιο δύσκολες. Θυμηθείτε να αναφερθείτε στις λίστες με τα αδύνατα σημεία που φτιάξατε μαζί για άλλα άτομα. Δεν είναι μόνο του, όλοι έχουν αδύνατα σημεία….αλλά και δυνατά σημεία.
6. ΜΕ ΚΑΛΗ ΠΑΡΕΑ: Αν θέλετε, και αν ενδιαφέρει το παιδί, φτιάξτε μια λίστα με διάσημους ανθρώπους στην ιστορία αλλά και σύγχρονες προσωπικότητες που θεωρούνται ως έχοντες χαρακτηριστικά που σχετίζονται με το αυτιστικό φάσμα. Μπορείτε να φτιάξετε παρόμοιες λίστες δυνατών και αδύνατων σημείων για αυτούς τους διάσημους ανθρώπους. Για παράδειγμα , ο Αϊνστάιν είχε μεγάλες δυσκολίες στο να κάνει φίλους και είχε πολύ περιορισμένο φάσμα ενδιαφερόντων. Προσέξτε να ξεκαθαρίσετε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Asperger δεν είναι διάσημοι ή διάνοιες. Για πληροφορίες ψάξτε στο διαδίκτυο.
7. ΖΗΤΗΣΤΕ ΒΟΗΘΕΙΑ ΑΠΟ ΑΛΛΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΜΠΙΣΤΕΥΕΣΤΕ: Ορισμένοι γονείς προτιμούν να μιλήσει στο παιδί τους ένας έμπιστος φίλος ή θεραπευτής, ειδικά αν το νεοδιαγνωσθέν άτομο είναι έφηβος.
8. ΓΡΑΨΤΕ ΚΑΙ ΜΙΛΗΣΤΕ: Να θυμάστε ότι η ανάγνωση βοηθάει στην ευκολότερη κατανόηση νέων πληροφοριών για τους περισσότερους ανθρώπους με σύνδρομο Asperger. Μπορεί να πάρει το χαρτί μαζί του και να το διαβάσει ξανά και ξανά, με την ησυχία του. Καθίστε ο ένας δίπλα στον άλλον στον υπολογιστή και κάντε μια γραπτή συζήτηση, χωρίς να μιλάτε, πληκτρολογώντας εναλλάξ. Εναλλακτικά, μιλήστε όσο πληκτρολογείτε. Ρωτήστε το παιδί σας «Θέλεις μόνο να διαβάζεις ή να διαβάζεις και να ακούς συγχρόνως;». Γράψτε Κοινωνικές Ιστορίες™ για να εξηγήσετε ερωτήσεις που θα μπορούσε να έχει.
9. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΖΩΗΣ: Η αυτογνωσία είναι μια διαδικασία που συνεχίζεται σε όλη τη ζωή ενός ατόμου. Αυτό ισχύει για όλους. Μην προσπαθήσετε να εξηγήσετε ότι ξέρετε για το σύνδρομο Asperger στο παιδί σας με τη μία. Μιλήστε και γράψτε με ενθαρρυντικό και ήρεμο τρόπο. Να είστε απλοί, ξεκάθαροι και ευθείς. Αν δεν ξέρετε την απάντηση σε μια ερώτηση, πέστε το. Μπορείτε να ψάξετε την απάντηση μαζί. Συνεχίστε τη συζήτηση καθώς ο χρόνος περνά. Ίσως θα ήταν χρήσιμο να συμβουλευθείτε ένα βιβλίο, όπως αυτό της Catherine Faherty «Aspergers…What Does It Mean To Me?» (Τι σημαίνει για μένα ;). Για ενήλικες με σύνδρομο Asperger και γι αυτούς που δουλεύουν γι αυτούς, το βιβλίο « Life and Love: Positive Strategies for Autistic Adults» ( Ζωή και αγάπη: Θετικές στρατηγικές για Αυτιστικούς Ενήλικες) της Zosia Zaks, αποτελεί εξαιρετική βιβλιογραφία.
10. ΑΥΤΟ-ΥΠΕΡΑΣΠΙΣΗ: Η αυτογνωσία είναι η βάση για να μπορέσετε να βοηθήσετε το παιδί σας να υπερασπίζεται τον εαυτό του καθώς μεγαλώνει. Πρέπει να καταλάβει τα δυνατά του και αδύνατα σημεία αλλά και τι το βοηθάει. Καθώς μεγαλώνει μάθετέ το πότε, από ποιόν και πως να ζητάει βοήθεια – αλλά και τι χρειάζεται. Η εκπαίδευση σημαντικών για τη ζωή του ανθρώπων θα είναι αναγκαία καθώς μεγαλώνει. Για ορισμένους ενήλικες, το να εκπαιδεύουν άλλους για τον αυτισμό με μόνο αλτρουιστικό σκοπό τη συμβολή στη βελτίωση της κοινωνίας γενικότερα, μπορεί να γίνει πηγή περηφάνιας και κατορθωμάτων αλλά και να δώσει νόημα στο σκοπό της ζωής ενός ανθρώπου.
