Dr. Elisa Shipon-Blum
Επιμέλεια μετάφρασης- κειμένου: Μαρτινης Ιωάννης – Λογοθεραπευτής. ΚΕΝΤΡΟ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ
Η εκλεκτική αλαλία είναι μία πολύπλοκη παιδική αγχώδης διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την ανικανότητα του παιδιού να μιλήσει και να επικοινωνήσει αποτελεσματικά σε επιλεγμένες κοινωνικές καταστάσεις, όπως το σχολείο. Τα παιδιά αυτά έχουν την ικανότητα να μιλάνε και να επικοινωνούν σε περιβάλλοντα που τους εμπνέουν ασφάλεια, χαλαρότητα και άνεση.
Περισσότερα από 90% των παιδιών με εκλεκτική αλαλία παρουσιάζουν επίσης κοινωνική φοβία ή κοινωνικό άγχος. Η διαταραχή είναι ιδιαιτέρως επίπονη για το παιδί. Τα παιδιά και οι έφηβοι με εκλεκτική αλαλία εμφανίζουν μία πραγματική φοβία για την ομιλία, για την κοινωνική αλληλεπίδραση και γενικά για καταστάσεις όπου απαιτείται από αυτούς η επικοινωνιακή συμμετοχή.
Πολλά παιδιά με εκλεκτική αλαλία εμφανίζουν σημαντική δυσκολία στην εκκίνηση ή απόκριση επικοινωνίας έστω και με μη λεκτικό τρόπο. Συνεπώς η κοινωνική εμπλοκή τους μπορεί να περιορίζεται για πολλά παιδιά όταν προσεγγίζονται από άλλους σε ένα πλαίσιο που είναι πολύ θερμό ή όπου αισθάνονται να υπάρχουν επικοινωνιακές απαιτήσεις από τους ίδιους.
Δεν εκφράζουν όλα τα παιδιά το άγχος τους με τον ίδιο τρόπο. Κάποια παιδιά ίσως έιναι εντελώς άλαλα ή ανίκανα να μιλήσουν και να επικοινωνήσουν με οποιονδήποτε σε ένα κοινωνικό πλαίσιο, ενώ άλλα μπορεί να μιλάνε ή να ψιθυρίζουν σε ελάχιστα επιλεγμένα άτομα. Κάποια παιδιά μπορεί να στέκονται ακίνητα και φοβισμένα καθώς αντιμετωπίζουν διάφορες κοινωνικές προκλήσεις. Μπορεί να παγώνουν, να είναι ανέκφραστα, να είναι απαθή και να απομονώνονται κοινωνικά. Παιδιά με λιγότερο έντονη παθολογία, ίσως δίνουν εντύπωση ΄΄χαλαρότητας΄΄, ανεμελιάς και ίσως έχουν την ικανότητα να επικοινωνούν με ένα ή με ελάχιστα παιδιά όμως να αδυνατούν να μιλήσουν και να επικοινωνήσουν με τους δασκάλους τους ή με τους περισσότερους από τους συνομιλήκους τους.
Όταν συγκρίνονται με το τυπικά ντροπαλό και σεμνό παιδί, τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία βρίσκονται στο απώτερο όριο της ντροπαλότητας και της σεμνότητας.
Γιατί κάποιο παιδί αναπτύσσει Εκλεκτική Αλαλία;
Η πλειονότητα των παιδιών που παρουσιάζουν την διαταραχή έχουν μία γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση άγχους. Απλούστατα λοιπόν τα παιδιά αυτά έχουν κληρονομήσει την τάση να άγχωνται υπέρμετρα από ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειας τους. Πολύ συχνά, τα παιδιά αυτά εμφανίζουν σημεία έντονου άγχους, όπως άγχος αποχωρισμού, συχνές κρίσεις θυμού και κλάματος, κακοδιαθεσία, προβλήματα ύπνου, έλλειψη ευελιξίας και έντονη ντροπαλότητα από την βρεφική ηλικία και έπειτα.
Τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία συχνά αναπτύσσουν έντονα συνεσταλμένες συναισθηματικές αντιδράσεις. Μελέτες έχουν καταδείξει ότι παιδιά με συνεσταλμένη προσωπικότητα είναι περισσότερο ευάλωτα στο άγχος συγκριτικά με παιδιά που απλά χαρακτηρίζονται ώς ντροπαλά. Τα περισσότερα –αν όχι όλα- από τα διακριτικά χαρακτηριστικά συμπεριφοράς που παρουσιάζουν τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία μπορούν να εξηγηθούν από την μελετημένη υπόθεση ότι τα παιδιά με συνεσταλμένη προσωπικότητα διαθέτουν χαμηλό ουδό ενεργοποίησης μίας εγκεφαλικής περιοχής που ονομάζεται Αμυγδαλή. Όταν αντιμετωπίζει ένα επίφοβο σενάριο, η αμυγδαλή προσλαμβάνει σήματα πιθανού κινδύνου (από το συμπαθητικό νευρικό σύστημα) και ξεκινά την εκτέλεση μίας σειράς πράξεων που θα προστατέψει τον οργανισμό. Στην περίπτωση των παιδιών με εκλεκτική αλαλία το επίφοβο σενάριο είναι ένα κοινωνικό πλαίσιο όπως ένα πάρτυ γενεθλίων, το σχολείο, οικογενειακές συγκεντρώσεις, τα αναπάντεχα γεγονότα στην καθημερινή τους ρουτίνα κ.α. .
Κάποια παιδιά με εκλεκτική αλαλία υποφέρουν από Δυσλειτουργία Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης (Sensory Integration Dysfunction) που σημαίνει ότι μπορεί να αντιμετωπίζουν δυσκολίες επεξεργασίας συγκεκριμένων αισθητηριακών πληροφοριών και μπορεί να είναι ευαίσθητα σε ήχους, φωτισμό, άγγιγμα, γεύσεις και οσμές. Κάποια παιδιά μπορεί να δυσκολεύονται να ρυθμίσουν αισθητηριακά εισερχόμενα γεγονός που μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τις συναισθηματικές αποκρίσεις τους. Η Δυσλειτουργία Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης μπορεί να οδηγήσει ένα παιδί στην παρερμηνεία περιβαλλοντικών και κοινωνικών στοιχείων. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει έλλειψη ευελιξίας, δυσφορία και έντονο άγχος. Το άγχος που θα βιώσει αυτό το παιδί ίσως το οδηγήσει στο να «σβήσει» κινητικά, να αποφύγει ή να αποσυρθεί από μία κατάσταση. Επίσης μπορεί να υπεραντιδράσει, να εμφανίσει κρίσεις θυμού και άλλες αρνητικές συμπεριφορές.
Κάποια παιδιά με εκλεκτική αλαλία (περίπου το 20 – 30%) ίσως εμφανίσουν προφανείς ανωμαλίες στην ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας, όπως γλωσσικές διαταραχές στην πρόσληψη και παραγωγή του λόγου ή γλωσσικές καθυστερήσεις. Κάποια παιδιά ίσως εμφανίσουν περίπλοκες μαθησιακές δυσκολίες όπως διαταραχή ακουστικής επεξεργασίας. Στην πλειιονότητα αυτών των περιπτώσεων παρατηρείται συνεσταλμένη προσωπικότητα (τα άτομα αυτά είναι επιρρεπή σε ντροπαλότητα και άγχος). Η επιπρόσθετη πίεση μία γλωσσικής διαταραχής, μαθησιακής δυσκολίας ή διαταραχής επεξεργασίας ερεθισμάτων ίσως οδηγήσει το παιδί στο να αισθάνεται ακόμα μεγαλύτερο άγχος, ανασφάλεια ή δυσφορία σε κάποιες καταστάσεις όπου απαιτείται να μιλήσει. Πάραυτα περισσότερες έρευνες είναι αναγκαίο να διεξαχθούν ώστε να αξιολογηθεί πλήρως η σχέση των διαταραχών λόγου και ομιλίας με την εκλεκτική αλαλία. Επίσης χρειάζεται εκ νέου αξιολόγηση της σχέσης εκλεκτικής αλαλίας με τις διαταραχές επεξεργασίας ερεθισμάτων. Σε αυτό το σημείο είναι χρήσιμο να αναφερθεί ότι πολλά παιδιά με εκλεκτική αλαλία αρχικά αναπτύσσουν φυσιολογικά την διαδικασία της παραγωγής λόγου και ομιλίας δίχως να παρατηρούνται γλωσσικές καθυστερήσεις και διαταραχές. Φυσιολογική ανάπτυξη επίσης εμφανίζουν αρκετά παιδιά και στα συστήματα επεξεργασίας ερεθισμάτων.
