Κοκμοτός Παναγιώτης – Λογοθεραπευτής, Κέντρο ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
Ζαφειροπούλου Αναστασία – Λογοθεραπεύτρια
Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν δυσκολίες σε πολλούς τομείς. Εμείς καλούμαστε ως θεραπευτές να τα βοηθήσουμε να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες τους, να τους δώσουμε «όπλα» και στρατηγικές που θα διευκολύνουν την καθημερινότητα τους και τη κατανόηση των δυσκολιών τους, όσο αυτό είναι εφικτό. Μία από της βασικές δυσκολίες είναι αυτή που παρουσιάζουν στη «θεωρία του νου» (theory of mind). Η θεωρία του νου είναι η κατανόηση των επιθυμιών και πεποιθήσεων του εαυτού και του άλλου και η ικανότητα να προβλέψει τη μελλοντική τους συμπεριφορά (Mitchell, 1996). Η επίγνωση και κατανόηση για το τι σκέφτονται, τι αισθάνονται και τι κάνουν οι άλλοι είναι σημαντικές για την αποτελεσματικότητα του ατόμου στο κοινωνικό περιβάλλον (Hala, 1997). Ένα από τα σημαντικότερα όπλα για να βοηθηθούν τα παιδιά με ΥΛΑ και Asperger στη κοινωνική τους αλληλεπίδραση είναι οι κοινωνικές ιστορίες (Social Stories™).
Οι κοινωνικές ιστορίες δίνουν στα παιδιά την απεικόνιση των σκέψεων, των συναισθημάτων και των συμπεριφορών των άλλων. Να τα βοηθήσουν να προβλέψουν καλύτερα τις πράξεις και τις υποθέσεις των ανθρώπων με τους οποίους αλληλεπιδρούν. Επίσης παρουσιάζουν πληροφορίες για κοινωνικές καταστάσεις με ένα δομημένο και σταθερό τρόπο, που είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά με αυτισμό ειδικά όταν πρόκειται για δεξιότητες και συμπεριφορές που είναι τόσο ασαφείς όσο αυτές που εμπλέκονται στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Τέλος οι κοινωνικές ιστορίες παρέχουν στα παιδιά επαφή με τις κοινωνικές πληροφορίες μέσω εικόνων και κειμένου και όχι μέσω ομιλίας και παρατήρησης. Έτσι εκμεταλλεύονται το δυνατό σύστημα των παιδιών με αυτισμό, το οπτικό σύστημα.
Προμηθεύουν το παιδί με ακριβείς πληροφορίες για αυτές τις καταστάσεις που το δυσκολεύουν ή το μπερδεύουν. Η κατάσταση αυτή περιγράφεται λεπτομερώς και σημασία δίνεται σε μερικά σημεία κλειδιά : στα σημαντικά κοινωνικά ερεθίσματα, τα γεγονότα και τις αντιδράσεις που το άτομο μπορεί να περιμένει να συμβούν σε αυτή τη κατάσταση, τις δράσεις και αντιδράσεις που μπορεί να αναμένονται από το άλλο άτομο και γιατί. Ο σκοπός της ιστορίας είναι να αυξήσει τη κατανόηση του ατόμου, το βαθμό άνεσης του και πιθανά να του προτείνει κατάλληλες αντιδράσεις στην εν λόγω κατάσταση
Τι πρέπει να ξέρω για να φτιάξω μια κοινωνική ιστορία
– Μια Κοινωνική Ιστορία περιλαμβάνει κοινωνικές πληροφορίες με έναν ασφαλή και γεμάτο νόημα τρόπο για τον αναγνώστη της. Τουλάχιστον το 50% των ιστοριών επιτυγχάνουν τον εκάστοτε στόχο τους.
– Έχει εισαγωγή, η οποία θα πρέπει να προσδιορίζει το θέμα της ιστορίας, κεντρικό κορμό, ο οποίος δίνει λεπτομέρειες και περισσότερες πληροφορίες και συμπέρασμα, το οποίο ενισχύει και συνοψίζει την κεντρική ιδέα της ιστορίας και υπενθυμίζει τους στόχους.
– Απαντά σε ερωτήσεις μερικής άγνοιας («wh» questions), όπως «που, ποιος, τι, πότε». Έννοιες σχετικές με τον χρόνο συχνά επηρεάζονται σε άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού, οπότε είναι σημαντικό να ορίσουμε το «πότε».
– Στις Κοινωνικές Ιστορίες χρησιμοποιείται το πρώτο ή το τρίτο πρόσωπο.
– Χρησιμοποιείται «θετική» γλώσσα. Χρησιμοποιούνται προτάσεις που ενισχύουν θετικές συμπεριφορές και αντιδράσεις και όχι μη επιθυμητές ενέργειες. Είναι σημαντικό να δοθεί σημασία στην ομαδική εργασία. Προσδιορίζεται η επιθυμητή συμπεριφορά και ποιος είναι διαθέσιμος να βοηθήσει το παιδί για να την κατακτήσει (π.χ. η μαμά μου, ο μπαμπάς μου, ο δάσκαλός μου, κ.ά.)
– Μια Κοινωνική Ιστορία περιέχει περιγραφικές προτάσεις, αλλά και άλλους τύπους προτάσεων (προοπτικής, εξάσκησης, τμηματικές, καταφατικές προτάσεις).
- Οι περιγραφικές προτάσεις περιγράφουν την πραγματικότητα. Είναι ακριβείς και χωρίς υποθέσεις. Είναι προτάσεις που υπό καμία οπτική γωνία δεν μπορεί να είναι αναληθείς.
- Οι προτάσεις προοπτικής περιγράφουν την ψυχική κατάσταση ενός ατόμου, τα συναισθήματα, τα ενδιαφέροντα και τις προτιμήσεις του. (π.χ. «Μερικές φορές στα παιδιά αρέσει να…»).
- Οι κατευθυντήριες προτάσεις παρακινούν τα άτομα σε επιθυμητές συμπεριφορές. Είναι σημαντικό να δοθεί βαρύτητα στην προσπάθεια που καταβάλλεται καi όχι στο αποτέλεσμα αυτής (π.χ. «θα προσπαθήσω να κάνω…»).
- Στις τμηματικές προτάσεις υπάρχουν κενά που καλούνται τα ίδια να παιδιά να συμπληρώσουν (π.χ. «Μου αρέσει να μιλάω για…»).
- Οι καταφατικές προτάσεις εκφράζουν μια ευρέως αποδεκτή κατάσταση, ενισχύοντας έτσι τον κεντρικό κορμό της Ιστορίας (π.χ. «Αυτό είναι εντάξει», «Αυτό είναι πολύ σημαντικό», «Έτσι λέει ο νόμος»).
– Μια Κοινωνική Ιστορία στοχεύει περισσότερο στο να είναι περιγραφική, λεπτομερής και γεμάτη πληροφορίες για διάφορες κοινωνικές καταστάσεις, παρά να επιβάλλει σε κάποιον πως δεν πρέπει να συμπεριφερθεί και τι πρέπει και δεν πρέπει να κάνει.
– Θα πρέπει να ταιριάζει με τις δυνατότητες και τα ενδιαφέροντα του παιδιού ή του ενήλικα και να είναι κυριολεκτικά ακριβής, λόγω της δυσκολίας κατανόησης του μεταφορικού λόγου, που συνήθως συναντάται στα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
- π.χ. Η πρόταση «Ο μπαμπάς πάει το πρωί για δουλειά.», για να είναι κυριολεκτικά ακριβής, θα πρέπει να είναι:
- «Συνήθως ο μπαμπάς πάει το πρωί για δουλειά.».