Προκαταρκτική έρευνα από μελέτες στο Κέντρο Έρευνας και Θεραπείας της Αγχώδους Εκλεκτικής Αλαλίας (Smart Center) υποδεικνύει ότι υπάρχει ένα ποσοστό των παιδιών με εκλεκτική αλαλία που προέρχονται από δίγλωσσες / πολύγλωσσες οικογένειες, οικογένειες που έχουν ζήσει σημαντικό χρονικό διάστημα σε ξένη χώρα ή έχουν εκτεθεί εκτενώς σε άλλη γλώσσα κατά την αναπτυξιακή περίοδο σχηματισμού των γλωσσικών δομών (2-4 ετών). Τα παιδιά αυτά παρουσιάζουν συνήθως εγγενώς συνεσταλμένη προσωπικότητα αλλά το επιπρόσθετο στρες της ανάγκης να μιλήσουν σε μία άλλη γλώσσα από την μητρική τους καθώς και η ανασφάλεια σχετικά με την ικανότητα τους να χρησιμοποιήσουν την άλλη γλώσσα, αρκούν για να προκαλέσει αυξημμένα επίπεδα άγχους και ίσως αλαλία.
Ένα μικρό ποσοστό των παιδιών με εκλεκτική αλαλία δεν φαίνονται να είναι ούτε στο ελάχιστο ντροπαλά. Πολλά από αυτά τα παδιά κάνουν ότι περνάει από το χέρι τους για να προσελκύσουν την προσοχή των άλλων και θα μπορούσαν να χαρακτηρίζονται ως «επαγγελματίες μίμοι». Οι αιτίες της αλαλίας τέτοιων παιδιών δεν έχουν διασαφηνιστεί,όμως έρευνες του Κέντρου Έρευνας και Θεραπείας της Αγχώδους Εκλεκτικής Αλαλίας (Smart Center), υποδεικνύουν ότι αυτά τα παιδιά μπορεί να έχουν διαφορετικές από τις τυπικές αιτίες που εικάζονται ότι συμβάλλουν στην εμφάνιση της διαταραχής. Για παράδειγμα όταν κάποιος ζει για χρόνια άλαλος και ως εκ τούτου έχει αφομοιώσει την άλαλη συμπεριφορά παρά την έλλειψη συμπτωμάτων κοινωνικού άγχους ή άλλων αναπτυξιακών ή γλωσσικών προβλημάτων. Τα παιδιά αυτά πραγματικά έχουν «κολλήσει» αναπτυξιακά σε ένα μη λεκτικό στάδιο επικοινωνίας.
Η εκλεκτική αλαλία όπως συνάγεται από τα όσα προαναφέρθηκαν σε αυτό το άρθρο αποτελεί στην ουσία ένα σύμπτωμα. Σπάνια κάποιο παιδί θα είναι μόνο άλαλο. Πρέπει να δίνεται ξεχωριστή έμφαση στις αιτίες της αλαλίας και στους συμβαλλόμενους παράγοντες στην εμφάνιση της αλαλίας.
Οφείλουμε να σημειώσουμε πως δεν υπάρχουν ερευνητικά στοιχεία που να στηρίζουν την υπόθεση ότι η αιτία της εκλεκτικής αλαλίας σχετίζεται με την κακομεταχείριση, την παραμέληση ή τον τραυματισμό.
Ποια είναι η διαφορά μεταξύ της Εκλεκτικής Αλαλίας & της Τραυματικής Αλαλίας;
Τα παιδιά που πάσχουν από εκλεκτική αλαλία παράγουν ομιλία σε τουλάχιστον ένα πλαίσιο και σπάνια παρουσιάζονται ως άλαλα σε όλα τα πλαίσια. Η πλειονότητα τους έχει συνεσταλμένη προσωπικότητα (έφεση στη ντροπαλότητα και στο άγχος) και παρουσιάζει κοινωνικό άγχος. Για τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία, η αλαλία τους είναι ένα μέσο αποφυγής των αγχωδών συναισθημάτων που γεννώνται από τις προσδοκίες και τις κοινωνικές απαιτήσεις.
Τα παιδιά με τραυματική αλαλία συνήθως αναπτύσσουν αλαλία ξαφνικά σε όλες τις καταστάσεις και τα περιβάλλοντα. Ένα παράδειγμα θα μπορούσε να αποτελεί κάποιο παιδί που υπήρξε μάρτυρας του θανάτου ενός οικείου προσώπου του ή κάποιου εξίσου τραυματικού γεγονότος. Το παιδί αδυνατεί να επεξεργαστεί την αφόρητα αρνητική εμπειρία που βίωσε με αποτέλεσμα να γίνεται άλαλο σε όλα τα πλαίσια.
Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι κάποια παιδιά με εκλεκτική αλαλία ίσως ξεκινήσουν να εμφανίζουν την διαταραχή στο σχολείο και σε άλλα κοινωνικά πλαίσια. Εξαιτίας της αρνητικής ενίσχυσης της αλαλίας τους από τα άτομα με τα οποία συναναστρέφεται και ίσως λόγω αυξημένου άγχους στο οικείο περιβάλλον τους, είναι πιθανό να αναπτύξουν αλαλία σε όλα τα πλαίσια. Τα παιδιά αυτά εμφανίζουν προοδευτική αλαλία και είναι άλαλα εντός και εκτός του σπιτιού με όλους τους ανθρώπους συμπεριλαμβανόμενων και των γονέων και των αδερφών.
Τι χαρακτηριστικά συμπεριφοράς επιδεικνύει ένα παιδί με Εκλεκτική Αλαλία σε κοινωνικά πλαίσια;
Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι η πλειονότητα των παιδιών με εκλεκτική αλαλία είναι τόσο φυσιολογικά και έχουν τόσο φυσιολογική συμπεριφορά όπως κάθε άλλο παιδί όταν βρίσκονται σε κάποιο άνετο περιβάλλον. Οι γονείς συχνά θα σχολιάζουν πόσο χαρούμενα, κοινωνικά, αστεία, εξερευνητικά, εξαιρετικά ομιλητικά ακόμη και χειριστικά και πεισματάρικα είναι αυτά τα παιδιά στο σπίτι. Αυτό που διαφοροποιεί τα περισσότερα παιδιά με εκλεκτική αλαλία είναι η έντονη συστολή συμπεριφοράς και η ανικανότητα να παράγουν προφορικό λόγο και να επικοινωνήσουν με άνεση στα πιο πολλά κοινωνικά πλαίσια στα οποία τυχαίνει να συμμετέχουν.
Κάποια παιδιά με εκλεκτική αλαλία αισθάνονται σαν να βρίσκονται στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος κάθε λεπτό της ημέρας. Αυτό έχει ως συνέπεια το παιδί να παρουσιάζει μία εικόνα αποκαρδιωτική στα μάτια των γονέων και των λοιπών παρευρισκομένων. Το έντονο άγχος γίνεται αντιληπτό από τρίτους πριν και κατά την διάρκεια των κοινωνικών δρώμενων. Σωματικά συμπτώματα ή αρνητικές συμπεριφορές είναι κοινές πριν το σχολείο ή άλλες κοινωνικές εξόδους.
Είναι σημαντικό για τους γονείς και τους δασκάλους να κατανοήσουν ότι τα σωματικά και συμπεριφορικά συμπτώματα οφείλονται στην ύπαρξη έντονου άγχους και για αυτό η θεραπεία πρέπει να εστιάσει στο να βοηθήσει το παιδί να αναπτύξει αντισταθμιστικές δεξιότητες για να πολεμήσει τα συναισθήματα άγχους.