– Σε μια Κοινωνική Ιστορία μπορεί να εισαχθεί μια εικόνα που να σχετίζεται με το κεντρικό θέμα της Ιστορίας. Υπάρχει η δυνατότητα αυτού, εάν γνωρίζουμε ότι το παιδί ενδιαφέρεται για αυτόν τον τρόπο απεικόνισης και εάν έχει την δυνατότητα συσχέτισης του κειμένου με την εικόνα. Εάν επιλέξουμε να χρησιμοποιήσουμε εικόνα είναι επιθυμητό να τροποποιηθεί αφαιρώντας γύρω τμήματα για να μην είναι έντονο το ερέθισμα και να μην δίνει περιττές πληροφορίες.
– Μια Κοινωνική Ιστορία μπορεί να έχει τίτλο. Ο τίτλος πρέπει να πληρεί όλα τα προαναφερθέντα κριτήρια. Μπορεί να αναφέρεται το σημαντικότερο σημείο της Ιστορίας ή μπορεί ο ίδιος ο τίτλος να διατυπώνεται με ερώτηση μερικής αγνοίας (π.χ. «Τι μπορώ να κάνω στην ώρα του διαλείμματος;)
Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν και πολλές αισθητηριακές δυσκολίες. Για παράδειγμα, δε μπορούν να ανεχτούν πάνω τους συγκεκριμένες υφές ρούχων με αποτέλεσμα να μη δέχονται εύκολα να ντυθούν και αν το δεχτούν δε μπορούν να συγκεντρωθούν σε κάποια δραστηριότητα ή είναι υπερβολικά υπερδραστήρια και ίσως επιθετικά. Το ίδιο συμβαίνει με δυνατούς θορύβους, με το μπάνιο, με το πλύσιμο των δοντιών, με τη μετάβαση σε μέρη με πολύ κόσμο, με τη σωματική επαφή κ.α. Οι δυσκολίες που μπορεί να εμφανιστούν είναι ποικίλες και διαφορετικές κατά περίπτωση όπως και οι αντιδράσεις που αυτές προκαλούν. Παιδιά με αυτές τις δυσκολίες βοηθούνται με τη χρήση ενός άλλου είδους ιστορίας που λέγονται «αισθητηριακές ιστορίες» (sensory stories).
Οι «αισθητηριακές ιστορίες» είναι ιστορίες αισθητηριακής απευαισθητοποίησης και φτιάχνονται με την ίδια φιλοσοφία που φτιάχνονται και οι κοινωνικές ιστορίες, διέπονται από τους ίδιους κανόνες και εξυπηρετούν παρόμοιους σκοπούς. Δηλαδή οργανώνουν το παιδί και το βοηθούν να έχει κοινωνικά αποδεκτές αντιδράσεις. Φτιάχνονται από εξειδικευμένο, στις κοινωνικές ιστορίες και την αισθητηριακή ολοκλήρωση, λογοθεραπευτή ή εργοθεραπευτή μαζί με το παιδί, είναι σύντομες περιεκτικές και σαφείς. Επίσης οι αισθητηριακές ιστορίες περιέχουν και σκίτσα που βοηθούν το παιδί οπτικά να καταλάβει τι πρέπει να κάνει και κάτω από την εικόνα η λεζάντα εξηγεί λεκτικά στο παιδί πώς να φερθεί.