Είναι σύνηθες για πολλά παιδιά με εκλεκτική αλαλία να εμφανίζουν κενή έκφραση προσώπου και να δίνουν την εντύπωση ότι δεν χαμογελούν ποτέ. Πολλά παιδιά παράγουν φτωχά ή παράτερα μηνύματα στη γλώσσα του σώματος τους όταν συμμετέχουν σε κάποιο κοινωνικό πλαίσιο και δίνουν την αίσθηση ότι αισθάνονται άβολα ή δυστυχισμένα. Κάποια θα στρέψουν τα κεφάλια τους, θα μασήσουν ή θα περιστρέψουν τα μαλλιά τους, θα αποφύγουν την βλεμματική επαφή ή θα αποσυρθούν σε μία γωνία ή μακρυά από την ομάδα των παρευρισκόμενων παιδιών και δίνουν ξεκάθαρα την εντύπωση ότι τους ενδιαφέρει περισσότερο να παίζουν μόνα τους.
Άλλα καταφεύγουν σπανιότερα σε αποφυγές καταστάσεων και δε φαίνεται να αισθάνονται τόσο άσχημα. Μπορεί να παίζουν με ένα ή με μερικά παιδιά και να είναι πολύ συμμετοχικοί σε ομάδες. Αυτά τα παιδιά θα εξακολουθούν να είναι ιδιαιτέρως άλαλα ή θα επικοινωνούν οριακά με τους περισσότερους συμμαθητές και δασκάλους τους.
Καθώς χτίζονται οι κοινωνικές σχέσεις και ένα παιδί αναπτύσσει μία ή μερικές φιλίες, μπορεί να αλληλεπιδρά επικοινωνιακά ψιθυρίζοντας ή μιλώντας σε μερικά παιδιά στο σχολείο ή σε άλλα πλαίσια όμως ταυτόχρονα να φέρεται αδιάφορα ή να αγνοεί άλλους συμμαθητές του. Με την πάροδο του χρόνου, τα παιδιά αυτά μαθαίνουν να ανταπεξέρχονται και να συμμετέχουν σε συγκεκριμένα κοινωνικά πλαίσια. Συνήθως επικοινωνούν μη λεκτικά ή μιλώντας χαμηλόφωνα σε λίγα επιλεγμένα παιδιά. Οι κοινωνικές σχέσεις γίνονται ιδιαίτερα δύσκολες καθώς τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία μεγαλώνουν. Όσο οι συνομίληκοι ξεκινήσουν τα ραντεβού και κοινωνικοποιηθούν εις βάθος στην κοινότητα τους, τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία μπορεί να παραμένουν απομονωμένα, απόμακρα και μοναχικά.
Τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία έχουν τεράστια δυσκολία να πάρουν πρωτοβουλία επικοινωνίας και μπορεί να διστάσουν να αποκριθούν ακόμη και μέσω της μη λεκτικής οδού. Αυτό το γεγονός μπορεί να προκαλέσει πολύ μεγάλη δυσφορία στο παιδί με την πάροδο του χρόνου. Η μη λεκτική επικοινωνιακή επιδεξιότητα του παιδιού μπορεί να συνεχίσει να αναπτύσσεται για χρόνια και να γίνει πολύ λεπτομερής. Μπορεί να ενισχυθεί πολύ εκτός και αν το παιδί λάβει την κατάλληλη διάγνωση και υποβληθεί σε θεραπεία. Η λεπτομερώς επιδέξια συμπεριφορά συχνά εντοπίζεται σε κάποιο παιδί που φαίνεται και δρα φυσιολογικά όμως επικοινωνεί μη λεκτικά. Το παιδί αυτό απλά αδυνατεί να ξεκινήσει την ομιλία. Η θεραπεία πρέπει να επικεντρωθεί σε μεθόδους που θα βοηθήσουν το παιδί να απαγκιστρωθεί από την παρούσα άλαλη συμπεριφορά.
Ποιά είναι τα πιο κοινά χαρακτηριστικά των παιδιών με εκλεκτική αλαλία;
Τα περισσότερα, αν όχι όλα, τα χαρακτηριστικά των παιδιών με εκλεκτική αλαλία μπορούν να αποδωθούν σε άγχος.
• Συνεσταλμένη Προσωπικότητα: άτεγκτα, καχύποπτα σε νέες καταστάσεις, αυτοπεριοριζόμενα παιδιά. Εμφανίζεται συνήθως από την βρεφική ηλικία και έπειτα. Έντονο άγχος αποχωρισμού ως μικρό παιδί.
• Συμπτώματα Κοινωνικού Αγχους: άνω του 90% των παιδιών με εκλεκτική αλαλία εμφανίζουν κοινωνικό άγχος. Αισθάνονται άβολα όταν συστήνονται σε άλλους, όταν γίνονται αντικείμενο πειραγμάτων ή κριτικής, όταν είναι στο επίκεντρο της προσοχής, όταν έλκουν την προσοχή των άλλων. Είναι τελειομανή παιδιά (φοβούνται να υποπέσουν σε λάθος). Εμφανίζουν σύνδρομο Shy Bladder (Paruresis). Ντρέπονται να φάνε μπροστά σε άλλους.
• Κοινωνική Υπόσταση: τα περισσότερα παιδιά με εκλεκτική αλαλία θέλουν φίλους και χρειάζονται φίλους. (στοιχείο διαφοροποίησης της εκλεκτικής αλαλίας από άλλες διαταραχές όπως οι διαταραχές που εμπίπτουν στο Αυτιστικό φάσμα). Τα περισσότερα παιδιά με εκλεκτική αλαλία διαθέτουν κατάλληλες κοινωνικές δεξιότητες. Βεβαίως υπάρχουν και κάποια παιδιά που δεν τις έχουν κατάλληλα αναπτυγμένες και έτσι πρέπει να βοηθηθούν ώστε να τις αναπτύξουν επαρκώς.
• Σωματικά Συμπτώματα: αλαλία, κοιλόπονος, ναυτία, έμετος, πόνοι στις αρθρώσεις, πόνοι στο στήθος, ρηχήτητα αναπνοής, διάρροια, συναισθήματα εκνευρισμού και φόβου.
• Εμφάνιση: πολλά παιδιά με εκλεκτική αλαλία έχουν ένα ΄΄παγωμένο βλέμμα΄΄, προσωπείο κενής έκφρασης, άκαμπτα, παράξενη γλώσσα σώματος με έλλειψη βλεμματικής επαφής όταν αισθάνονται άγχος. Αυτό είναι ιδιαίτερα αληθές για νεαρότερα παιδιά στην έναρξη της σχολικής χρονιάς ή όταν ξαφνικά προσεγγίζεται από άγνωστο άτομο. Συχνά δίνουν την εικόνα ενός «άγριου ζώου» όταν στέκονται ακίνητα και φοβισμένα. Όσο πιο μεγάλο ηλικιακά ένα παιδί τόσο πιο ασύνηθες είναι να εμφανίσει άκαπμτη, ΄΄παγωμένη΄΄ γλώσσα σώματος. Επίσης, όσο πιο άνετα αισθάνεται ένα παιδί σε ένα πλαίσιο, τόσο λιγότερες πιθανότητες έχει για να εμφανίσει άγχος. Λόγου χάρη ένα νεαρό παιδί το οποίο αισθάνεται άνετα και έχει προσαρμοστεί απόλυτα στο σχολικό περιβάλλον, όμως είναι ακόμη άλαλο, μπορεί να δείχνει χαλαρό πρόλο που η αλαλία είναι παρούσα. **μία υπόθεση αιτιολογεί αυτή την συμπεριφορά ως εξής: αυξημμένη αντίδραση του συμπαθητικού νευρικού συστήματος προκαλεί μυική ένταση και παράλυση των φωνητικών χορδών.
• Συναισθηματα: όταν το παιδί είναι μικρό, μπορεί να μην φαίνεται ανήσυχο σχετικά με την αλαλία του καθώς οι συνομίληκοι του είναι περισσότερο ανεκτικοί. Όσο όμως το παιδί μεγαλώνει, η εσωτερική δυσαρέσκεια του παιδιού για την λεκτική ανεπάρκεια του θα διογκώνεται, με πιθανή συνέπεια την ανάπτυξη αρνητικών περιπλοκών του άγχους που καιρό βιώνει.
• Αναπτυξιακές Καθυστερήσεις: μία μερίδα παιδιών με εκλεκτική αλαλία εμφανίζει αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Κάποια παιδιά έχουν πολλαπλές καθυστερήσεις και επίσης έχουν την διάγνωση κάποιας διαταραχής του αυτιστικού φάσματος (λ.χ. ΔΑΔ, Asperger ή Αυτισμό). Οι καθυστερήσεις αυτές περιλαμβάνουν την κινητική, επικοινωνιακή και/ή κοινωνική ανάπτυξη.
• Συμπτώματα Δυσλειτουργίας Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης / Δυσκολίες Επεξεργασίας / Καθυστερήσεις: για πολλά παιδιά με δυσκολίες αισθητηριακής επεξεργασίας, αυτές οι δυσκολίες αποτελούν την υποβόσκουσα αιτία για το “shut down” και την αλαλία. Σε μεγαλύτερα, πιο πολυσύχναστα περιβάλλοντα όπου τα πολλαπλά ερεθίσματα είναι παρόντα (όπως το πλαίσιο της σχολικής αίθουσας), όπου το παιδί αισθάνεται μία προσμονή, εμφανίζει δυσκολία αισθητηριακής ρύθμισης και αισθητηριακής αμυντικότητας. Προκαλείται άγχος το οποίο δημιουργεί ένα ΄΄παγωμένο πρότυπο΄΄ συμπεριφοράς. Η ακραία εκδήλωση αυτού του ‘’παγωμένου προτύπου’’ συμπεριφοράς είναι η αλαλία.
Κοινά συμπτώματα: διατροφικές ιδιοτροπίες, γαστρεντερικά προβλήματα, ευαισθησία σε πολυσύχναστα μέρη, φώτα (καλύπτει τα μάτια με τα χέρια του, αποφεύγει τα φωτεινά φώτα), ήχοι (αποφεύγει δυνατούς ήχους, καλύπτει τα αυτιά με τα χέρια, διαμαρτύρεται για δυνατούς ήχους), απτικά ερεθίσματα (διαμαρτύρεται ότι συχνά τον σπρώχνουν, δυσφορεί με χτένισμα, ετικέτες, κάλτσες κλπ), υπερκαταγραφικές αισθήσεις με δυσκολίες ρύθμισης της λειτουργίας τους. Οι πολλαπλές δυσκολίες τους στον τομέα της αισθητηριακής ολοκλήρωσης συμβάλλουν στην προκλητική, απείθαρχη, πεισματική, άκαμπτη συμπεριφορά.
Στο πλαίσιο της σχολικής αίθουσας, ένα παιδί με αισθητηριακές δυσκολίες ίσως παρουσιάσει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα συμπτώματα: αποσύρεται, παίζει μοναχικά ή δεν παίζει καθόλου, διστάζει να αποκριθεί οταν του απευθύνονται (ακόμη και με μή λεκτικά επικοινωνιακά μέσα), διασπάται εύκολα η προσοχή του, δυσκολεύεται να ακολουθήσει μία σειρά από οδηγίες ή να παραμείνει σε μία δραστηριότητα, δυσκολεύεται να ολοκληρώσει δραστηριότητες. Έμπειροι μελετητές του φαινομένου της εκλεκτικής αλαλίας υποδεικνύει ότι οι δυσκολίες αισθητηριακής επεξεργασίας υπάρχει πιθανότητα να προκαλέσουν δυσκολίες μαθησιακού τύπου ή γενικότερα προβλήματα στην εκπαιδευτική πορεία του παιδιού με εκλεκτική αλαλία. Πολλά παιδιά που χαρακτηρίζονται ως εξαιρετικά ευφυή μπορεί να αντισταθμίσουν τις όποιες σχολικές δυσκολίες προκύψουν και στην πραγματικότητα να διαγράψουν μία ικανοποιητική σχολική πορεία. Πολλά από αυτά τα παιδιά εστιάζουν ιδιαίτερα στην εκπαιδευτική τους πορεία, παραμελώντας την ΄΄κοινωνική αλληλεπίδραση΄΄εντός του σχολικού πλαισίου. Η τάση αυτή γίνεται πιο εμφανής όσο μεγαλώνει το παιδί.
Αυτό που έχει μεγάλη σημασία και πρέπει να γίνει κατανοητό είναι πως πολλά από τα συμπτώματα αισθητηριακής δυσλειτουργίας δεν εμφανίζονται σε ένα άνετο ή προβλέψιμο πλαίσιο (λ.χ. το σπίτι του).
Σε κάποια παιδιά έχει παρατηρηθεί δυσκολία ακουστικής επεξεργασίας παράλληλα με αυξημμένο άγχος.
• Συμπεριφορά: παιδιά με εκλεκτική αλαλία παρουσιάζονται συχνά άκαμπτα και πεισματάρικα, κακοδιάθετα, χειριστικά και κυριαρχικά στο οικιακό περιβάλλον τους. Επίσης μπορεί να εμφανίσουν δραματικές εναλλαγές διάθεσης, κραυγές, κλάμα, απόσυρση, άρνητικότητα, αναβλητικότητα. Τα παιδιά αυτά αισθάνονται την ανάγκη για εσωτερικό έλεγχο, σειρά, δομή και μπορεί να αντιστέκονται στις αλλαγές του προγράμματος ή της ρουτίνας τους ή να εμφανίζουν δυσκολίες στη μετάβαση από δραστηριότητα σε δραστηριότητα. Κάποια παιδιά μπορεί να ενεργούν απερίσκεπτα, αρνητικά στο σχολείο, σε γιορτές, ενώπιον μελών της οικογένειας τους και φίλων.
Γιατί; Ίσως να έχουν αναπτύξει αυτό το είδος των μηχανισμών αντιστάθμισης στις έντονες δυσκολίες προσαρμογής ώστε να καταπολεμήσουν το άγχος που βιώνουν.
• Συνοδά Άγχη: άγχος αποχωρισμού, Obsessive Compulsive Disorder, τριχοτόμηση (τράβηγμα μαλλιών, σκίσιμο επιδερμίδας), διαταραχή Γενικευμένου Άγχους, διαταραχή πανικού, ειδικές φοβίες.
• Επικοινωνιακές Δυσκολίες: κάποια παιδιά ίσως δυσκολεύονται να αποκριθούν μη λεκτικά στους άλλους λ.χ. αδυνατούν να δείξουν / γνέψουν ως απόκριση σε κάποια ερώτηση του δασκάλου τους ή να υποδείξουν ΄΄ευχαριστώ΄΄ με κάποιο μορφασμό του προσώπου. Για πολλά παιδιά το να γνέψουν το ΄΄γεια΄΄ ή ΄΄αντίο΄΄ είναι εξαιρετικά δύσκολο. Πάραυτα οι δυσκολίες παραμένουν περιστασιακές. Το ίδιο παιδί όχι μόνο μπορεί να αποκριθεί μη λεκτικά όταν αισθάνεται άνετα, αλλά και να μιλά ακατάπαυστα! Κάποια παιδιά ίσως έχουν δυσκολία να κάνουν μη λεκτική έναρξη – όταν αισθάνονται άγχος.
• Δυσκολίες Κοινωνικής Εμπλοκής: όταν κάποιος πραγματικά εξετάζει τα χαρακτηριστικά ενός παιδιού με εκλεκτική αλαλία, είναι προφανές ότι πολλά από αυτά δεν έχουν την ικανότητα να εμπλακούν κοινωνικά με κατάλληλο τρόπο. Όταν αντιμετωπίζουν έναν ξένο ή κάποιον με τον οποίο είναι λιγότερο εξοικειωμένοι, τα παιδιά μπορεί να αποσυρθούν από την επικοινωνιακή συδιαλλαγή, να αποφεύγουν την βλεμματική επαφή και να «σβήσουν» (shut down) με συνέπεια τα παιδιά να μένουν άφωνα και να αποτρέπεται η εμπλοκή με άλλα άτομα. Το να χαιρετήσεις άλλους ανθρώπους, να εκφράσεις επιθυμίες και ανάγκες είναι συχνά αδύνατο για πολλά παιδιά. Μερικά κρύβονται στη σκιά των γονέων τους σε περιβάλλοντα όπου απαιτείται κοινωνική αλληλεπίδραση αποφεύγοντας την οποιαδήποτε κοινωνική συνδιαλλαγή. Ένα κοινό παράδειγμα είναι το εξής: ΄΄ένα παιδί σε κάποιο μανάβικο μπορεί να τραγουδά, να μιλά δυνατά, να γελά αλλά μόλις κάποιος το προσεγγίσει επικοινωνιακά τότε το παιδί «παγώνει», αποφεύγει και αποσύρεται απο την πιθανή κοινωνική συνδιαλλαγή. ΄΄ Καθώς το παιδί μεγαλώνει το «σβήσιμο» (shuting down), το πάγωμα σπανίως εμφανίζεται πάραυτα το παιδί θα παραμένει είτε μη επικοινωνιακό είτε θα αποκρίνεται μη λεκτικά έπειτα από ακαθόριστο χρονικό διάστημα εξοικείωσης με την εκάστοτε περίσταση.