Οι αισθητηριακές ιστορίες βοηθούν το παιδί να χρησιμοποιεί αισθητηριακές στρατηγικές για να «ηρεμήσει» με σκοπό να ανταπεξέλθει σε αισθητηριακά δυσάρεστες καταστάσεις. Όταν διαβάζονται σε τακτά χρονικά διαστήματα μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να αναπτύξει αποτελεσματικές ρουτίνες για να διαχειριστεί τις αισθητηριακές εμπειρίες που περιβάλλουν τις τυπικές καθημερινές δραστηριότητες
Με τη χρήση αισθητηριακών στρατηγικών χαλάρωσης όπως οι αγκαλιές του παιδιού στο ίδιο του το σώμα, το να φοράει βαριά τσάντα, το να σκουπίζει σφιχτά το στόμα του με μία πετσέτα, το παιδί μαθαίνει τρόπους να χειριστεί επιτυχώς τη κατάσταση και να συμμετάσχει λειτουργικά στις δραστηριότητες
Παιδία με αισθητηριακές ιδιαιτερότητες πολλές φορές αντιλαμβάνονται τις καθημερινές αισθήσεις ως πολύ δυσάρεστες. Αισθητηριακές εμπειρίες που για τη πλειοψηφία των ανθρώπων είναι αποδεκτές, τα άτομα με αισθητηριακές δυσκολίες τις αντιλαμβάνονται ως πολύ άβολες, επίπονες και δυσάρεστες. Έτσι τα παιδιά αυτά έχουν δυσκολία να συμμετάσχουν πλήρως σε δραστηριότητες, επιδεικνύουν συχνά αρνητικές συμπεριφορές ή αποφέυγουν πλήρως τη συμμετοχή.
Τα κύρια στοιχεία που χαρακτηρίζουν τις αισθητηριακές ιστορίες και μπορούν να μας βοηθήσουν να τις «στήσουμε» πιο ολοκληρωμένα είναι :
- Αισθητηριακές στρατηγικές
Οι αισθητηριακές ιστορίες χρησιμοποιούν ειδικά σχεδιασμένες αισθητηριακές στρατηγικές για να βοηθήσουν το παιδί να χειριστεί δυσάρεστα αισθητηριακά ερεθίσματα που σχετίζονται με συγκεκριμένες δραστηριότητες. Οι στρατηγικές βασίζονται στη θεωρία της αισθητηριακής ολοκλήρωσης και εφαρμόζονται καθ’ όλη τη διάρκεια της δραστηριότητας έτσι ώστε το παιδί να δέχεται χαλαρωτικά αισθητηριακά εισερχόμενα στην αρχή, στη διάρκεια και στην ολοκλήρωση της δραστηριότητας .Οι αισθητηριακές στρατηγικές προμηθεύουν το παιδί με αισθητηριακά εισερχόμενα που το ηρεμούν μέσα από έντονα ιδιοδεκτικά ερεθίσματα (βαθιάς πίεση, ενεργή αντίσταση στη κίνηση) και αργή γραμμική κίνηση.
- Αυτό-εφαρμογή των στρατηγικών
Το παιδί εφαρμόζει τη κάθε αισθητηριακή στρατηγική από μόνο του με σκοπό να έχει τον έλεγχο της κατάστασης. Μπορεί να εφαρμόσει τα εισερχόμενα υγιούς αυτοερεθισμού με την ένταση και διάρκεια που είναι απαραίτητα για το δικό του μοναδικό αισθητηριακό σύστημα.
- Επιλογή κατάλληλων λέξεων
Παίζει πολύ σημαντικό ρόλο η επιλογή των λέξεων κατά τη δημιουργία των ιστοριών. Χρήση λέξεων όπως «Μπορώ», «Θα μπορούσα», «Μου αρέσει» δίνει στο παιδί την αίσθηση ότι έχει τον έλεγχο της κατάστασης. Γίνεται χρήση πρώτου ή τρίτου πρόσωπου ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, χρησιμοποιούμε μόνο θετική γλώσσα, κάνουμε προσεκτική επιλογή ρημάτων, χρησιμοποιούμε εναλλακτικό λεξιλόγιο για να αυξήσουμε τις πιθανότητες επιτυχίας της ιστορίας και καλύτερης κατανόησης της από το παιδί, κάνουμε προσεκτική και μικρή χρήση μεταφορών και αναλογιών αφού τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται να τις κατανοήσουν. Ο τίτλος της κοινωνικής ιστορίας είναι σύντομος, σαφής και απαντά στα περισσότερα βασικά ερωτήματα. Είναι γραμμένος στο α ή γ πρόσωπο, περιέχει θετική γλώσσα, είναι κατανοητός και προκαλεί το ενδιαφέρον του κοινού. Μπορεί να διατυπωθεί και υπό μορφή ερωτήσεως ή να συνοδεύεται από μία μικρή εικόνα.
- Τροποποίηση περιβάλλοντος
Είναι πολλές φορές προτεινόμενο και καλό να δίδονται στο παιδί προτάσεις τροποποίησης του περιβάλλοντος για να αυξήσουμε τις πιθανότητες επιτυχίας κατά τη δραστηριότητα.
- Προσαρμοστικότητα
Ένα σημαντικό χαρακτηριστικό των αισθητηριακών ιστοριών είναι η προσαρμοστικότητα τους. Δηλαδή η διαδικασία που επιτρέπει στο θεραπευτή να προσαρμόσει τη κάθε ιστορία στις ιδιαίτερες ανάγκες του κάθε παιδιού. Ο θεραπευτής μπορεί να επιλέξει να εισάγει στην ιστορία μια εναλλακτική αισθητηριακή στρατηγική που να ταιριάζει απόλυτα στο εκάστοτε παιδί ή ακόμα και να εισάγει ψηφιακές φωτογραφίες ή να διακοσμήσει την ιστορία όπως θέλει ο ίδιος ή το παιδί αφού εκτυπωθεί
- Κοινωνικά αποδεκτές στρατηγικές
Οι στρατηγικές των αισθητηριακών ιστοριών έχουν επιλεχθεί προσεκτικά ώστε να είναι κοινωνικά αποδεκτές και να μπορούν να εφαρμοστούν εύκολα σε δημόσια μέρη χωρίς να τραβούν τη προσοχή του κόσμου στο παιδί
- Τρόπος σύνταξης
Το ιδανικό είναι η ιστορία να συντάσσεται σε χαρτί ή στον υπολογιστή κατά προτίμηση με τη συμμετοχή του παιδιού. Αν αδυνατεί να τη διαβάσει τότε τη μαγνητοφωνούμε για να την ακούει όποτε χρειάζεται
- Οπτικοποίηση
Απλά σχέδια αναπαριστούν την ακολουθία της δραστηριότητας. Έτσι δίδεται στο παιδί μία απλή οπτική αναπαράσταση για να αυξηθεί η κατανόηση, συμπληρώνοντας τα λόγια της ιστορίας. Τα παιδιά έχουν διαφορετικά στυλ μάθησης μεταξύ τους. Έτσι οι αισθητηριακές ιστορίες επιτρέπουν στα παιδιά όχι μόνο να ακούσουν την ιστορία αλλά και να την οπτικοποιήσουν, να δουν τις λέξεις και να «ζήσουν» τις αισθητηριακές στρατηγικές. Τα σχέδια είναι προτιμότερο να είναι ασπρόμαυρα και αν είναι ανάγκη μπορούμε να κυκλώσουμε το σημαντικό τους στοιχείο
- Αυξάνοντας την συνειδητοποίηση
Οι αισθητηριακές ιστορίες βοηθούν τόσο τους ενήλικες όσο και τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα την αισθητηριακή επεξεργασία. Οι ενήλικες έχουν αναφέρει ότι κατανοούν περισσότερο το πώς συγκεκριμένες δραστηριότητες μπορεί να είναι δυσάρεστες για τα παιδιά. Τα παιδιά έχουν νιώσει καλύτερα συνειδητοποιώντας ότι και άλλα παιδιά έχουν παρόμοιες δυσκολίες με αυτά.
Το ανωτέρω άρθρο έχει δημοσιευτεί στο περιοδικό “Special Life” για τον αυτισμό