Η αλαλία είναι μόνο ένα από τα πολλά χαρακτηριστικά που εμφανίζουν τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία.
Πότε γίνεται η διάγνωση των περισσότερων παιδιών που πάσχουν από εκλεκτική αλαλία;
Τα περισσότερα παιδιά λαμβάνουν την διάγνωση μεταξύ 3 και 8 ετών. Ως ανακεφαλαίωση τα παιδιά αυτά παρατηρείται ότι παρουσιάζουν συναισθηματική συστολή και ότι είναι σημαντικά αγχώδη σε κοινωνικά περιβάλλοντα ως βρέφη και ως νήπια, οι ενήλικοι όμως απλώς θεωρούν ότι είναι πολύ ντροπαλά. Τα περισσότερα παιδιά έχουν ιστορικό άγχους αποχωρισμού και δυσκολίας εξοικείωσης με άλλους. Συχνά κατά την εισαγωγή τους σε κάποιο εκπαιδευτικό πλαίσιο όπου υπάρχει προσδοκία αλληλεπίδρασης, ομιλίας γίνεται περισσότερο εμφανής η εκλεκτική αλαλία τους. Αυτό που συνήθως επακολουθεί είναι οι δάσκαλοι να ενημερώνουν τους γονείς των παιδιών ότι αυτά δεν συμμετέχουν, δεν μιλούν στην σχολική αίθουσα. Σε άλλες καταστάσεις θα παρατηρηθεί αρκετά σύντομα ότι το παιδί τους δεν μιλάει στους περισσότερους ανθρώπους εκτός του σπιτιού.
Αν το παιδί εξακολουθεί να μην μιλάει για περισσότερο από ένα μήνα τότε θα πρέπει ο γονέας να επισκεφτεί τον υπεύθυνο ιατρό για το παιδί του.
Γιατί τόσοι λίγοι δάσκαλοι, θεραπευτές και ιατροί κατανοούν την Εκλεκτική Αλαλία;
Οι μελέτες για την εκλεκτική αλαλία σπανίζουν. Τα περισσότερα ερευνητικά αποτελέσματα απορρέουν από υποκειμενικά ευρήματα βασιζόμενα σε μικρό αριθμό παιδιών. Επιπρόσθετα, περιγραφές από βιβλία είναι συχνά ανύπαρκτες ή οι πληροφορίες είναι περιορισμένες καθώς και σε πολλές περιπτώσεις οι πληροφορίες είναι ανακριβείς ή παρερμηνευτικές. Ως συνέπεια, ελάχιστοι άνθρωποι πραγματικά κατανοούν την εκλεκτική αλαλία. Οι επαγγελματίες και οι δάσκαλοι συχνά θα πουν σε ένα γονέα ΄΄το παιδί απλώς είναι λίγο ντροπαλό΄΄ ή ΄΄θα ξεπεράσουν την τωρινή σιγή τους΄΄. Κάποι επίσης θεωρούν ότι η αλαλία είναι ένα μέσο αντιδραστικότητας, προκλητικότητας, χειριστικότητας ή μέσο απόκτησης ελέγχου. Κάποιοι επαγγελματίες λανθασμένα βλέπουν την εκλεκτική αλαλία ως ποικιλία του αυτισμού ή ως σοβαρή μαθησιακή δυσκολία. Για τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από εκλεκτική αλαλία μία τέτοια προσέγγιση είναι ενετλώς λανθασμένη και ανάρμοστη.
Η έρευνα στο Smart center καταδεικνύει ότι παιδιά που εμφανίζουν αντιδραστική συμπεριφορά διαθέτουν γονείς, εκπαιδευτικούς και / ή θεραπευτές οι οποίοι τα έχουν πιέσει να μιλήσουν για μήνες, πιθανώς και για χρόνια. Η αλαλία όχι μόνο παραμένει σε αυτά τα παιδιά αλλά και έχει ενισχυθεί αρνητικά. Τα παιδιά αυτά μπορεί να αναπτύξουν αντιδραστικές συμπεριφορές μέσα από τον συνδυασμό της δικής τους δυσφορίας, της δικής τους ανικανότητας να κατανοήσουν την αλαλία καθώς και τους υπόλοιπους ανθρώπους οι οποίοι τα πιέζουν να μιλήσουν.
Ως απόροια αυτής της σπανιότητας και συχνής ανακρίβειας πληροφοριών από την υπάρχουσα βιβλιογραφία, τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία είναι πιθανό να λάβουν λανθασμένη διάγνωση και λανθασμένη διαχείριση. Σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς μπορεί να περιμένουν το παιδί τους να ξεπεράσει την αλαλία του (και σε αρκετές περιπτώσεις ίσως τους συμβουλέψουν να το κάνουν καλοπροαίρετοι αλλά μη ενημερωμένοι επαγγελματίες). Πάραυτα δίχως την κατάλληλη διάγνωση και θεραπεία τα παιδιά αυτά δεν ξεπερνούν την εκλεκτική αλαλία τους και καταλήγουν να ζουν για χρόνια δίχως να μιλάνε, δίχως να αλληλεπιδρούν επικοινωνιακά και δίχως να αναπτύσσουν κατάλληλες κοινωνικές δεξιότητες. Στην πραγματικότητα πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από εκλεκτική αλαλία και κοινωνικό άγχος και δεν λάβουν την κατάλληλη θεραπεία μπορεί να εκδηλώσουν τις αρνητικές συνέπειες των αδιαχείριστων αγχωδων διαταραχών.
Γιατί είναι τόσο σημαντικό να λάβει την διάγνωση το παιδί μου όταν είναι πολύ μικρό;
Τα ευρύματα μας υποδεικνύουν ότι όσο γρηγορότερα κάποιο παιδί ενταχθεί σε θεραπευτικό πρόγραμμα για εκλεκτική αλαλία, τόσο γρηγορότερη είναι η απόκριση στη θεραπεία και τόσο καλύτερη είναι η ολική πρόγνωση. Αν ένα παιδί παραμείνει άλαλο για μερικά χρόνια τότε η συμπεριφορά αυτή μπορεί να γίνει αντανακλαστική αντίδραση και έτσι το παιδί εξοικειώνεται με μη λεκτικές αντιδράσεις. Με λίγα λόγια η εκλεκτική αλαλία μπορεί να γίνει μία πολύ δύσκολα αναστρέψιμη συνήθεια.
Επειδή η εκλεκτική αλαλία είναι μία αγχώδης διαταραχή, αν παραμείνει αθεράπευτη, μπορεί να επιφέρει αρνητικές συνέπειες καθ’ όλη την διάρκεια ζωής του παιδιού και να στρώσει ένα μονοπάτι γεμάτο από μία ακολουθία ακαδημαικών, κοινωνικών, συναισθηματικών αντικτύπων όπως:
• Διόγκωση άγχους
• Κατάθλιψη και εμφάνιση άλλων διαταραχών άγχους
• Κοινωνική απομόνωση και κοινωνική απόσυρση
• Φτωχός εγωισμός και αυτοπεποίθηση
• Σχολική άρνηση, φτωχή ακαδημαική επίδοση και πιθανώς την διακοπή του σχολείου
• Φτωχή επίδοση στο σχολείο και στο πλαίσο εργασιακής απασχόλησης
• Φαρμακευτική αγωγή με φάρμακα, χρήση αλκοόλ
• Αυτοκτονικές τάσεις και πιθανή αυτοκτονία
Ως κύριο στόχο έχουμε να διαγνώσουμε νωρίς την διαταραχή ώστε τα παιδιά να μπορούν να λάβουν νωρίς την κατάλληλη θεραπεία αναπτύσσοντας κατάλληλες αντισταθμιστικές δεξιότητες ώστε να ξεπεράσουν το άγχος τους.
Σύμφωνα με το USSG, οι ΗΠΑ βρίσκονται σε κατάσταση εκτάκτου ανάγκης σε ότι αφορά στη νοητική υγεία των παιδιών αυτής της χώρας. 10% των παιδιών τους υποφέρουν από νοητικές διαταραχές ενώ μόλις το 5% στην πραγματικότητα λαμβάνουν θεραπευτική παρέμβαση.
Οι αγχώδεις διαταραχές είναι οι συχνότερα εμφανιζόμενες νοητικές ασθένειες ανάμεσα σε παιδιά και εφήβους.
Αν οι γονείς υποπτευθούν ότι το παιδί τους μπορεί να πάσχει από εκλεκτική αλαλία, τί πρέπει να κάνουν;
Αρχικά οι γονείς πρέπει να αποσύρουν όλη την πίεση προς το παιδί ως προς την ομιλία του. Μεταδίδοντας στο παιδί τους ότι κατανοούν πως είναι φοβισμένα και ότι αδυνατούν να «βγάλουν» τις λέξεις από το στόμα τους και ότι θα τα βοηθήσουν σε αυτή την δύσκολη περίοδο. Πρέπει να επικροτούν τις προσπάθειες και τα κατορθώματα του παιδιού, να αναγνωρίζουν και να κατανοούν τις δυσκολίες του παιδιού.
Οι γονείς πρέπει να μιλήσουν με τον παιδίατρο του παιδιού και / ή να αναζητήσουν κάποιο ψυχίατρο ο οποίος θα έχει εμπειρία με την εκλεκτική αλαλία. Πάραυτα πρέπει να αναφέρουμε ότι το να έχει κάποιος εμπειρία με την εκλεκτική αλαλία δε σημαίνει αυτόματα ότι η θεραπευτική προσέγγιση και κατανόηση δεν είναι η σωστή. Στην πραγματικότητα ένας νεαρός κλινικός ο οποίος μπορεί να έχει μία εξαιρετική αντίληψη για την εκλεκτική αλαλία ίσως αποτελεί την ιδεατή επιλογή για το παιδί σας.
Ποιές είναι οι ερωτήσεις κλειδιά που μπορούμε να απευθύνουμε σε κάποιο θεραπευτή ή ιατρό;
Προετοιμαστείτε! Θα έχετε μία πολύ πιο ολοκληρωμένη εικόνα για το ΄΄τί ψάχνετε΄΄ όταν κατανοήσετε την φύση της εκλεκτικής αλαλίας. Εμπλουτίστε τις γνώσεις σας όσο περισσότερο γίνεται πριν την συνάντηση με κάποιον ειδικό. Οι γονείς πρέπει να διαβάσουν όσο περισσότερο μπορούν σχετικά με την διαταραχή. Για αυτό το σκοπό θα ήταν καλό να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του SMG- CAN’s (www.selectivemutism.org).
Ερωτήσεις κλειδιά θα μπορούσαν να είναι οι ακόλουθες:
• Ποιοί είναι οι τομείς της εμπειρίας σας;
• Έχετε ποτέ αναλάβει παιδί με εκλεκτική αλαλία; Αν, ναι πόσα και με τί ποσοστά επιτυχίας;
• Ποιές είναι οι απόψεις σας στην εκλεκτική αλαλία; Με άλλα λόγια γιατί πιστεύετε ότι ένα παιδί οδηγείται στην αλαλία;
• Ποιά είναι η θεραπευτική σας προσέγγιση στην εκλεκτική αλαλία;
• Ποιός θα είναι ο ρόλος μου ως γονιού; Ποιός θα είναι ο ρόλος τουν δασκάλου; Κλπ
• Ποιά είναι η άποψη σας σχετικά με την φαρμακευτική αγωγή στη θεραπεία της εκλεκτικής αλαλίας και σε ποιές περιπτώσεις προτείνετε φαρμακευτική αγωγή;
• Μπορείτε να με παραπέμψετε σε οικογένειες με εκλεκτική αλαλία με τις οποίες έχετε εργαστεί στο παρελθόν;
**σημαντική ερώτηση είναι Πώς σκοπεύει να εργαστεί με το παιδί ώστε να το βοηθήσει να προοδεύσει επικοινωνιακά
Τα παιδιά δεν προοδεύουν επικοινωνιακά αν δεν διδαχθούν αντισταθμιστικές δεξιότητες. Απλώς μειώνοντας το άγχος δεν θα οδηγηθούμε στην έναρξη της κοινωνικής εμπλοκής, της προφορικής επικοινωνίας καθώς και στο να αισθάνεται άνετα σε κάποιο περιβάλλον. Οι δεξιότητες πρέπει να διδαχθούν.
Προσοχή: όταν αναζητάτε επαγγελματίες οι οποίοι θεωρούν ότι η εκλεκτική αλαλία είναι απόρροια προκλητικής / χειριστικής συμπεριφοράς. Θεραπευτικές προσεγγίσεις βασισμένες στην «πειθαρχία» και στην «πίεση» προς το παιδί ώστε να το αναγκάσουν να μιλήσει, θα ενισχύσουν το άγχος. Επίσης θα ενισχύσουν αρνητικά και την άλαλη συμπεριφορά.
Πως αξιολογείται κάποιο παιδί για την εκλεκτική αλαλία;
Ένας εκπαιδευμένος επαγγελματίας εξοικειωμένος με την εκλεκτική αλαλία θα πάρει μία συνέντευξη από τους γονείς. Θα δωθεί έμφαση στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στο αναπτυξιακό ιστορικό, σε άλλες εκδηλώσεις άγχους, χαρακτηριστικά προσωπικότητας (ντροπαλό παιδί), περιγραφές της ζωής στο σπίτι (οικογενειακό άγχος, θλίψη, διαζύγιο, θάνατος κλπ) καθώς και ιατρικό ιστορικό. Μελετώντας τις πληροφορίες της αρχικής συνέντευξης ο επαγγελματίας συχνά θα δει το παιδί. Παιδία με εκλεκτική αλαλία μπορεί να μιλήσουν μπορεί φυσικά και να μη μιλήσουν στον επαγγελματία που έχει αναλάβει το διαγνωστικό κομμάτι της διαδικασίας διαχείρισης του περιστατικού. Το αν θα μιλήσει ή όχι στον επαγγελματία δεν έχει στην πραγματικότητα μεγάλη σημασία. Ένας επαρκής επαγγελματίας θα είναι σε θέση να αξιολογήσει ενδοπροσωπικές επικοινωνιακές δεξιότητες και να συντάξει μία σχετική αναφορά, ακόμη και σε μία συνεδρία αν δει και βιντεοκασέτες από το σπίτι, και να καταλήξει αν πρόκειται για περίπτωση εκλεκτικής αλαλίας ή όχι.
Λόγω του ότι ένα ποσοστό 20- 30% των παιδιών με εκλεκτική αλαλία δεν αναπτύσσουν φυσιολογικά τον λόγο και την ομιλία τους, μία λεπτομερής αξιολόγηση Λογοθεραπείας συχνά ζητείται. Αν υπάρχουν κινητικές / αισθητηριακές ανησυχίες μία αξιολόγηση από εργοθεραπευτή επίσης προτείνεται. Μία ολοκληρωμένη αξιολόγηση της φυσικής κατάστασης του παιδιού (περιλαμβάνεται και η ακοή), σταθμισμένη αξιολόγηση, ψυχοπαιδαγωγική αξιολόγηση καθώς και λεπτομερής αναπτυξιακή αξιολόγηση προτείνονται συχνά αν η διάγνωση δεν είναι ξεκάθαρη.
Ποιά είναι τα διαγνωστικά κριτήρια για την Εκλεκτική Αλαλία;
Το DSM-IV- TR (2000) ορίζει την Εκλεκτική αλαλία ως εξής:
1. σταθερή αποτυχία να μιλήσει σε συγκεκριμένες κοινωνικές καταστάσεις (όπου υπάρχει η προσδοκία της ομιλίας λχ στο σχολείο) παρότι μιλάει σε άλλες καταστάσεις
2. η απόκλιση εμποδίζει την εκπαιδευτική ή επαγγελματική επιτυχία ή την κοινωνική επικοινωνία
3. η διάρκεια της διαταραχής είναι τουλάχιστον ένας μήνας (μη περιοριζόμενη στον πρώτο μήνα του σχολείου)
4. η αποτυχία παραγωγής ομιλίας δεν οφείλεται σε έλλειψη γνώσης – ή άνεσης- με την ομιλούμενη γλώσσα η χρήση της οποίας απαιτείται στις κοινωνικές περιστάσεις
5. η διαταραχή δεν καλύπτεται πληρέστερα από μία διαταραχή επικοινωνίας (λχ τραυλισμός) ούτε συμβαίνει στην πορεία μία διάχυτης αναπτυξιακής διαταραχής, σχιζοφρένειας ή άλλης ψυχωτικής διαταραχής.
Συνοδά χαρακτηριστικά της εκλεκτικής αλαλίας μπορεί να είναι η υπέρμετρη ντροπαλότητα, ο φόβος της κοινωνικής έκθεσης, η κοινωνική απομόνωση και απόσυρση, αρνητισμός, εκρήξεις θυμού, χειριστική ή αντιδραστική συμπεριφορά ιδιαίτερα στο σπίτι. Πιαθνώς να υπάρχει σοβαρή αδυναμία να ανταπεξέλθει στις κοινωνικές και σχολικές απαιτήσεις. Το να τους πειράζουν οι συνομίληκοι είναι σύνηθες φαινόμενο. Παρόλο που τα παιδιά αυτού του πληθυσμού συνήθως διαθέτουν φυσιολογικές γλωσσικές ικανότητες, ίσως συνυπάρχει και μία διαταραχή επικοινωνίας (λχ Φωνολογική Διαταραχή, Εκφραστική Γλωσσική Διαταραχή ή Μικτή Δεκτική- Εκφραστική Γλωσσική Διαταραχή) ή μία γενική ιατρική κατάσταση η οποία ευθύνεται για την διαταραγμένη άρθρωση της ομιλίας. Νοητική καθυστέρηση, ιδρυματοποίηση ή ακραίοι ψυχοκοινωνικοί στρεσογόνοι παράγοντες μπορεί να σχετίζονται με την διαταραχή. Επιπρόσθετα, στα κλινικά πλαίσια στα παιδιά με εκλεκτική αλαλία σχεδόν πάντα δίνεται και μία ακόμη διάγνωση αγχώδους διαταραχής, ιδιαίτερα η κοινωνική φοβία είναι πολύ κοινή.
Σημείωση του συγγραφέα: τα παραπάνω κριτήρια είναι μάλλον συγχυτικά / ασαφή και δεν θα έπρεπε να χρησιμοποιούνται μόνα τους για να επιλέξουμε ή να αποκλήσουμε τη διάγνωση της εκλεκτικής αλαλίας. Όπως αναφέρθηκε και νωρίτερα τα παιδιά με εκλεκτική αλαλία εμφανίζουν πολλά χαρακτηριστικά συμπεριφοράς πέραν της αλαλίας. Επιπλέον, εφόσον παιδιά με εκλεκτική αλαλία συχνά έχουν δυσκολία να εκκινήσουν ή να αποκριθούν μη λεκτικά, τότε θα μπορούσε η εκλεκτική αλαλία να θεωρηθεί ως μία διαταραχή επικοινωνίας. Ακόμη παιδιά με PDD-NOS, Aspergers και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές μπορεί να επιδεικνύουν αλαλία η οποία να είναι επιλεκτική ως προς την περίσταση.
Πως γίνεται η θεραπευτική διαχείριση της Εκλεκτικής Αλαλίας;
Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας θα πρέπει να εστιάζουν στην ελάττωση του άγχους, την ενίσχυση της αυτοεικόνας και στην ενίσχυση της κοινωνικής αυτοπεποίθησης και επικοινωνίας. Η έμφαση δεν πρέπει ποτέ να τίθεται στο να κάνουμε ένα παιδί να μιλήσει. Όλες οι προσδοκίες για ομιλία θα πρέπει να παραμεριστούν. Με ελαττωμένο άγχος, ενισχυμένη αυτοπεποίθηση και την χρήση κατάλληλων τακτικών / τεχνικών, η επικοινωνία θα αυξηθεί καθώς το παιδί παιδί προοδεύει από μη λεκτικές σε λεκτικές επικοινωνιακές αντιδράσεις.
Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις θα πρέπει να είναι εξατομικευμένες με την πλειονότητα των παιδιών να λαμβάνει ένα συνδυασμό από:
1. θεραπεία συμπεριφοριστική: τεχνικές θετικής ενίσχυσης και αποευαισθητοποίησης αποτελούν τους πρωταρχικούς θεραπευτικούς στόχους για την εκλεκτική αλαλία, όπως επίσης και η απόσυρση κάθε πίεσης για ομιλία. Έμφαση θα πρέπει να δωθεί στην καλύτερη κατανόηση του παιδιού και στο να αναγνωρίσουμε το άγχος που βιώνουν. Η εισαγωγή των παιδιών σε κοινωνικά περιβάλλοντα με απλές μη απειλητικές μεθόδους αποτελεί ένα εξαιρετικό βήμα το οποίο θα συμβάλλει στο να αισθανθεί το παιδί περισσότερο άνετα, λχ οι γονείς μπορούν να πηγαίνουν το παιδί στο σχολείο σε κάποιο διάστημα όπου ελάχιστοι άνθρωποι θα βρίσκονται στον περιβάλλοντα χώρο ώστε να μειωθεί η προσδοκία ομιλίας. Ίσως θα μπορούσαν να φέρουνε κάποιο φίλο τους στο σχολείο ή να επιχειρεί να πάιζει με κάποιο παιχνίδι τους όταν δε θα παρευρίσκονται άλλα παιδιά. Μικρές ομάδες με μικρό αριθμό παιδιών συμβάλλει όπως επίσης και το να επιτρέπεται στους γονείς να περάσουν κάποια ώρα εντός της τάξης με τα παιδιά τους. Εφόσον το παιδί αρχίσει να μιλάει, τότε ο δάσκαλος και ύστερα οι συμμαθητές σταδιακά εντάσσονται στο πλαίσιο της σχολικής ομάδας. Η θετική ενθάρρυνση της ομιλίας θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί μόνο όταν -και μόνο τότε- το άγχος ελαττώνεται και το παιδί αισθάνεται άνετα και είναι έτοιμο για διακριτική ενθάρρυνση.
2. παιγνιοθεραπεία, ψυχοθεραπεία και λοιπές ψυχολογικές προσεγγίσεις: μπορούν να αποδειχτούν χρήσιμες αν όλη η πίεση για ομιλία αποσυρθεί και δοθεί έμφαση στο να βοηθηθεί το παιδιί να χαλαρώσει και να ΄΄ανοιχτεί΄΄. Είναι σημαντικό να αντιμετωπιστεί η αλαλία με τρόπο μη απειλητικό. Τα παιδιά αυτά είναι ΦΟΒΙΣΜΕΝΑ και πρέπει να εστιάσουμε στο να αντιληφθούν το επίπεδο του φόβου που βιώνουν σε μία δεδομένη κατάσταση. Η συνειδητοποίηση ότι είμαστε εκεί για να στηρίξουμε την προσπάθεια τους μειώνει σημαντικά την πίεση την οποία αισθάνονται.
3. γνωστική συμπεριφορική θεραπεία: οι εκπαιδευμένοι σε αυτό το είδος θεραπείας θεραπευτές βοηθούν τα παιδιά να τροποποιήσουν την συμπεριφορά τους με τον επανπροσδιορισμό των φοβιών και των ανησυχιών τους με θετικές σκέψεις. Η θεραπεία αυτή πρέπει να περιλαμβάνει την διαδικασία της συνειδητοποίησης της αλαλίας και της αναγνώρισης του άγχους. Πολλά παιδιά με εκλεκτική αλαλία φοβούνται το ότι ακούνε οι υπόλοιποι την φωνή τους, το ότι τους ρωτάνε γιατί δεν μιλάνε και το ότι τα πιέζουν να μιλήσουν. Έμφαση θα πρέπει να δωθεί στις θετικές αντιλήψεις του παιδιού, στο χτίσισμο της αυτοπεποίθησης σε κοινωνικά πλαίσια και στην ελάττωση του γενικευμένου άγχους και της ανησυχίας.
4. φαρμακευτική αγωγή: μελέτες έχουν αποδείξη ότι η επιτυχέστερη προσέγγιση είναι ο συνδυασμός συπεριφορικών τεχνικών και φαρμακευτικής αγωγής. Συχνά οι συμπεριφορικές τεχνικές χρησιμοποιούνται για ένα ακαθόριστο χρονικό διάστημα πριν από την προσθήκη της φαρμακευτικής αγωγής. Αν τα παιδιά δεν προοδεύουν μόνο με τις συμπεριφορικές τεχνικές, ίσως θα έπρεπε να χρησιμοποιηθεί φαρμακευτική αγωγή ώστε να μειωθούν τα επίπεδα άγχους. SSRI’s (Serotonin) όπως το Prozac, Paxil, Celexa, Luvox, Zoloft είναι πολύ αποτελεσματικά στην αντιμετώπιση αγχωδών διαταραχών. Παρόμοια με τα SSRI’s, υπάρχουν και άλλα φάρμακα τα οποία επηρεάζουν έναν ή περισσότερους νευροδιαβιβαστές όπως η σεροτονίνη, η νορεπινεφρίνη, η ντοπαμίνη και το GABA τα οποία επίσης έχει αποδειχτεί ότι έχουν συναισθηματική εμπλοκή. (πχ Effexor XR and Buspar ). Και οι δύο κατηγορίες φαρμάκων επιδρούν θετικά σε παιδιά που πάσχουν από πραγματική βιοχημική ισορροπία. Και αυτό φαίνεται ότι ισχύει στην περίπτωση των παιδιών με εκλεκτική αλαλία. Συχνά έχουμε δει θετικές αλλαγές σε λιγότερο από μία εβδομάδα. Η φαρμακευτική αγωγή χρησιμοποιείται ως εκκίνηση με την ελπίδα ότι, όσο μειώνουμε το άγχος, τόσο θα μπορούμε να εφαρμόσουμε επιτυχέστερα και ευκολότερα τις συμπεριφοριστικές τεχνικές. Ο στόχος για την διάρκεια της θεραπείας είναι 9-12 μήνες.
5. προώθηση αυτοπεποίθησης: οι γονείς δίνουν έμφαση στα θετικά επιτεύγματα του παιδιού. Για παράδειγμα αν το παιδί σας διαθέτει καλιτεχνική τάση μη διστάσετε να επιδείξετε τα επιτέυγματα του. Δημιουργήστε ένα ειδικό χώρο φύλαξης των δημιουργημάτων του. Αφήστε τους να εξηγήσουν τα δημιουργήματα τους σε όποιον δείχνει ενδιαφέρον. Αυτό συνδυάζει περισσότερη γλωσσική εξάσκηση και βοηθά την αυτοπεποίθηση τους.
6. συχνή κοινωνικοποίηση: πρέπει να ενθαρρύνετε την όσο το δυνατό στχνότερη κοινωνικοποίηση δίχως να ΄΄σπρώχνετε΄΄ το παιδί. Κανονίστε τις συχνές συνευρέσεις με συμμαθητές ή με μικρές ομάδες παιδιών που το παιδί γνωρίζει καλά. Ο στόχος είναι το παιδί να αισθάνεται αρκετά άνετα ώστε να αυξήσουμε τις πιθανότητες να προκύψει ομιλία από μέρους του παιδιού. Τα περισσότερα παιδιά με εκλεκτική αλαλία θα μιλάνε στους φίλους τους στο σπίτι τους. Καθώς το παιδί εξοικειώνεται με κάποιο παιδί και του μιλάει, τότε θα ήταν συνετό να καλέσετε και κάποιο άλλο παιδί στο σπίτι ή ακόμη και περισσότερα παιδιά την ίδια ημέρα. Για κάποια παιδιά θεραπευτικό πρόγραμμα Κοινωνικών Δεξιοτήτων είναι συχνά χρήσιμο και αναγκάιο ώστε να επιτευχθεί ενισχυμένη επικοινωνία.
7. σχολική εμπλοκή: οι γονείς οφείλουν να ενημερώσουν τους δασκάλους και το σχολικό προσωπικό για την εκλεκτική αλαλία. Πρέπει να γίνετε συνήγορος του παιδιού σας. Το σχολείο πρέπει να κατανοήσει ότι το παιδί δεν μιλάει όχι επειδή είναι πεισματάρικο ή αρνητικό αλλά επειδή πραγματικά δεν μπορεί να μιλήσει. Εξηγήστε στον δάσκαλο ότι το παιδί πρέπει να αισθάνεται ότι είναι αποδεκτή η σιωπηλή του συμπεριφορά. Νη λεκτική επικοινωνία είναι αποδεκτή στο ξεκίνημα. Καθώς το παιδί προοδεύει στη θεραπεία του, ο δάσκαλος πρέπει να συμπεριληφθεί στον θεραπευτικό σχεδιασμό έτσι ώστε η ομιλί να ενθαρρύνεται με απλούς μη απειλητικούς τρόπους. Ένας εξατομικευμένος εκπαιδευτικός σχεδιασμός ίσως κριθεί απαραίτητος ώστε να αντισταθμιστεί η αδυναμία του παιδιού να επικοινωνήσει προφορικά καθώς και να βοηθήσει το παιδί να προοδεύσει επικοινωνιακά και να αισθανθεί κοινωνικά άνετα.
8. οικογενειακή εμπλοκή και γονεική αποδοχή: τα μέλη της οικογένειας θα πρέπει να εμπλακούν σε ολόκληρη την θεραπευτική διαδικασία πολύ συχνά αλλαγές στα γονεικά στυλ και στις προσδοκίες τους είναι απαραίτητα ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες του παιδιού.θυμηθείτε ότι ποτέ δεν πρέπει να πιέσετε ή να αναγκάσετε το παιδί σας να μιλήσει. Η πίεση το μόνο που έχει να προσφέρει είναι περισσότερο άγχος. Μεταδώστε στο παιδί σας ότι βρίσκεστε εκεί για αυτό.περάστε. περάστε χρόνο μόνοι σας, ιδιαίτερα την νύχτα, όταν όλη η πίεση της ημέρας έχει υποχωρήσει και προσπαθήστε να εμπλέξετε το παιδί σας σε συζητήσεις για τα συναισθήματα τους.επιτρέποντας στο παιδί σας να ανοιχτεί το βοηθάτε να αποφορτίσει το άγχος του. Η γονεική αποδοχή και κατανόηση είναι καίριας σημασίας για αυτά τα παιδιά.
θεραπεία κοινωνικού επικοινωνιακού άγχους (SCAT): αυτή είναι η φιλοσοφία της θεραπευτικής προσέγγισης στο Selective Mutism Anxiety Research and Treatment Center (SMart Center) Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει την ανάπτυξη ενός εξατομικευμένου θεραπευτικού πλάνου το οποίο θα εστιάζει ολικά στο παιδί και περιλαμβάνει προσέγγιση ομάδας η οποία ομάδα θα περιλαμβάνει τι παιδί, τον γονέα, το σχολικό προσωπικό, και τους επαγγελματίες θεραπευτές. Ένας συνδυασμός των προαναφερόμενων προτεινόμενων θεραπευτικών τεχνικών / τακτικών χρησιμοποιείται για να διευκολύνουν την κοινωνική άνεση και την βελτίωση της επικοινωνιακής άνεσης (προλεκτική ? λεκτική) σε ποικίλλα κοινωνικά περιβάλλοντα εντός και εκτός του σχολείου. Επειδή τα επίπεδα άγχους αλλάζουν από περίσταση σε περίσταση και από πρόσωπο σε πρόσωπο, οι μέθοδοι συχνά αλλάζουν από μία κοινωνική κατάσταση σε μία άλλη. Συνεπώς νειώνοντας το άγχος, αυξάνοντας την αυτοπεποίθηση καθώς και αυξάνοντας την επικοινωνία και την κοινωνική αυτοπεποίθηση εντός μίας ποικιλίας ρεαλιστικών καταστάσεων το παιδί που υποφέρει στη σιωπή του θα αναπτύξει τις απαραίτητες αντισταθμιστικές ικανότητες οι οποίες θα διευκολύνουν την κατάλληλη κοινωνική, συναισθηματική, ανατυξιακή και ακαδημαική λειτουργικότητα.
**η συγγραφέας ξεκίνησε να σχολείται με την εκλεκτική αλαλία στην προσπάθεια να βρει κατάλληλη βοήθεια για την πάσχουσα κόρη της.
